Cure palliative: dove siamo, dove vorremmo essere

Le cure palliative a vent’anni dalla legge: un modello di cura in continua evoluzione

Il 15/11/2024, a pochi giorni di distanza dalla giornata nazionale delle cure palliative, si è svolto presso un hospice milanese il Convegno “Le cure palliative dalla A alla Z. Dai criteri di accesso ai percorsi di continuità assistenziale. Il contributo dell’assistente sociale”, promosso dal Consiglio Regionale dell’Ordine Assistenti Sociali Lombardo^[1]. L’occasione è stata importante per chiarire cosa siano le cure palliative, smentendo alcuni stereotipi al riguardo^[2], ribadirne il positivo impatto sulla qualità di vita del malato e di chi lo aiuta e sottolineare il ruolo dell’assistente sociale in questo percorso.

Le cure palliative sono state definite dalla L.38/2010 “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da una inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.

Viene così stabilito il diritto del cittadino a non soffrire inutilmente e ad accedere alla rete di CP e alla terapia del dolore; la legge rappresenta una svolta nell’assetto del sistema sanitario italiano, tantopiù che le cure palliative sono state inserite nei Livelli essenziali di assistenza da garantire a tutti. L’obiettivo, tuttavia, non è semplice da perseguire perché richiede una reale sinergia tra Governo, Regioni, strutture sanitarie pubbliche ed Enti del Terzo Settore.

L’approccio olistico alle cure palliative

Nel pensiero comune le cure palliative vengono spesso associate al termine “eutanasia” o a un insieme di farmaci che possano accelerare la morte: sono ancora tanti i pregiudizi da smentire.

Il termine palliativo ha origini antiche, deriva dal latino pallium (mantello, coperta) e significa “avvolgere completamente, proteggere”: è questo il senso più profondo delle cure palliative. Molti pensano che siano rivolte solo a determinati malati (es. oncologici), che riguardino la fase finale della vita o che coinvolgano unicamente il malato: al contrario, l’approccio olistico prende in considerazione anche il suo contesto socio-familiare e non limita le cure solo alla terminalità né a un’unica tipologia di malattia.

L’assistenza globale a malati e familiari viene assicurata da un’equipe multiprofessionale orientata a rispondere ai bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali. In quest’ottica è fondamentale la figura dell’assistente sociale (AS), da sempre fortemente connessa alla normativa sulle cure palliative.

Assistenti sociali e cure palliative

Gli assistenti sociali si sono interrogati sul proprio ruolo in quest’ambito ancor prima della legge del 2010, contribuendo all’evoluzione normativa dal 2009 ad oggi. Nel Convegno sono state riprese brevemente le fasi di questo percorso in relazione a questa figura professionale:

• Nel 2009 nasce la Rete nazionale degli assistenti sociali in CP: la professione si interroga sul proprio ruolo nel modello di cure che si sta sviluppando in ambito sanitario.
• Nel 2010, la citata Legge 38^[3] riconosce l’AS quale figura essenziale nell’équipe di CP.
• Nel 2012 e nel 2016 vengono stesi importanti documenti mirati all’individuazione di una specifica metodologia professionale^[4].
• Nel 2016 la Lombardia delinea il modello organizzativo della rete locale di CP^[5], coordinato da ATS in collaborazione con le ASST tramite i Dipartimenti aziendali o interaziendali di CP.
• La Legge 219/2017^[6], ponendo interrogativi anche bioetici in tema di pianificazione condivisa delle cure e autodeterminazione del malato, richiede il coinvolgimento dell’assistente sociale in merito a questi principi, che richiamano il Titolo IV del Codice Deontologico^[7].
• Nel 2018 il Documento “ Suggerimenti operativi per AS in cure palliative”^[8] offre un supporto pratico ai professionisti coinvolti in un percorso di CP, focalizzandosi su disposizioni anticipate di trattamento, amministrazione di sostegno, cure palliative e migranti, l’intervento sociale nel dopo di noi.

Nel nuovo concetto di CP, l’accompagnamento integrato al malato e alla sua famiglia richiede il coinvolgimento sia degli AS che lavorano in ambito ospedaliero o sanitario, sia di coloro che operano nel servizio sociale comunale o in RSA^[9] .

