Anziani: parlare di DAT oggi aiuterà noi e i nostri familiari

Sia nell’Istituto Geriatrico “Piero Redaelli” di Vimodrone^[1] che in numerose altre RSA che accolgono persone prevalentemente in età geriatrica, affette da pluripatologie e da deterioramento cognitivo, l’ampio tema del trattamento dei dati personali e del consenso informato riveste la massima importanza anche a causa dello scostamento tra teoria (la norma) e la pratica. Lo stesso scostamento non avviene, ad esempio, con i minori, per i quali le figure che esercitano la potestà genitoriale per legge intervengono direttamente con la propria assunzione di responsabilità, senza bisogno di ricorrere a strumenti di tutela ulteriori.

Pur essendo due documenti legali differenti, entrambi sono essenziali. Il modulo del trattamento dei dati personali^[2], documento il più delle volte non letto tranne che dai soggetti incaricati per legge (titolare e responsabile del trattamento) che devono predisporlo, è essenziale perché rappresenta il requisito per la presa in carico del paziente. Se pensiamo alla rapida firma che apponiamo sotto paragrafi microscopici ogni volta che accediamo a qualsiasi tipo di servizio, nel nostro ambito quella firma rappresenta il primo “scostamento”. Solitamente gli operatori amministrativi hanno il compito di ricevere la modulistica, spesso senza firma o firmata dai familiari del paziente ^[3]; in quest’ultimo caso per la normativa essa non ha alcun valore. Eppure per la struttura questa “firma non valida” è ugualmente importante, se non altro perché permette di capire qual è il referente principale con cui relazionarsi per l’anziano; infatti il diretto interessato si trova sovente in una condizione psico-fisica che non gli permette né di apporre una firma né di “autorizzare o non autorizzare la comunicazione di informazioni e dati relativi alle condizioni di salute a persone terze” neppure oralmente.

Il secondo “scostamento” è invece appannaggio del Medico quando si parla di consenso informato^[4], essenziale perché garantisce che il paziente sia pienamente consapevole dei rischi e dei benefici di una determinata procedura prima di sottoporvisi. Il consenso informato prevede la sottoscrizione (consenso scritto) da parte della persona interessata o in alternativa, del Tutore/ Curatore (termini ormai sorpassati) o dell’Amministratore di Sostegno (A.D.S.). In caso d’incapacità, il consenso può essere manifestato dall’interessato anche oralmente (consenso orale).

Per offrire un primo esempio pratico, propongo il tema dei presidi e delle contenzioni. È utile sapere, che oltre alla cintura o al tavolino della carrozzina, anche le spondine del letto rientrano in quest’ultimo gruppo. L’aspetto specifico delle contenzioni (protezioni fisiche), nell’ambito del ruolo di verifica, controllo e vigilanza che le ATS esercitano sulle RSA riceve attenzioni particolari non solo in termini di corretta registrazione (data, ora e firma/sigla) e di monitoraggio nelle tempistiche previste, ma anche di verifica del consenso. Ecco riaffacciarsi la questione delle firme, affrontata qui in maniera più realistica. Per chiarirla meglio facciamo riferimento alle check-list di ATS per la verifica di Appropriatezza dell’utenza inserita nei nuclei Alzheimer. Nei FaSAS utilizzati in RSA e nei Nuclei Alzheimer al punto 2. “Contenzione Fisica”, viene chiesto:

“Se la contenzione fisica è applicata alla persona, è presente il consenso informato all’utilizzo dei mezzi di contenzione fisica sottoscritto?” Le possibilità previste sono le seguenti:

consenso firmato dall’assistito (SI/NO)
consenso firmato dall’Amministratore di Sostegno (SI/NO)
consenso firmato dal tutore (SI/NO)

Non essendo in vigore una normativa che determina automaticamente l’obbligo di nominare un A.D.S. in caso di demenza, ATS è consapevole che non tutti gli anziani affetti da grave deterioramento cognitivo hanno un Amministratore di Sostegno. Dunque, la check list prosegue con la seguente verifica:

A: vi è evidenza dell’informazione/condivisione con il familiare o caregiver con contestuale presenza di attestazione medica che la persona è in condizioni di incapacità naturale e con evidenza documentale dell’attivazione di percorsi finalizzati alla nomina di figure quali il tutore/ l’amministratore di sostegno?

