A quasi un anno di distanza dalla promulgazione del D.lgs. 62/2024, che passerà alla storia come il Decreto sul Progetto di Vita (anche se in realtà il suo oggetto è più ampio e complesso), i sistemi regionali, come anche le prassi concrete di accesso ai sostegni, sono ancora lontani dalla piena assunzione delle nuove prospettive e metodologie di lavoro. Al centro di questo “cantiere” c’è in realtà un aspetto delicatissimo: come è possibile comprendere i bisogni di un’altra persona, nei confronti della quale c’è una responsabilità di costruzione di una gamma di sostegni? Per farlo, occorre trovare una chiara distinzione e complementarietà tra le valutazioni tradizionali, centrate sul deficit, e la valutazione dei bisogni esistenziali, alla quale occorre dare strumento e metodo, perché non sia semplicemente un’esortazione.
La trasformazione del “progetto individualizzato” in “progetto di vita personalizzato e partecipato”, seppure lungamente attesa, evidenzia ancora di più una potenziale aporia: come è possibile progettare la vita di altri, senza correre il rischio di imporre punti di vista e priorità sghembe rispetto alle reali spinte esistenziali della persona? La questione da affrontare è di un’enorme importanza etica, in quanto tocca una dinamica per certi aspetti contraddittoria: è etico progettare la vita di altri? Non è forse vero che ognuno progetta la propria? chi ci dà il diritto di costruire il progetto di vita, e come è possibile farlo senza sconfinare in un’implicita prepotenza?
Ho volutamente tenuto la questione su un piano generale (i bisogni della persona) allo scopo di “umanizzare” la metodologia, ed evitare sin da subito alcuni bias che questo tema storicamente ha subito nel momento in cui è stato applicato specificamente alla persona con disabilità, quasi come se la disabilità giustificasse, per principio, l’imposizione di ottiche professionali, inevitabilmente parziali e frammentate. Gli errori storici nei confronti della persona con disabilità sono oramai palesi: la presenza di una diagnosi e di problematiche funzionali ha generato l’impressione che il progetto individualizzato potesse essere ricondotto unicamente, o principalmente, alla logica della cura clinica (prima) e della riabilitazione (poi), utilizzando una specie di algoritmo che ho più volte chiamato problema-soluzione. Che cosa c’è oltre?
Problemi e desideri
Rimanendo nello scenario antropologico, si può affermare che ogni uomo, durante la sua traiettoria di vita, sperimenta una duplice dinamica: ci sono dei problemi da risolvere e dei desideri da realizzare. I problemi possono essere quotidiani e temporanei (come un dolore alla testa o la desolazione di un frigo vuoto) oppure prolungati e persino cronici (come appunto alcune forme di disabilità); anche i desideri possono essere ordinari e immediati (bere un drink o consultare il sito web preferito) oppure profondi e duraturi (come lavorare, innamorarsi e stringere un’amicizia).
Ora, tra le due dinamiche (risolvere problemi e realizzare desideri) la seconda è più profonda e significativa, anche se spesso (sempre?) condizionata dalla prima, al punto tale che la maggior parte del tempo potrebbe dover essere speso nel risolvere problematiche quotidiane.
Perché, in definitiva, i desideri sono più importanti dei problemi? La risposta dovrebbe essere abbastanza semplice e diretta: i desideri si muovono sul piano esistenziale dei fini (amore, lavoro, tempo libero, etc.), mentre i problemi hanno un impatto sui mezzi. Pertanto, anche se a volte risolvere un problema può essere considerato più urgente, realizzare un desiderio è sempre e comunque più importante.
Valutare i bisogni della persona con disabilità
I problemi della persona con disabilità sono evidenti, a volte persino seriamente pervasivi e compromettenti. L’evidenza delle problematiche cliniche e funzionali è il motivo storico per il quale la metodologia ha faticato a trovare il suo baricentro, riducendo il suo raggio ad un’unica dinamica, quella appunto della soluzione dei problemi. A monte degli interventi, anche l’approccio valutativo (la vecchia valutazione multidimensionale) è stato per lungo tempo miope, accontentandosi di accertare una serie di limiti della persona, dalla diagnosi alla non autosufficienza, dalle problematiche cognitive (il quoziente d’intelligenza) a quelle adattive (misurate con una messe infinita di strumenti di osservazione sistematica). E’ certamente vero che tutte queste problematiche hanno rilevanza per l’atto valutativo, ma è necessario comprendere per quale scopo, ed entro quali limiti, e, infine, che cosa c’è oltre.