Cure palliative: un modello da promuovere

Dopo un affondo sull’organizzazione del modello di CP in Lombardia^[10], nel Convegno sono state esposte alcune riflessioni sui cambiamenti demografici, sull’invecchiamento della popolazione e delle reti sociali e sull’evoluzione dei luoghi di cura (es. dall’ospedale al territorio)^[11].

Le cure palliative si configurano come un modello sostenibile e da promuovere, un nuovo paradigma di cura capace di garantire risposte ai bisogni di pazienti e famiglie, agendo in modo coordinato e integrato per assicurare continuità assistenziale tra professionisti e setting di cura.

La presa in carico tempestiva da parte della Rete locale di CP si propone di ridurre il carico sanitario, organizzativo ed economico per la cura di patologie inguaribili; contenere il costo sociale per la famiglia e la collettività derivante dalle elevate necessità assistenziali degli interessati, evitando loro ricoveri inappropriati, ospedalizzazioni e il ricorso improprio al Pronto Soccorso.

Inoltre l’intervento precoce (early palliative care) nelle persone con patologie croniche degenerative in fase avanzata sta sempre più dimostrando di poter migliorare la qualità di vita dei pazienti preservandone la dignità, di aumentare la loro consapevolezza rispetto alla situazione clinica, di supportare le decisioni relative alle scelte terapeutiche alla fine della vita e di ridurre la mortalità in Ospedale, garantendo nel contempo risparmi significativi per i sistemi sanitari attraverso una maggior appropriatezza delle cure^[12].

Cure palliative e popolazione anziana in Lombardia

Di pari passo all’invecchiamento della popolazione, il miglioramento dello stato di salute e l’aumento degli anni vissuti in assenza di malattie, hanno radicalmente modificato l’epidemiologia del morire: in Italia la durata di vita ha raggiunto 90 anni ed è diventato normale morire in questa fascia di età.

In Lombardia la Legge 33/2023 ^[13] e il Piano Sociosanitario Regionale 2023-2027 prevedono il diritto^[14] di accesso ai servizi di cure palliative per tutti i soggetti anziani non autosufficienti, affetti da patologie ad andamento cronico ed evolutivo per cui non esistono terapie o sono inefficaci; l’erogazione di servizi specialistici di cure palliative in tutti i luoghi di cure per gli anziani non autosufficienti (domicilio, struttura ospedaliera, ambulatorio, hospice e servizi residenziali); il diritto alla pianificazione condivisa delle cure (prevista dalla L.219/2017) come esito di un processo di comunicazione e informazione tra l’anziano e l’équipe di cura, alla quale l’interessato esprime la propria autodeterminazione rispetto ai trattamenti cui desidera o non desidera essere sottoposto.

Secondo un recente Report sulle cure palliative di ATS Milano Città Metropolitana ^[15] :

• il 70% dei pazienti presi in carico dalle CP ha patologie oncologiche, il restante 30% ha patologie croniche età-correlate (principalmente quelle degli apparati circolatorio e respiratorio, disturbi psichici e demenza senile). Da sottolineare che in Lombardia i cronici superano il 30% della popolazione.
• l’età media dei pazienti in carico è di 77,9 anni, poco superiore nelle donne (78,9 anni) rispetto agli uomini (76,9 anni): la classe di età più rappresentata è quella 75 -84 anni, 33,2%.
• la durata mediana dei ricoveri in CP domiciliari è stata di 24 giorni (media di 48,9), quella dei ricoveri in hospice di 9 giorni. Considerando l’ultima presa in carico dei pazienti deceduti nel 2023 seguiti dalla Rete fino alla fine, si vede che una quota di malati viene presa in carico solo negli ultimi giorni di vita.

L’apporto del Servizio Sociale nelle cure palliative rivolte agli anziani

Il fenomeno dell’invecchiamento e il conseguente aumento di anziani con malattie croniche richiedono di cambiare la struttura della rete assistenziale, rendendo più flessibile il paradigma di cura e pensando integrando nuovi modelli organizzativi. In parallelo, le modifiche demografiche ed epidemiologiche comportano profonde trasformazioni nelle relazioni di cura. Gli anziani in Lombardia sono più longevi ma anche più soli^[16].

