Un diritto di cittadinanza e un segno di civiltà
Il tema della domiciliarità, del sostegno alla permanenza dell’anziano nel suo nucleo, nel suo domicilio non richiede solo di capire con quali strumenti e con quali tecnicalità questo sia possibile. E neppure è un tema di spesa pubblica o privata, di domiciliarità come contenimento dei costi rispetto ad un inserimento in RSA.
E’ un fatto di civiltà e cittadinanza. Vivere laddove si è svolta e dipanata la storia della propria vita, poter raccogliere attorno a sé ciò che lega al proprio passato e al proprio presente, sentirsi sicuri fra mura che evocano voci, volti, avvenimenti cari, ricordi e qualche rimpianto, è un diritto che dovrebbe essere inalienabile, imprescindibile.
La cura, il prendersi cura quindi, non è solo un fatto tecnico, organizzativo, strumentale.
Incrocia aspetti legati alla percezione personale: il bisogno di sicurezza, di potersi affidare e fidare, ma anche di sentirsi compreso e ascoltato, rispettato nelle proprie esigenze ma anche nella propria biografia.
Incrocia anche aspetti di percezione familiare: l’esigenza di non sentirsi soli di fronte ad un compito impegnativo, il bisogno di riferimenti nella relazione complessa con i sistemi sanitario e sociale, il senso dell’avvicinarsi di una perdita, di un cambio di ruolo, il prepararsi a diventare “genitore” del proprio padre, della propria madre e poi “orfani” di loro sia pure in età adulta. Poco tempo, poco aiuto a stare anche su queste dimensioni di senso e di pensiero, ad elaborare il cambiamento di ruolo, il lutto per una perdita graduale, progressiva e poi definitiva del proprio congiunto.
Infine anche una percezione sociale. Se ne vanno, spesso perdendosi nell’anonimato, pezzi di memoria collettiva, biografie comunque pubbliche e comunitarie. Si svilisce il passaggio di consegne identitarie fra una generazione e l’altra.
Domiciliarità, vivere a casa (e morire), ha quindi un valore plurimo, personale, familiare e comunitario che ogni società dovrebbe tutelare come bene primario. Al contrario le nostre società hanno pensato ad un welfare della specializzazione; per ogni fase critica dell’esistenza c’è un “contenitore” chiamato a rispondere. Mentre la Legge 180/78 (“Legge Basaglia”) chiudeva i manicomi ponendo attenzione critica al ruolo delle strutture speciali (totali) e ai processi di estraneazione dalla comunità di appartenenza, tutta la legislazione successiva ha contributo a fare in modo che per ogni patologia si aprisse una struttura speciale, non sempre giustificata da un bisogno sanitario, quanto piuttosto dall’obiettivo di dare una risposta organizzata alle crescenti esigenze di tumultuosi processi sociali e organizzativi che non potevano trovare ostacolo nel tempo necessario alle famiglie per la cura dei fragili.
Questo tempo segnato dalla pandemia e dal dramma ha reso ancora più evidente l’irrazionalità di questi “presupposti razionali” richiamando alla necessità del limite, del vincolo, della vicinanza, del conoscere e riconoscere la natura complessa e ricca dei bisogni umani. Ne dobbiamo trarre apprendimenti utili per pensare a nuovi modelli e stili di vita e relazione, anche di organizzazione sociale e dei servizi.
Come (non) ce ne stiamo occupando
E’ solo di questi ultimi anni l’attenzione a sostenere il ruolo del caregiver familiare; con la DGR 4443 del 22 marzo scorso, adottata da Regione Lombardia in attuazione del DPCM del 22 gennaio 2021, è stata approvata la costituzione del Fondo per il sostegno del loro ruolo ma le misure adottate, per quanto significative, non raggiungono ancora la dimensione di una risposta strutturale e permanente che riconosca tale ruolo.
Se posiamo lo sguardo sui servizi e sugli interventi a sostegno della domiciliarità vediamo aprirsi tutte le contraddizioni, esito di una dichiarata e mai efficacemente praticata integrazione sociosanitaria. Pensiamo ad esempio agli interventi ADI erogati da ATS/ASST e ai SAD di competenza comunale che spesso intervengono sulle stesse persone ma per binari paralleli.
Eppure il bisogno sanitario apre le porte di case inesplorate, di famiglie spesso sconosciute ai servizi pubblici, e potrebbe permettere, laddove necessario, di porre un’attenzione complessiva al nucleo, di valutare l’impatto che la malattia, la fragilità, la prospettiva di perdita hanno sulla qualità della vita familiare. Il bisogno sociale non è connesso solo al carico di cura ma anche allo scombinamento di equilibri che la malattia genera nella persona, in una famiglia quando colpisce un congiunto che ha un ruolo importante nelle relazioni del nucleo, anche se anziano, e a maggior ragione se ancor giovane.
