Il presente vademecum, suddiviso in tre parti, raccoglie i principali contributi pubblicati tra settembre 2022 e luglio 2023 in tema di politiche e servizi rivolti alle persone con disabilità. Quest’anno il filo conduttore è il cambiamento di paradigma che sta interpellando politiche e servizi nell’ottica di favorire e realizzare il pieno godimento dei diritti e delle libertà fondamentali delle persone con disabilità, stimolato sia dalle intenzioni espresse dal legislatore sia dal dibattito di più ampio respiro.

La prima parte è dedicata al riconoscimento del diritto alla vita indipendente; segue una sezione di approfondimento riguardo a come le realtà territoriali stanno vivendo e interpretando la necessità e la possibilità di cambiamento nella gestione dei servizi; la terza parte raccoglie alcuni contributi di presentazione e commento delle “Linee guida sulla deistituzionalizzazione”, pubblicate dal Comitato ONU per i Diritti delle persone con disabilità.

 

Progetto di vita e legge regionale 25/22

Il compendio si apre con il contributo Libertà delle persone con disabilità e budget di progetto, che a partire da alcune riflessioni sui concetti di autodeterminazione e indipendenza, tratteggia alcuni elementi e dimensioni che possono orientare i progetti e i servizi verso una riforma del sistema. Il budget di progetto rappresenta una direzione percorribile per superare la frammentazione degli interventi normati sul piano delle regole di funzionamento e delle prestazioni erogabili, criticità nota del sistema lombardo e su più fronti oggetto di dibattito.

Il secondo articolo, Vita indipendente: un importante traguardo in Lombardia, presenta la l.r. n. 25 “Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità” approvata nel mese di dicembre 2022. La nuova norma regionale rappresenta da una parte il punto di arrivo di un percorso lungo e complesso (avviato nel 2019 da Ledha), e dall’altra un importante punto di partenza per lo sviluppo del sistema di welfare lombardo. La nuova legge regionale apre concretamente la strada al diritto alla vita indipendente, mettendo tutte le persone con disabilità in condizione di poter scegliere cosa fare della propria vita garantendo la stessa possibilità di scelta che hanno tutti gli altri cittadini. Il Progetto di vita individuale (partecipato e personalizzato), la valutazione multidimensionale e il budget di progetto sono i tre pilastri su cui poggia la nuova normativa. Altra novità importante prevista è l’istituzione dei Centri per la vita indipendente come servizi dei Comuni, inseriti negli Ambiti territoriali dei piani di zona, da realizzarsi in collaborazione con le associazioni e gli enti di terzo settore.

Il dibattito in tema di approfondimento sui contenuti e sulle condizioni per far sì che la norma sia applicata è molto ampio e vario. A chiusura di questa sezione il contributo Voglio una vita … di quelle fatte così presenta le principali evidenze, secondo l’esperienza del distretto di Lecco.

 

Lo stato di salute dei servizi: risonanze dai territori

Proponiamo qui alcuni contributi di approfondimento e riflessione riguardo a come nelle realtà territoriali lombarde rivolte alle persone con disabilità si sta vivendo e cercando di interpretare la necessità e la possibilità di cambiamento nella gestione de servizi, in riferimento sia alle intenzioni espresse dal legislatore regionale sia al dibattito di più ampio respiro (ad es. diritto alla vita indipendente, contrasto alla segregazione, sanitarizzazione dei servizi, applicazione della DGR n. 5320 – che sostiene l’evoluzione dei centri diurni in un’ottica di maggior flessibilità e personalizzazione delle proposte centrate non più sulla “sede delle attività”,…).

Disabilità: servizi per l’inclusione e la vita indipendente è il primo contributo proposto, che relaziona come su diversi territori siano nate iniziative che mirano ad attivare dei veri e propri percorsi di cittadinanza e di inclusione sociale attiva per le persone con disabilità. Si tratta di progetti sperimentali ed innovativi, utili per sostenere percorsi di riqualificazione dei servizi istituzionali e per valorizzare il potenziale di lavoro educativo e sociale presente nei servizi, rendendoli più capaci di rispondere all’evoluzione dei bisogni delle persone.

Il secondo articolo, Essere o stare. Il miglior servizio è quello vuoto, presenta l’esperienza della Libera Compagnia di Arti & Mestieri Sociali in tema di strategie di intervento. Nella logica del cambiamento, che mira alla ridefinizione dell’offerta dei servizi diurni a favore di una maggior flessibilità e personalizzazione delle proposte, si evidenzia un’offerta centrata non più sulla “sede delle attività”, ma sulle persone, sui loro progetti e desideri.

Infine, Riconvertire in chiave inclusiva i servizi per la disabilità, presenta i primi esiti della ricerca–azione tutt’oggi in corso, realizzata da Anffas Lombardia, con la collaborazione dell’Università Cattolica di Milano, con la finalità di individuare la presenza o la possibilità di sperimentare prassi e metodologie in grado di sviluppare nuovi approcci di co-progettazione dei sostegni, in un’ottica di Progetto di Vita, utili per le ipotesi di revisione del sistema regionale di accreditamento e di concezione delle attuali Unità di Offerta.

 

A proposito di deistituzionalizzazione

La terza e ultima parte del compendio raccoglie alcuni contributi di presentazione e commento delle “Linee Guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza”, documento pubblicato nel mese di settembre 2022 dal Comitato ONU per i Diritti delle persone con disabilità. I contenuti non sono di facile lettura e alcune affermazioni suscitano un certo disorientamento.

Il primo contributo, Disabilità: è l’ora della de istituzionalizzazione?, presenta i principali contenuti del documento e propone alcune riflessioni che aprono il dibattito sulle implicazioni concrete che ne possono derivare per il sistema di welfare regionale.

Seguono due articoli di commento. Il primo, Tutti a casa? Disabilità, l’abitare tra diritti e Qualità della Vita, illustra gli esiti delle ricerche in tema di Qualità di Vita e invita a non escludere a priori nessuna soluzione “abitativa” in quanto “istituzionalizzante”. Il secondo, De-istituzionalizzazione e UdO per la disabilità: quale legame?, riflette sull’importanza di preservare gli attuali servizi, non attraverso una mera difesa ma tramite un rilancio costruttivo complessivo.