Il paziente anziano in CP spesso presenta bisogni molteplici e complessi, causati da progressiva perdita di autonomia, precarietà economica, solitudine, isolamento e/o grave marginalità sociale. Per queste persone, in cui multimorbilità e fragilità sociali si affiancano, è fondamentale il ruolo dell’assistente sociale nell’organizzare interventi e progetti di aiuto a elevata integrazione sociosanitaria. Qui è determinante il fattore tempo, non solo per attivare i servizi territoriali ma anche per permettere agli interessati di acquisire la consapevolezza della malattia e per ascoltarli.

L’attento ascolto che l’AS mette in atto permette infatti ad anziani e familiari di esprimere le loro preoccupazioni; la dimensione relazionale aiuta sia il paziente a narrarsi al di là della malattia, sia l’AS a valutarne i bisogni e desideri, comprendendo i “non detti”, le fatiche, i segnali di rischio; e ad attivarsi per la tutela dei più fragili.

Incontrare anziani con bisogni di cure palliative richiede anche di bilanciare l’intervento sociale tra rispetto dell’autodeterminazione e obbligo di protezione giuridica, come per esempio nei casi di pazienti affetti da demenza^[17].

L’autodeterminazione della persona malata, infatti, è un tema etico fondamentale nelle cure palliative nonché uno dei principi dell’agire professionale dell’AS: è trasversale a diversi aspetti, sia sanitari che sociali, come la scelta dei trattamenti sanitari a cui sottoporsi e il rifiuto di altri, la scelta del luogo di cura o la scelta del caregiver da coinvolgere nel progetto di aiuto.

I familiari, se presenti, spesso sono una risorsa perché possono contribuire ad attuare interventi tempestivi, garantire assistenza continuativa e favorire la relazione del professionista con il proprio caro; tuttavia, molti caregiver sono a loro volta fragili, provati dal peso dell’assistenza e bisognosi di essere sostenuti nei compiti di cura^[18]. In questi casi, l’assistente sociale cerca di attivare nel territorio connessioni e processi^[19] mirati a prendere in carico la situazione, promuovendo una cultura di solidarietà, comprensione e supporto tra persone^[20].

Cure palliative: un diritto alla salute … non per tutti

Nonostante lo status di diritto alla salute attribuito alle cure palliative dalla normativa nazionale e lo sviluppo degli ultimi anni, l’accesso alle CP non è ancora pienamente esigibile da tutti.

Tre sono i fattori che ne ostacolano la diffusione: 1) spesso sono esclusi i pazienti affetti da patologie non oncologiche; 2) le cure palliative nelle RSA si limitano ancora a poche esperienze; 3) la scarsa conoscenza del tema da parte di cittadini e professionisti causa un ritardo nell’intercettazione precoce del bisogno di CP.

Resta dunque molto da fare per far conoscere e difendere il diritto universale alle CP. A questo può contribuire anche l’impegno degli Assistenti Sociali a promuovere nei rispettivi contesti lavorativi l’approccio olistico delle cure palliative, allo scopo di realizzare interventi integrati e costruttivi che accompagnino pazienti e famiglie nell’ultimo tratto di vita.

