Il contesto
Il numero delle persone con demenza è in costante crescita, con un forte impatto sui sistemi familiari e in generale sul Sistema Sanitario[1]. In Italia a oggi sono circa un milione e centomila le persone con demenza[2].
Nell’attuale scenario l’incidenza della malattia rappresenta una preoccupazione pressante, soprattutto a causa del numero crescente di anziani con sintomi comportamentali e psicologici correlati alla demenza (BPSD). I BPSD costituiscono i principali fattori di rischio per un decorso più grave nella demenza e compromettono, più degli altri sintomi, il benessere e la qualità di vita del paziente e dei caregiver. Sono infatti la causa più frequente di istituzionalizzazione e – di conseguenza – anche dell’aumento dei costi di assistenza sanitaria[3]. Le linee guida per la gestione dei disturbi del comportamento indicano l’utilizzo di terapie non farmacologiche attraverso interventi psicosociali e ambientali[4].
La proposta di sperimentazione dell’utilizzo di una bambola “robotica” è stata dunque accolta con entusiasmo dall’equipe socio-sanitaria delle Residenze del Sole, centro di servizi sociosanitari-assistenziali per anziani[5].
Questo progetto si configura come l’esito “naturale” del consolidato impegno della struttura nelle terapie non farmacologiche e nell’innovazione tecnologica, ulteriormente rafforzato dall’esperienza della pandemia. L’obiettivo principale è offrire un valido supporto nella cura delle persone fragili e dei loro caregiver intento che la nostra RSA persegue anche attraverso studi, ricerche e nuove soluzioni integrate. Queste soluzioni mirano a sviluppare nuove pratiche nelle terapie assistenziali, abilitando un approccio più efficace e innovativo alle cure.
Il disegno della ricerca
La ricerca è stata condotta dal gruppo di lavoro del Dipartimento di Economia, Management, Istituzioni dell’Università degli Studi di Napoli Federico II e dal Gruppo Innovazione di Cooperativa Sole[6].
L’ambito in cui si è svolta è il Nucleo Alzheimer della Residenza del Sole che accoglie 20 persone con demenza di diverso grado di gravità e BPSD: per la loro cura al trattamento clinico-farmacologico sono sempre state affiancate diverse tipologie di terapie non farmacologiche[7]. Tra queste, viene utilizzata da diversi anni anche la terapia della bambola secondo l’approccio di Ivo Cilesi[8], con buoni risultati nella gestione dei comportamenti problematici come ansia, agitazione, aggressività, apatia.
Al fine di migliorare il benessere dei pazienti, supportare i loro caregivers e potenziare l’interazione tra i diversi attori[9], il progetto messo in atto nella nostra RSA prevedeva l’uso di un robot interattivo (HIRO-Chan) in sostituzione della tradizionale bambola empatica inanimata. Hiro-Chan[10] è un social robot dal design minimale, con una rappresentazione astratta del corpo: non possiede tratti del viso ed espressioni facciali né parti anatomiche dettagliate. Hiro esprime le sue emozioni in risposta alle azioni degli anziani attraverso vocalizzi reali di neonati: ride se viene abbracciato, emette suoni gioiosi quando viene accarezzato, coccolato o preso in braccio. Un’attenta riflessione dei ricercatori[11], che si è soffermata anche su temi legati all’eticità della ricerca, ha condotto alla scelta di utilizzare esclusivamente l’espressione di emozioni positive evitando, per esempio, la soluzione robotica che proponeva anche il pianto del bambino lasciato solo. Si temeva infatti che ciò potesse suscitare ansia o angoscia nei pazienti, inficiando l’obiettivo del progetto di migliorare il loro benessere. La scelta di un design minimalista e l’uso della voce come unico mezzo di espressione emotiva sono guidati da diverse considerazioni. In primo luogo, le persone anziane affette da demenza possono avere difficoltà a integrare informazioni provenienti da più canali sensoriali. Pertanto, semplificare le informazioni cognitive e socio-emotive aiuta a facilitare la comprensione e ridurre la confusione. In secondo luogo, lasciare all’interessato la libertà di proiettare nella bambola figure affettive della propria memoria, indipendentemente dal genere e dall’età (es. figlio/a, nipote), può favorire un legame emotivo più forte e naturale con il social robot.
La metodologia della ricerca
La metodologia utilizzata è quella della ricerca azione[12], un approccio – già sperimentato nella nostra RSA – che combina la ricerca scientifica con la risoluzione pratica di eventuali criticità emerse durante sperimentazione. L’osservazione partecipata consente di raccogliere preziosi feedback direttamente dagli utilizzatori, garantendo che le soluzioni sviluppate rispondano effettivamente ai loro bisogni e alle loro aspettative.
