Case management e presa in carico integrata: un’esperienza possibile

Il progetto in sintesi*

Il progetto è nato dal Piano d’Azione Locale per la disabilità e da un confronto con gli operatori del territorio sui bisogni riscontrati. La finalità è quella di creare una rete di supporto per le famiglie con congiunti con gravi disabilità al compimento della maggiore età. Ci rivolgiamo a disabilità gravi e croniche. Il nostro target sono disabili gravi e cronici che hanno compromissioni anche di tipo intellettivo Sono situazioni multiproblematiche che necessitano di un intervento importante, sia da parte del case manager che della rete intorno alla famiglia Abbiamo verificato che questi utenti costituiscono circa il 40% dell’utenza disabile in carico o potenzialmente in carico ai servizi.. Il passaggio alla maggiore età è un momento importante nella vita di ognuno. Nel caso di gravi disabilità, segna il termine delle attività di tipo evolutivo, e per i familiari rappresenta la fine della speranza di poter ottenere ulteriori progressi del loro congiunto disabile, entrando nella  fase del dopo di Noi con le conseguenti ansie e preoccupazioni. La maggiore età comporta il confronto con il tema della tutela giuridica e della rivalutazione ai fini legali dell’handicap. E’ inoltre il momento in cui termina il percorso scolastico e ci si confronta con il possibile mondo del lavoro e con i servizi diurni per l’età adulta ed è qui che termina anche la competenza del servizio di Neuropsichiatria e si cade nell’assenza di servizi sanitari certi. Da questa analisi è derivata l’esigenza di declinare un modello operativo a livello territoriale capace di offrire alla famiglia un riferimento certo nella rete dei servizi, cercando di arrivare anche alle famiglie con scarse risorse per attivarsi in modo autonomo, promuovendo la funzione di case manager all’ interno della rete dei servizi  e creando un’équipe di supporto composta da professionisti sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali.   Sinteticamente il modello operativo prevede:

1. Invio – L’invio da parte delle Uonpia e delle Commissioni invalidi all’operatore ASL referente del progetto e all’assistente sociale del comune di residenza, che rappresentano il nucleo dell’équipe operativa.
2. L’équipe operativa – Dopo un primo colloquio con la famiglia, l’équipe definisce il case manager, in considerazione dei rapporti avuti dalla famiglia con i diversi operatori. L’équipe operativa, a seconda del bisogno, può essere composta anche dal medico di famiglia, il referente del dipartimenti di salute mentale territoriale e eventuali altri specialisti. Nel progetto sono stati coinvolti anche i Consultori familiari con il compito di supporto relazionale ad eventuali difficoltà all’interno del nucleo.
3. Case manager – ha il compito prendere in carico il disabile e la sua famiglia, elaborare il progetto di vita e attivare la rete. Al case manager spetta la convocazione dell’équipe operativa. Per ogni presa in carico, c’è una coppia di operatori, Asl e comunale, che tra loro decidono chi fa il case manager e il secondo operatore resta comunque di supporto. E poi si crea una equipe sul caso e sulla famiglia, con gli altri interlocutori coinvolti nella progettazione. La funzione di case manager è stata egualmente distribuita tra Asl e operatore comunale in modo variabile nei diversi territori.
4. Strumenti – sono stati elaborati specifici strumenti organizzativi (schede di segnalazione, di adesione della famiglia, di consenso all’uso dei dati, format per il progetto di vita  e schede operative). Stiamo cercando di approntare una strumentazione, basandoci anche su spunti quali l’ICF, che possa essere di supporto al lavoro degli operatori e che possa essere d’aiuto per una comprensione e progettazione a 360 gradi, dal tempo libero della persona disabile alla sua presa in carico sanitaria…

Dopo una prima sperimentazione, nel 2012, nel territorio di Garbagnate, il modello dal 2013 è implementato in tutti e 7 i distretti dell’Asl MI1.  In un anno sono state prese in carico 69 famiglie. Il percorso ha generato anche sette percorsi formativi mirati, a supporto della sperimentazione, a cui hanno partecipato oltre 100 operatori del territorio.

Quali elementi hanno favorito la buona realizzazione del progetto?