B: vi è evidenza scritta del ricorso dello stato di necessità ex Art. 54 c.p. (necessità di salvare sé o altri dal pericolo attuale di un danno grave alla persona, pericolo da lui non volontariamente causato, né altrimenti evitabile, sempre che il fatto sia proporzionato al pericolo) nel caso di riscontro di assenza di consenso informato?

Il secondo esempio, in assenza di volontà del soggetto, va ad affrontare temi ben più delicati, come prendere una decisione sul posizionamento di un dispositivo per assumere elementi nutrizionali in maniera coartata (sondino naso-gastrico o P.E.G.), oppure sottoporre a continue trasfusioni una persona gravemente compromessa o a prognosi di vita limitata. In queste, che sono situazioni al limite, capita talvolta che la preparazione e la capacità di discernimento di un professionista sanitario, ma anche il semplice raziocinio, si scontrino con l’incapacità di alcuni familiari di far fronte alla sofferenza e, più specificatamente, con l’impossibilità di accettare il lutto, pensando che il prendersi cura del proprio caro coincida con la somministrazione continua di provvedimenti terapeutici ad ogni costo.

Ne nasce un chiaro interrogativo: cosa avrebbe voluto la persona interessata? Se non è possibile saperlo e non esiste alcuna preesistente firma al riguardo, l’unica a cui la legge attribuisce valore è quella dell’A. D. S.. Ma quando l’A.D.S. non c’è? Il medico deve decidere in scienza e coscienza. Queste sono condizioni limite in cui il lavoro dell’équipe sanitaria trova un senso prima di tutto nella condivisione di un progetto di vita con il paziente e i relativi familiari, ma anche nella gestione dell’accompagnamento della persona nella fase conclusiva, parte integrante e non evitabile di quello stesso progetto. La dignità umana richiede che tale passo possa avvenire senza ulteriori e inutili sofferenze. Le competenze tecniche della scienza medica odierna consentono una chiara gestione di tutto questo complesso processo, rafforzata da protocolli di gestione e intervento globalmente riconosciuti.

Fermo restando che le RSA devono predisporre azioni mirate in merito alla diffusione dell’Istituto dell’A.D.S. nei confronti di familiari e caregiver, così come richiesto, solitamente nella pratica si riscontra che:

L’anziano affetto da demenza che entra in struttura, se privo di A.D.S., può non essere in condizione di apporre alcuna firma leggibile, né di prestare un consenso orale indicando i familiari. La prassi quotidiana prevede la compilazione dei moduli (privacy, consenso, contenzioni ecc..) con la firma del familiare anche se la legge non lo contempla.
I familiari dell’anziano affetto da demenza spesso rifiutano d’intraprendere il percorso di nomina di A.D.S. per via delle tempistiche e della complessità dell’iter burocratico, a causa del dovere di rendicontazione al Giudice Tutelare delle spese effettuate poiché non lo considerano necessario quando non vi sono beni da amministrare^[5].

Inoltre, nei casi in cui non occorra gestire beni mobili/ immobili, alcuni Giudici Tutelari ritengono di non procedere alla nomina di un A.D.S. dal momento che non intravedono in questa procedura finalità esclusivamente sanitarie. Eppure, per ovviare ai problemi del consenso in ambito sanitario in situazioni come quelle esplicitate, lo strumento adatto esiste già: si tratta della DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento), nota come testamento biologico. Essa, però, viene redatta solo su base volontaria del singolo individuo e l’iter e la compilazione dei relativi moduli sono laboriosi. Con le Disposizioni Anticipate di Trattamento ogni persona maggiorenne e capace d’intendere e volere può indicare in anticipo quali trattamenti sanitari accettare o rifiutare (accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche, nutrizione/idratazione artificiale) qualora diventasse incapace di autodeterminarsi, garantendo il rispetto della propria volontà e prevenendo l’accanimento terapeutico. Inoltre il soggetto può nominare un fiduciario che garantisca lo scrupoloso rispetto delle proprie volontà (espresse nell’atto), facendo le sue veci e rappresentandolo nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. In questo caso l’applicazione della DAT assolverebbe alle carenze illustrate, permettendo ai Giudici Tutelari di procedere con le nomine di Amministrazione di Sostegno soprattutto per patrimoni da amministrare, conflittualità familiari e segnalazioni da parte dei Servizi Sociali.