La sperimentazione, sviluppata da novembre 2022 ad aprile 2023, ha previsto una prima fase di studio e confronto tra il team innovazione di Cooperativa Sole e il team di ricerca Unina, sfociata nella stesura di un protocollo di ricerca condiviso. In questa fase, la psicologa dell’equipe ha condotto colloqui mirati e somministrato test agli ospiti (NPI[13] per i disturbi comportamentali e QUALID[14] per la qualità di vita) raccogliendo dati fondamentali per l’avvio della sperimentazione. Contestualmente, sono stati somministrati test agli operatori per valutare l’eventuale presenza di burnout, i relativi livelli (Maslach Burnout Inventory[15]) e lo stato di benessere generale della persona (General Health Questionnaire-12 items[16]). La somministrazione del social robot e il monitoraggio attraverso griglie di osservazione, basate su criteri specifici di interazione e risposta emotiva e comportamentale, sono stati effettuati dagli animatori e dagli operatori assistenziali. La raccolta dei dati durante l’osservazione è stata condotta sulla base di queste griglie, permettendo una valutazione accurata dell’impatto del robot sugli ospiti e facilitando l’analisi dei risultati.
I risultati della ricerca
Per le persone con demenza e BPSD, sono state effettuate in totale 515 somministrazioni a 10 ospiti, di cui 468 accettate con un totale di 1.319 reazioni comportamentali positive registrate. I risultati sono stati molto incoraggianti e i miglioramenti misurabili in vari aspetti:
- Benessere psicologico: L’interazione con Hiro ha ridotto stress, agitazione e apatia, promuovendo comportamenti di attaccamento come giocare, cantare ninna nanne e prendersi cura del robot.
- Benessere fisico: Gli ospiti sono stati motivati a svolgere attività quotidiane di esercizio fisico, innescate da comportamenti di accudimento come dondolare il robot.
- Benessere sociale: Hiro ha facilitato l’interazione anche tra gli ospiti, riducendo l’isolamento. Ha stimolato ricordi e pensieri positivi, incoraggiando i pazienti a condividere memorie legate ai propri figli e ad altri cari.
Tutti i caregiver hanno sottolineato quanto Hiro sia stato in grado di far vivere momenti di serenità e coinvolgimento anche in ospiti con deflessione dell’umore. Ha facilitato la comunicazione tra pazienti e operatori, ottimizzando le routine quotidiane e permettendo una migliore organizzazione delle attività, con conseguente riduzione del carico di lavoro. Inoltre, Hiro ha contribuito ad alleviare le preoccupazioni dei familiari nella gestione di comportamenti aggressivi o nervosi.
Conclusioni e possibili sviluppi futuri
Considerato il crescente numero di persone con demenza, di cui circa il 90% presenta almeno un BPSD [17], diviene sempre più urgente implementare interventi efficaci per gestire tali sintomi e migliorare la qualità della vita di pazienti e caregiver. La doll therapy tradizionale si è già dimostrata un intervento efficace in questo ambito. Oggi, la possibilità di renderla interattiva con l’uso di bambole robotiche rappresenta un ulteriore passo avanti, garantendo una maggior interazione tra l’interessato e la bambola, promuovendo il benessere sia di chi riceve le cure sia di chi è impegnato a vario titolo nell’assistenza.
La sperimentazione della bambola robotica è facilmente replicabile in altre strutture e residenze socio-sanitarie. Un disegno sperimentale di durata più lunga potrebbe anche valutare l’impatto sulla riduzione della terapia farmacologica[18]. Dopo un’adeguata formazione riguardo alle modalità di somministrazione, la bambola robotica potrebbe essere utilizzata anche in ambito domiciliare: influendo positivamente sul benessere dei caregiver familiari, potrebbe ritardare l’istituzionalizzazione degli anziani coinvolti.
Questi punti evidenziano come la doll therapy robotica possa rappresentare un’innovazione significativa nel campo delle cure per le persone affette da demenza e per i loro caregiver, offrendo loro strumenti aggiuntivi per gestire lo stress e le difficoltà quotidiane, fornendo un supporto concreto che – nel lungo termine – può fare la differenza. L’obiettivo è quello di creare un ambiente di cura che sia al contempo tecnologicamente avanzato e umanamente empatico, favorendo una migliore qualità della vita per tutti gli attori coinvolti.
[1] Il rapporto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e dell’Alzheimer’s Disease International (2016) definisce la Demenza una priorità di salute pubblica globale: “nel 2010 35,6 milioni di persone sarebbero affette da demenza, con stime di un aumento di tre volte entro il 2050, con 7,7 milioni di nuovi casi all’anno (1 ogni 4 s) e con una sopravvivenza media, dopo la diagnosi, di 4–8 anni”.