Il progetto, seppur ancora in fase di sedimentazione, è stato ben interiorizzato da tutte le realtà e la valutazione che ne diamo è positiva. Anche le associazioni di familiari hanno manifestato un generale apprezzamento, accogliendolo come una buona opportunità di lavoro concreto verso i bisogni dei propri congiunti. Alcuni degli elementi che hanno favorito e sostenuto la realizzazione della sperimentazione:

• Aver agevolato l’incontro tra operatori di diversi enti e servizi intorno a obiettivi chiari e condivisi ha permesso di svolgere un lavoro efficace e coordinato e ha ridato senso all’operato di alcuni operatori, spesso presi dalla contingenza e ormai non più abituati a vedere la propria attività in prospettiva su progetti e percorsi anche a medio-lungo termine.
• La cura dei passaggi istituzionali ha fatto sì che la sperimentazione diventasse un progetto aziendale e coinvolgesse diversi tavoli e soggetti istituzionali, UdP, Asl, tavolo con la neuropsichiatria e la psichiatria, tavoli distrettuali in cui sono presenti anche i MMG. Aver curato tutta la filiera dei servizi ha fatto sì che non si dimenticasse nessuno e che il progetto, una volta avviato, si autoalimentasse grazie anche alle diverse risorse attivate. I tanti soggetti ingaggiati si sono attivati; alcune criticità le incontriamo con i medici di medicina generale: dalla rilevazione dei dati che abbiamo fatto, risulta che il medico di base è stato coinvolto nel 15% delle prese in carico attivate, mentre gli altri interlocutori, per esempio psichiatria e neuropsichiatria, sono decisamente molto presenti. Certo, molto dipende anche dalla sensibilità dei diversi servizi e territori e questo è uno dei nodi della nostra Asl che è una realtà molto variegata, con sette Distretti, due Aziende Ospedaliere e territori molto diversi tra loro per storie e servizi.
• Un altro elemento di grande utilità per il progetto è stato il poter disporre di dati di contesto da cui partire. Sia il nostro Ufficio epidemiologico che la Commissione Invalidi sono banche dati molto interessanti che dispongono di dati che non sempre vengono considerati. L’ipotesi era di riuscire, partendo dai dati offerti da Ufficio epidemiologico e Commissiona Invalidi, di riuscire a contattare quanti più utenti possibili con particolare attenzione a chi non arriva ai servizi o non è già in carico. Il dato di partenza è stato l’elenco delle persone disabili che compiono 18 anni con la diagnosi. Abbiamo confrontato questo elenco con tutte le neuropsichiatrie del territorio per capire chi era in carico e chi no. Nel caso le persone non siano in carico alla neuropsichiatria, cerchiamo di agganciarli nel momento in cui si presentano alla Commissione Invalidi, al limite riservandosi un momento o prima o dopo la valutazione in Commissione per presentare il progetto.
• Dal confronto tra i dati forniti dall’Ufficio epidemiologico e il confronto con le Neuropsichiatrie, si è potuto rilevare chi era in carico alla Neuropsichiatria e chi no. Da questo primo confronto sono emerse alcune considerazioni davvero molto interessanti che ci sono utili per la comprensione dei percorsi nei servizi dell’utenza alla quale ci rivolgiamo. Il primo dato è che sebbene la neuropsichiatria non abbia l’abitudine di dimettere il paziente, spesso accade che intorno ai 14 anni, con l’adolescenza, i pazienti si allontanino. Frequentemente, le famiglie abbandonano i servizi intorno ai 14/15 anni, o perché l’interlocuzione coni servizi non è più significativa e ci si rivolge a servizi privati del territorio o perché, conclusasi l’esperienza scolastica, c’è un fenomeno di dispersione. Alla luce di questi dati e di queste riflessioni, i territori stanno avanzando la richiesta di anticipare la proposta progettuale qualche anno prima dei 18 anni.
• Un elemento certamente a favore del progetto che stiamo realizzando è l’essere partiti da una sperimentazione molto piccola e limitata. Il primo anno abbiamo preso in carico 70 famiglie e quest’anno lavoreremo con numeri simili. Questo ci ha permesso di realizzare il progetto senza un numero eccessivo di utenti con cui confrontarci e ci ha permesso di avere il tempo e lo spazio per seguirli in modo accurato e per fare delle riflessioni sulle azioni in corso con una particolare attenzione alle dimensioni qualitative.

Quali criticità hanno ostacolato la realizzazione del progetto?