Gate assessment e need assessment
Viene in soccorso una fondamentale distinzione, un classico del servizio sociale, che tradizionalmente ha distinto due fondamentali tipologie di valutazione:
- gate assessment: si tratta della valutazione che ha come scopo l’accertamento di una condizione (es. disabilità, non autosufficienza, etc.), la quale, a sua volta, origina il diritto all’accesso ai servizi/sostegni;
- need assessment: si tratta della valutazione che ha come scopo l’individuazione dei bisogni della persona, che a loro volta diventano il criterio per la scelta degli specifici sostegni da attuare.
Il rischio di considerare assimilabili le due operazioni è alto, e dunque è fondamentale comprendere bene la loro distinzione, pur mantenendone il collegamento. In sostanza, occorre tenere presente che una specifica condizione di vita (esempio disabilità motoria) non coincide con i bisogni della persona che ne è portatrice, pur influenzandone il raggiungimento. Una condizione di vita può, e a volte deve essere letta attraverso il filtro delle limitazioni cliniche e funzionali; i bisogni, invece, sono sempre di carattere esistenziale.
Detto in altre parole, occorre stare attenti a distinguere due tipologie di ragionamento:
- la causa per così dire a monte dell’accesso ad un servizio/sostegno, intesa come condizione di disabilità;
- lo scopo per così dire a valle del servizio/sostegno, che è la vita della persona, da portare alla sua pienezza possibile, nonostante la condizione di disabilità.
Una condizione di vita, dunque, può richiedere interventi di carattere clinico e funzionale, ma essi devono essere considerati come strumentali rispetto ai veri bisogni della persona, che si muovono nella sfera della qualità della vita. Questo, in definitiva, è il motivo dell’importante cambiamento terminologico introdotto dal D.lgs. 62/2024: il divieto di utilizzare categorie come “disabile”, a favore dell’espressione “persona con disabilità”, evoca l’ulteriorità della persona, con il suo progetto di vita, rispetto alla sua “condizione”.
Valutazione di base e valutazione multidimensionale
Al di là della questione terminologica riguardante la persona, il Decreto conferma le due operazioni descritte in precedenza, sdoppiando l’atto valutativo, e stabilendo finalità e metodo di due fondamentali tappe, previe al progetto di vita:
- la valutazione di base, definita come “procedimento unitario volto al riconoscimento della condizione di disabilità”: questo procedimento valutativo supera e ingloba la diagnosi, definita semplicemente come “certificato medico introduttivo”, rintracciando infine nel classificatore ICF, e più specificamente nella check-list WHODAS-II[1], lo strumento atto a rendere certa (certificare) la condizione di disabilità, ai fini del diritto al “Progetto di Vita”;
- la valutazione multidimensionale rileva gli obiettivi della persona secondo i suoi desideri e le sue aspettative; in modo realistico, poi, la valutazione multidimensionale tiene conto dello stato di salute, del profilo di funzionamento e delle barriere, in modo strumentale rispetto agli “ambiti di vita desiderati”, ovvero rispetto ai “domini di qualità della vita”, definiti appunto come “ambiti o dimensioni rilevanti nella vita di una persona con disabilità valutabili con appropriati indicatori.
Insomma, mentre la valutazione di base rileva la “condizione”, ai fini dell’accesso ai diritti, prestazioni e sostegni, la valutazione multidimensionale rileva gli obiettivi esistenziali, valutandone al contempo la sostenibilità, in relazione allo stato di salute, al funzionamento e alla possibilità di agire sulle barriere contestuali, in base al principio dell’accomodamento ragionevole.
A proposito di ICF
Nella profilazione dei due atti valutativi accade un’altra novità rilevante: il sistema ICF viene ricondotto alle sue vere finalità, che, alla stregua dell’ICD[2], sono quelle legate alla “classificazione”, ovvero alla suddivisione della popolazione in determinate classi, o condizioni di vita, ai fini del riconoscimento di determinati diritti. Si tratta di un chiarimento importante, dopo che per molti anni dalla sua pubblicazione nel 2001, il sistema ICF è stato impropriamente utilizzato come strumento di progettazione, individuando nei suoi domini e categorie la gamma dei potenziali obiettivi del progetto individualizzato.
Assegnare un valore da 0 a 4 al cosiddetto qualificatore (che esprime l’entità di una difficoltà in una specifica categoria) serve ad evidenziare i limiti funzionali della persona, non certo la sua qualità della vita. Utilizzare il classificatore come strumento di progettazione, dunque, porta ad immaginare che sia gli interventi che gli esiti siano di carattere funzionale, in uno scenario chiaramente riabilitativo, e non esistenziale.