[2]Osservatorio Demenze Istituto Superiore di Sanità gennaio 2024
[3]Dimitriou TD, Verykouki E, Papatriantafyllou J, Konsta A, Kazis D, Tsolaki M. Non-Pharmacological interventions for the anxiety in patients with dementia. A cross-over randomised controlled trial. Behav Brain Res. 2020 Jul 15;390:112617. doi: 10.1016/j.bbr.2020.112617. Epub 2020 May 16. PMID: 32428636.
[4]Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment, Istituto Superiore di Sanità, gennaio 2024.
[5] Residenze del Sole è un punto di riferimento per le famiglie di Cinisello Balsamo e dei Comuni limitrofi in quanto offre una filiera di servizi per gli anziani, non solo non autosufficienti per i quali l’assistenza residenziale diventa una necessità, ma anche per gli anziani parzialmente autosufficienti per i quali è vitale garantire la permanenza al proprio domicilio.
[6] Il coordinamento della ricerca è stato svolto dalle prof.sse Cristina Mele e Tiziana Russo Spena dell’Università Federico II di Napoli e dalla Cooperativa Sole.
[7] Ad esempio, personale qualificato appositamente formato si relaziona ai residenti attraverso arteterapia, musicoterapia, stimolazione multisensoriale, danzaterapia ecc..
[8]Cilesi, I. (2007). Pazienti Alzheimer. Disturbi del comportamento e sperimentazioni. Assistenza anziani, 45-47. Disponibile in: http://www.ivocilesi.it/pdf/terapia-dellabambola_pazienti-alzheimer.pdf
[9] Mele, C., Marzullo, M., Di Bernardo, I., Russo-Spena, T., Massi, R., La Salandra, A., & Cialabrini, S. (2022). A smart tech lever to augment caregivers’ touch and foster vulnerable patient engagement and well-being. Journal of Service Theory and Practice, 32(1), 52-74.
[10] Prodotto dalla società di robotica giapponese Vstone, è stato testato in Italia per la prima volta dal team innovazione della Cooperativa Sole ed il team di ricerca dell’Università degli Studi di Napoli Federico II presso il Centro Diurno Anziani (CDA) Felice Pullè del Comune di Riccione.
[11] Sumioka, H., Yamato, N., Shiomi, M., & Ishiguro, H. (2021). A minimal design of a human infant presence: a case study toward interactive doll therapy for older adults with dementia. Frontiers in Robotics and AI, 8, 633378.
[12] La ricerca-azione facilita una maggiore coerenza tra metodo e strumenti, permettendo ai ricercatori di adattare le strategie in tempo reale in base alle osservazioni e alle interazioni con i pazienti e i loro caregiver. Questo processo iterativo non solo identifica le aree di miglioramento, ma anche implementa cambiamenti concreti che possono essere continuamente perfezionati.
[13] Il NPI è un questionario sviluppato per valutare i BPSD. Cummings, J. L., Mega, M., Gray, K., Rosenberg-Thompson, S., Carusi, D. A., & Gornbein, J. (1994). The Neuropsychiatric Inventory: Comprehensive assessment of psychopathology in dementia. Neurology, 44(12), 2308-2314.
[14] Il QUALID è un questionario sviluppato per valutare la qualità della vita dei pazienti con demenza, considerando aspetti come funzione cognitiva, capacità fisiche, benessere emotivo, relazioni sociali e soddisfazione per la vita. Comprende un questionario per il paziente e uno per il caregiver. Weiner, M. F., Martin-Cook, K., Svetlik, D. A., Saine, K., Foster, B., & Fontaine, C. S. (2000). The Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) scale. Journal of the American Medical Directors Association, 1(3), 114-116.
[15] Il Maslach Burnout Inventory (MBI) è uno strumento di valutazione per identificare il burnout, uno stress emotivo e psicologico dovuto a un impegno eccessivo e continuo nel lavoro o nella vita personale. Consiste in un questionario con 22 domande che esplorano tre dimensioni principali del burnout: esaurimento emotivo, distacco e realizzazione personale. Maslach, C., Jackson, S. E., & Leiter, M. P. (1996). Maslach Burnout Inventory Manual (3rd ed.). Palo Alto, CA: Consulting Psychologists Press.
[16] Il General Health Questionnaire-12 items (GHQ-12) è un questionario di salute mentale utilizzato per identificare sintomi di disturbi psicologici comuni come depressione e ansia. Consiste in 12 domande che esplorano l’umore, il benessere psicologico, la capacità di concentrazione e la soddisfazione con la vita. Il punteggio ottenuto dal questionario indica il grado di sofferenza psicologica. Goldberg, D. P., & Williams, P. (1988). A user’s guide to the General Health Questionnaire. Windsor, UK: NFER-Nelson.
[17] Alzheimer Society, 2014
[18] Considerando il tempo medio di ricovero degli anziani in RSA, questo studio potrebbe avere maggiore impatto in residenze per adulti disabili.