• La prima riguarda le risorse, non sempre disponibili e sufficienti per garantire risposte a bisogni contingenti (es servizi diurni, contributi comunali carenti, servizi specialistici sguarniti). La rilevazione delle carenze però, sta attivando anche momenti di pressione verso i decisori istituzionali, da parte di diversi stakeholder.
• Inoltre il tema dei carichi di lavoro è presente e rimane come sempre una nota critica. Con il passare degli anni, il numero di famiglie arruolate aumenterà costantemente, la scommessa è quella di verificare se questa modalità di lavoro, sicuramente più onerosa inizialmente, con modalità impegnative e adatte ad un target specifico di popolazione, non risulti infine a somma zero come carico di lavoro complessivo, perché dovrebbe diminuire , se non annullare gli interventi a spot ed emergenziali sulle situazioni, alle volte scoordinati e con poca speranza di essere efficaci. –       Una criticità è certamente l’eterogeneità del nostro territorio che si caratterizza per storie di servizi molto diversi e per una presenza di servizi o di associazioni di familiari molto eterogenea.
• Un altro elemento di criticità particolarmente significativo per la nostra sperimentazione riguarda la definizione del ruolo del case manager. Credo che la definizione del ruolo del case management sia un problema culturale e non sia ancora chiaro cosa significhi fare il casa manager e lavorare su un progetto a medio e lungo termine. Soprattutto con gli operatori comunali, per i carichi di lavoro che hanno, non è scontato ci sia questa consapevolezza. Purtroppo siamo nella condizione che molto spesso cerchiamo di affrontare la contingenza e l’intervento finisce lì. Il nostro obiettivo è di riuscire ad andare oltre, di non rispondere solo al bisogno contingente, ma costruire con le famiglie un progetto. Non siamo più abituati a lavorare su progetti a medio e lungo termine, negli ultimi decenni siamo stati abituati a lavorare sulla contingenza, non sulla presa in carico a medio e lungo termine.  

Quali elementi di attenzione segnalerebbe in vista di una replicabilità/implementazione?

Questo progetto lo abbiamo realizzato a iso risorse, cosa che costituisce un limite e una risorsa. Essere a iso risorse ci ha permesso di essere meno vincolati da protocolli, dgr e tempi “blindati”. Comprensibilmente, le dgr che avviano sperimentazioni pongono delle condizioni contingenti, mentre noi abbiamo potuto darci dei tempi maggiormente diluiti e utili per fare tutta una serie di pensieri e riflessioni sulle azioni che via via andavamo a costruire.
Altro elemento importante in vista di una replicabilità credo sia l’essere partiti prima su un distretto con numeri molto piccoli e poi aver allargato la sperimentazione alla Asl, dando ai territori una certa libertà nell’interpretare il progetto, ma garantendo una funzione di regia forte, un luogo che mantenesse attivo il pensiero e la riflessione intorno al progetto. Questo ha permesso un coinvolgimento molto attivo degli operatori e una declinazione specifica in relazione alle specificità dei territori.

Il progetto ha anticipato quella che sembra essere la direzione privilegiata dal nuovo esecutivo rispetto al tema della presa in carico integrata, anche in riferimento alle gravi disabilità. Quanto a suo avviso, un modello operativo di questo tipo è esportabile?

Al momento le due sperimentazioni, la nostra e la sperimentazione regionale, viaggiano parallele anche perché noi siamo un sottoinsieme perché ci rivolgiamo a un target specifico. Dovremo certamente verificare quali saranno le sinergie tra le sperimentazioni. Io credo che il nostro modello sia esportabile anche alla sperimentazione più ampia.
Ci sono alcune differenze tra la nostra sperimentazione e quella regionale. Da un lato i numeri: la sperimentazione regionale riguarda numeri molto più elevati. Inoltre, l’erogazione di buoni e di voucher prevista dalla sperimentazione regionale rischia di concentrarsi, nella presa in carico, su elementi contingenti e meno su una dimensione di progettualità.
Certo è che la sperimentazione regionale è mossa da alcune priorità: la necessità di rendicontare e di approntare la macchina con cui stiamo iniziando a lavorare sulla 856 e sulla 740, con tempi rapidi e con volumi significativi e questo richiede alle Asl di attrezzarsi per rispondere in modo immediato alle richieste che arriveranno. La sperimentazione del case management necessita un cambiamento culturale da parte dei servizi. Per molti anni non siamo stati abituati e incentivati a lavorare con questa modalità progettuale e integrata, abbiamo lavorato per anni a comportamenti stagni. Oggi ci è richiesto un lavoro molto integrato, stiamo facendo altre sperimentazioni, per esempio con i punti nascita per segnalazioni precoci di situazioni molto problematiche e la modalità di lavoro più funzionale va proprio nella direzione dell’integrazione tra competenze e ruoli. Un altro aspetto sul quale stiamo riflettendo è il ruolo del consultorio familiare. Con il consultorio stiamo lavorando sulla presa in carico delle famiglie nel ciclo di vita e in particolar modo, delle famiglie che hanno situazioni con congiunti fragili. Nel caso della nostra sperimentazione, il consultorio svolge una funzione di appoggio, nella gestione dei familiari nel momento in cui si ravvisi la necessità di un supporto. Comincia a funzionare, cominciano a prendere il via le prime prese in carico dei familiari da parte dei consultori e l’obiettivo è di creare dei gruppi di auto mutuo aiuto perchè presumiamo che i familiari abbiano problematiche simili nella fase del compimento dei 18 anni del congiunto disabile. Nel nostro modello, il case manager continuerebbe a farlo l’operatore Asl o comunale e il Consultorio manterrebbe una funzione consulenziale di supporto alla famiglia.

*Si allega la relazione completa del progetto

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