Questo approccio ha sostanzialmente prolungato nel tempo l’algoritmo problema-soluzione: individuata una difficoltà lieve, media, grave o completa in una o più categorie (es. lettura, astrazione, movimento fine della mano, etc.), occorreva di conseguenza pianificare una soluzione, a carattere evidentemente riabilitativo, e in un certo modo fine a sè stessa. Per chiarire meglio, ogni singola categoria del sistema ICF rappresenta un aspetto del funzionamento, e non una meta esistenziale.
La normativa regionale
Di recente Regione Lombardia ha richiamato tutti i soggetti istituzionali ad utilizzare, in ogni atto specifico, l’espressione “persona con disabilità”. Un passo utile, ma non ancora decisivo, considerando il fatto che la confusione tra gate assessment e need assessment interessa in profondità tutta la normativa regionale, che è ancora ben lontana dal recepimento del D.lgs. 62/2024, ma a ben vedere anche della Legge Regionale 25/2022, che al punto 7 dell’allegato afferma che la valutazione multidimensionale è finalizzata ad evidenziare le “condizioni e il contesto di vita, gli interessi, i bisogni, le risorse, le richieste, i desideri e le preferenze della persona stessa”.
L’esempio più clamoroso di questa contraddizione è riscontrabile nei servizi sociosanitari, come la RSD, il CDD e la CSS. In esse, il criterio d’accesso è correttamente individuato nella condizione di disabilità, misurata con la scheda SIDI. Tuttavia, la condizione di disabilità diventa anche il focus dell’intervento, costituendo in un certo modo un atto valutativo unico, pur arricchito da strumenti più fini rispetto alla scheda SIDI.
Infatti, la DGR 1765/2014 ruota intorno ad una concezione ospedaliera di appropriatezza: compito delle istituzioni accreditate e oggetto di controllo da parte delle vigilanze, essa infatti consiste nella puntuale valutazione dei problemi della persona con disabilità[3]; nel caso i problemi siano stati effettivamente riscontrati, l’appropriatezza impone l’automatica attuazione di interventi “risolutivi”. Per conseguenza il Progetto Individualizzato, non a caso ancorato a denominazioni come Piano Assistenziale o Piano Educativo, consegue a “valutazioni cliniche, relazionali e delle abilità funzionali dell’utente.
Persino deliberazioni più evolute, non condizionate dai tradizionali vincoli delle strutture a componente sanitaria, rimangono nello stesso equivoco di fondo, non riuscendo a distinguere i due atti valutativi. Ad esempio la DGR 2912/2024, confermando l’impianto delle precedenti delibere in attuazione della Legge 112/2016, dopo aver introdotto dei generici “requisiti di accesso”, definisce la valutazione multidimensionale come l’analisi mediante strumenti validati delle diverse dimensioni del funzionamento della persona con disabilità, con particolare riferimento ad aree come la cura della propria persona, la mobilità, la comunicazione ed altre attività cognitive, attività strumentali e relazionali della vita quotidiana.
Valutare per progettare
L’attuazione del Decreto 62/2024, ad oggi vigente, per via di sperimentazione, soltanto nel territorio bresciano, dovrà dunque andare ben oltre un cambiamento terminologico, incidendo in profondità nelle dinamiche di valutazione dei bisogni della persona con disabilità, distinguendo accuratamente scopo e metodologie delle diverse fasi dell’itinerario di costruzione del Progetto di Vita. La valutazione multidimensionale, sostenuta dai modelli di Qualità della Vita e da metodologie di valutazione delle preferenze della persona con disabilità, dovrà costituire il grimaldello per scardinare logiche pervicaci, che per decenni hanno fatto ruotare gli interventi intorno ai problemi della persona, finendo per assimilare luoghi e tempi a quelli dei sistemi a carattere ospedaliero e riabilitativo. La vera appropriatezza non è la soluzione efficiente di un problema attraverso terapie professionali, misurate in minuti di erogazione, ma la costruzione efficace di una gamma di sostegni, formali e non formali, la cui “misura” è la Qualità della Vita della persona con disabilità.
[1] WHODAS 2.0 è uno strumento di valutazione generico e pratico, sviluppato dall’OMS sulla base del sistema ICF, che misura la disabilità in termini di compromissione del funzionamento nelle abilità ritenute essenziali alla vita quotidiana nei vari contesti. Cfr. https://www.reteclassificazioni.it/portal_main.php?portal_view=public_custom_page&id=97
[2] ICD: International Classification of Diseases
[3] I requisiti del FASAS della RSD ad esempio consistono nella percentuale di persone sulle quali sono state valutate problematiche nelle funzioni primarie, nel movimento, nelle funzioni cognitive e negli aspetti comportamentali.