Anche i SSB dei Comuni, i SAD non sono spesso pronti ad agire su questi temi, intervenendo, ancor oggi, più su base prestazionale che di orientamento e supporto, di lettura del contesto. Non sempre sono in grado di lavorare con le reti di prossimità vedendone le ulteriori e potenziali forme di supporto alle situazioni più fragili. Non si è ancora pronti a lavorare su un progetto individuale di cura che consideri tutte le variabili necessarie, comprese quelle di amicizia, prossimità, gentilezza.
Alcuni spunti dalle sperimentazioni
Se pensiamo alla domiciliarità come condizione prioritaria per la vita delle persone non possiamo dimenticare la dimensione della relazionalità, dei rapporti di vicinato, dell’appartenenza comunitaria come aspetti che salvaguardano e tutelano la qualità della vita delle persone. Condizioni imprescindibili per il benessere tanto e quanto gli interventi specifici di natura sanitaria e assistenziale. Domiciliarità è un concetto che si appaia ad appartenenza, riconoscimento, reciprocità. La custodia sociale non può essere affidata ai soli professionisti, ma richiede un coinvolgimento più ampio del contesto. Intorno ai servizi e alle reti associative, ai circoli ricreativi, alle “case di quartiere” che stanno prendendo forma con nomi diversi, è possibile sperimentare progetti di attenzione alle persone anziane e ai loro caregiver (pensiamo in particolare alle badanti), per evitare che dentro le mura di casa si generino nuove forme di solitudine, accudita fin che vogliamo, ma sempre tale. E’ anche l’occasione per rilanciare luoghi popolari di aggregazione che hanno perso smalto e faticano a rigenerarsi e che possono invece trarre, da una collaborazione strutturata e riconosciuta con i servizi, nuove energie per ripartire come ambiti e ambienti di ricomposizione delle comunità locali.
Sembra interessante allora, in questo contesto, poter pensare che, nei territori, non solo i Comuni, l’ATS, gli erogatori ADI comincino a sviluppare una riflessione sulle prassi di lavoro e di integrazione, ma che tutto questo debba avvenire con il coinvolgimento di una rete locale di soggetti organizzati e di vicinato, per costruire uno sguardo realmente integrato sui bisogni delle famiglie e delle persone e prassi di lavoro che considerino la complessità di tutte le variabili e bisogni. Occorre costruire luoghi e modalità capaci di custodire e avere cura delle persone fragili nei loro contesti di appartenenza. Le stesse RSA potrebbero, affrontati e superati i lacci di normative anacronistiche, essere risorsa di un disegno territoriale di supporto alla domiciliarità, aprendo la possibilità di accessi leggeri diurni per il pranzo, per attività di socializzazione e scambio, monitoraggio, svolgendo una funzione complementare (a diversa gradazione e intensità) e non sostitutiva, a sostegno delle famiglie e del caregiver.
Si possono pensare azioni locali in partnership, di sostegno a sperimentazioni che puntino alla realizzazione di progetti pilota locali che, investendo la comunità civile, le realtà istituzionali e di terzo settore, rimettano al centro il tema di una domiciliarità “territoriale” come diritto di cittadinanza e a rimanere nei contesti di appartenenza, progettando insieme un sistema di tutele formali e informali.
Nella direzione di promuovere azioni di sistema in cui al centro ci siano la persona e un metodo di lavoro, azioni in grado di “forzare il sistema” a cercare tutte le possibili convergenze e connessioni (integrando competenze professionali, risorse umane, integrando gli strumenti economici e normativi) e a mettere in campo un altro modo di interpretare il sostegno alla domiciliarità. Risorse economiche aggiuntive che possano premiare la capacità di interazione e dialogo condizionando lo sviluppo di progettazioni innovative. Non progetti estemporanei, ma sostegno alla revisione e messa a punto concreta di modelli organizzativi inclusivi delle persone, rispettosi dell’autodeterminazione, e capaci di dialogo fra comunità, famiglie e professionisti.
Si potrebbero, in questo modo, impostare territorialmente azioni integrate fra attori diversi (enti locali, erogatori ADI, RSA, soggetti della cooperazione, associazioni locali, parrocchie, familiari ecc.) a presidio degli anziani soli e fragili permettendo loro – in un mix di attività professionali e di prossimità- di vivere nella propria abitazione con una crescente quota di servizi in relazione all’evolversi dei bisogni.