Tuttavia la compilazione della modulistica DAT non può avvenire “seduta stante”, in occasione di un bisogno contingente. Prevederne la compilazione obbligatoria per le future generazioni di anziani (ad esempio chi scrive) colmerebbe varie importanti lacune e rappresenterebbe un atto di solidarietà nei confronti di coloro (spesso i figli) faticosamente e dolorosamente chiamati a scegliere per i loro congiunti su temi personali.

Riferimenti utili sul tema:

D.G.R. 1765/20154, D.G.R. 2569/2914, D.G.R. 19883/2004, DGR n. XI/1046/18 – Delibera ATS Città Metropolitana di Milano n. 939 del 18/10/2019
L. 6/2004, è oggetto di revisione tramite la Legge 167 del 10 Novembre 2025 “Misure per la semplificazione normativa e il miglioramento della qualità (entrata in vigore a novembre 2025), che prevede il graduale superamento di interdizione e inabilitazione, potenziando l’AdS come strumento di protezione principale *Tra le innovazioni più significative figura l’emendamento, proposto proprio da Falabella, che introduce l’esonero dall’obbligo di rendicontare le spese pari o inferiori a 8.500 euro per gli amministratori in linea retta.
Regolamento europeo 2016/679 (GDPR) dal provvedimento del Garante per la Protezione dei Dati Personali n. 55 del 7/3/2019
Introduzione nel libro primo, titolo XII, del codice civile del capo I, relativo all’istituzione dell’amministrazione di sostegno e modifica degli articoli 388, 414, 417, 418, 424, 426, 427 e 429 del codice civile in materia di interdizioni e di inabilitazione, nonché relative norme di attuazione, di coordinamento e finali.
Legge n.219 del 22 Dicembre 2017” Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”

L’istituto Redaelli è una struttura sociosanitaria con quasi 400 posti letto tra nuclei di degenza riabilitativi (cure intermedie), nuclei Alzheimer e RSA ↑
Come definito dall’Autorità Garante della Privacy, il consenso di un utente al trattamento dei propri dati personali, spesso gestito dagli operatori amministrativi, non è altro che una sua libera manifestazione di volontà che viene documentata in forma scritta. Il consenso, specifichiamo, deve essere un atto positivo inequivocabile con il quale l’interessato manifesta l’intenzione libera, specifica, informata e inequivocabile di accettare i trattamenti dei propri dati personali legati esclusivamente alla finalità per la quale il consenso è stato richiesto ↑
Per approfondimenti si veda anche L’Amministratore di sostegno per gli ospiti della RSA e il consenso alle cure: una situazione complessa e poliedrica – Lombardia Sociale
ll consenso informato è l’accettazione libera e consapevole da parte del paziente a un trattamento sanitario, basata su informazioni esaustive fornitegli riguardo a diagnosi, prognosi, rischi, benefici e alternative. Oltre che dalla Costituzione (artt. 13, 32) è un diritto tutelato dalla Legge 219/2017, che sancisce l’inviolabilità della persona e il diritto di rifiutare le cure. ↑
L’esperienza quotidiana in RSA porta inoltre ad affermare che il ruolo di Amministratore di Sostegno svolto da un familiare non rappresenta automaticamente una garanzia dell’appropriata gestione dei beni dell’anziano (né, tantomeno, di solvenza nel pagamento della retta RSA). ↑