1. Per approfondimenti si veda https://ordineaslombardia.it/save-the-date-convegno-del-croas-lombardia-a-milano-il-15-novembre-2024/ ↑
2. Il presente articolo riprende parte dei contenuti elaborati dell’Autrice per la rivista Lavoro Sociale, Focus sul fine vita-n.2, volume 23, aprile 2023 “L’assistente sociale nell’equipe di cure palliative”, pag. 28, edizione Erickson. ↑
3. Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, L.38/2010 ↑
4. Allo scopo di realizzare una specifica metodologia professionale, nel 2012 viene redatto il core curriculum dell’assistente sociale in cure palliative che delinea la mappa delle competenze degli assistenti sociali e definisce la specificità da acquisire nel campo delle CP. Del 2016 è invece il Documento “L’’apporto dell’assistente sociale nella valutazione multidisciplinare in cure palliative” relativo agli strumenti di valutazione sociale nazionale ed internazionale validati scientificamente e applicabili nei diversi setting assistenziali ↑
5. DGR 5918 del 28.11.2016 Disposizioni in merito alla evoluzione del modello organizzativo della rete di cure palliative in Lombardia: integrazione dei modelli organizzativi sanitario e socio sanitario ↑
6. Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento. ↑
7. Tra gli strumenti metodologici rivolti agli assistenti sociali rientrano anche i due Quaderni dell’Ordine prodotti dal Gruppo Tematico CP del CROAS Lombardia , con alcune differenze: il primo Quaderno “Il tempo che resta: appunti di servizio sociale nelle cure palliative” consente di avere uno sguardo generale normativo e nozionistico sulle cure palliative, il secondo Quaderno “Continuità delle cure e dei processi integrati tra servizi a favore di persone con patologie e loro famigliari. Abbandona le grandi strade, prendi i sentieri (Pitagora)” implica anche l’evoluzione del concetto stesso di cure palliative, richiedendo il coinvolgimento degli AS che lavorano in contesti differenti (come per esempio nel servizio sociale comunale o in RSA) per realizzare un accompagnamento integrato al malato e alla sua famiglia. ↑
8. Suggerimenti operativi per AS in cure palliative, Commissione assistenti sociali Società Italiana di Cure Palliative ↑
9. Si veda al proposito il secondo Quaderno dell’Ordine citato alla nota sopra. ↑
10. Nel modello organizzativo lombardo i livelli essenziali in cui si articola la rete di cure palliative sono: residenziale (hospice), cure palliative domiciliari (UCP-Dom), assistenza a ciclo diurno (dayhospital o dayhospice), ambulatorio ospedaliero e/o territoriale (MAC). Gli Hospice e le UCP-Dom garantiscono inoltre il supporto consulenziale in ambito di ricovero ospedaliero, tra i nodi della Rete Locale di CP, alle unità di offerta sociosanitarie residenziali per anziani e disabili. ↑
11. Per approfondimenti si rimanda all’intervento della Dott.ssa Longhi e del Dott.Moroni consultabili al link https://ordineaslombardia.it/save-the-date-convegno-del-croas-lombardia-a-milano-il-15-novembre-2024/ ↑
12. Ricp-La rivista italiana di cure palliative, Vol.16, n.4-2014, Carlo Peruselli ↑
13. Legge 23 marzo 2023 n.33 Deleghe al Governo in materia di politiche a favore delle persone anziane, art. 4 comma 2, lettera o. ↑
14. Diritto ulteriormente confermato e precisato dalla delibera regionale recante le regole di esercizio della rete sociosanitaria per il 2025, DGR 3720/2024. ↑
15. Cure Palliative, anno 2023, cura della SC Unità di Epidemiologia SS Integrazione sistemi sanitari e sociosanitari di ATS Città Metropolitana di Milano. I dati sono stati esposti nel corso dell’intervento del Dott. Moroni, Direttore Hospice di Abbiategrasso-Coordinatore Regionale Lombardo di Federazione Cure Palliative ↑
16. Più fragili dopo la tempesta? Ricerca sugli anziani in Lombardia: bisogni, desideri, risorse, indagine promossa da Spi Cgil Lombardia, Fnp Cisl Lombardia, Uilp Uil Lombardia che, in collaborazione con ARS (Associazione per la Ricerca Sociale di Milano), 2022. ↑
17. Progettare percorsi di cura e assistenza: il confine tra autodeterminazione e protezione, F.Corradini, I Luoghi della Cura, n.2/2023.↑
18. Si veda nota 2. ↑
19. Quaderno dell’Ordine Continuità delle cure e processi integrati tra servizi a favore di persone con patologie e loro famigliari. Abbandona le grandi strade, prendi i sentieri (Pitagora)-2022, pag.21 ↑
20. L’assistente sociale nelle cure palliative: passato, presente e prospettive future, Tania Piccone, Ricp, 7.5.2024 . ↑

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