Il contesto
La Valle Camonica è un territorio montano abbastanza esteso, composto da 41 Comuni caratterizzati da specificità territoriali molto diverse tra loro; parliamo di Comuni con densità abitative agli antipodi – piccolissimi Comuni o Comuni mediamente ampi, dislocati in alta montagna o a valle con conseguente vita comunitaria più o meno aggregativa, con spazi di incontro e generatività sociale diversamente riconosciuti e valorizzati ed opportunità di mobilità ed accesso ai servizi quotidiani molto diverse e diversificate.
É di fatto un ambiente in cui il “sociale”, l’inclusione e l’appartenenza possono rappresentare un’importante sfida di promozione e al contempo un forte valore di investimento che ormai da diversi anni l’Azienda Territoriale per i Servizi alla Persona (ATSP) ha assunto come vision del suo operare al fianco delle amministrazioni locali.
ATSP è l’ente strumentale al quale i Comuni dell’Ambito di Valle Camonica (che conta 100 mila abitanti) hanno delegato la gestione dei servizi sociali del territorio attraverso la stipula di un contratto di servizio.
In tale accordo di gestione rientrano tra gli altri, il governo dei servizi rivolti alle persone con disabilità che risiedono nel territorio e la delega a gestire progettazioni di concerto con le realtà del terzo settore, del comparto sanitario/socio sanitario e con le famiglie.
Il nostro percorso
Negli ultimi 5 anni, la spinta di collaborazione e co-costruzione di linguaggi comuni, obiettivi e mission condivisi tra diversi livelli organizzativi, interni ed esterni all’organizzazione e differenti realtà del territorio, è stata marcata ed incoraggiante.
In relazione alle dinamiche interne, ATSP è in fase realizzativa di un percorso di revisione organizzativa che porterà la gestione associata dei servizi sociali di Valle ad abbandonare le logiche settoriali, che spesso connotano in maniera negativa le politiche pubbliche, per concretizzare un sistema orientato alla condivisione ed al lavoro per obiettivi, attraverso un’organizzazione ramificata in poli territoriali (sei poli da 15.000/18.000 abitanti) garanzia di una maggiore e migliore prossimità anche fisica alle fragilità ed alle comunità di riferimento e caratterizzati da una concreta multiprofessionalità nella progettazione degli interventi.
Se “gettiamo” lo sguardo invece alle dinamiche esogene o di territorio, i contesti legati al Terzo Settore, con una spiccata sensibilità alle tematiche di inclusione e riconoscimento attivo delle persone con disabilità hanno collaborato, insieme ai contesti istituzionali chiamati per loro mandato ad operarsi per trovare strategie migliorative in termini qualitativi, per tentare di porre le prime fondamenta di un’impalcatura di sistema, in grado di accogliere una nuova visione della disabilità. L’idea dei servizi (intesi come risultato di un’integrazione socio-sanitaria stabile) è quella di ripensarsi e di ripensare al cittadino con disabilità in un’ottica di sussidiarietà orizzontale, vicini e capaci di riconoscersi vicendevolmente come motori di cambiamento.
Per raggiungere tale scopo si è partiti da formazioni trasversali per gli operatori, atta ad acquisire effettive competenze aggiuntive e connessioni tra Enti, in modo di poter individuare e sperimentare forme innovative di sostegno e accompagnamento delle persone con disabilità tenendo come punto cardine la loro qualità della vita.
Si citano per esemplificazione la formazione sullo strumento dell’ICF, la progettazione diffusa sul PNRR con due ambiziosi progetti pilota già operativi per dare risposta all’esigenza di vita indipendente di ragazzi con disabilità lieve, la stesura di protocolli con ASST per dare forma e processo all’UVM e ai PUA, l’innovativo progetto sul Budget di Cura sempre in collaborazione con ASST e Terzo Settore e tante altre singole iniziative.
Ecco perché, ATSP ha accolto favorevolmente la proposta di adesione al progetto CAD pensando che, la strada intrapresa negli ultimi anni di dialogo, connessione e co-progettazione con il Territorio, avrebbe certamente fatto emergere una realtà, se non di eccellenza, di buon funzionamento e positive prospettive future.
Perché la direzione verso cui si vuole tendere è quella, già ampiamente sancita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, che ci orienta al superamento della prospettiva focalizzata sui deficit delle persone con disabilità, come coloro che si trovano in situazione di mancanza, di passività rispetto al famigerato “progetto di vita” che altri devono strutturare e proporre. La personalizzazione delle risposte, la dignità della persona sono al centro delle riflessioni che ci guidano nel lavoro ordinario che necessita, però di una continua manutenzione e di uno specchio altro entro cui rivedere la nitida immagine di quello che stiamo diventando.
Questa possibilità, ci è stata di fatto regalata aderendo alla proposta di accompagnamento fornitaci dal percorso CAD, che ci ha permesso di raccogliere in maniera sistematica e sistemica quanto ragionato e condiviso in questi anni con la comunità tutta.
L’esito del progetto
La lettura del Rapporto di Certificazione di Comunità Amica della Disabilità è stata coinvolgente ma al tempo stesso sofferta; il riconoscimento dell’alleanza, anche informale, stretta sul nostro territorio tra le diverse componenti che si occupano della qualità della vita delle persone con disabilità rappresenta il raggiungimento di un obiettivo che sicuramente dobbiamo essere in grado di coltivare e mantenere vivo.
Altro aspetto di buon funzionamento sono la presenza di servizi diversificati sul territorio che possono rappresentare una continuità di supporto e presenza anche per la famiglia e non solo per la sola persona con disabilità. Si citano lo Sportello territoriale integrato di protezione giuridica nato da una co-progettazione tra associazionismo, ASST, ATSP, Comunità Montana di Valle Camonica, Terzo Settore. Le iniziative gruppali garantite da servizi specialistici a supporto dei familiari e le associazioni sorte proprio dall’intento genuino e potente dei familiari di persone con disabilità.
Contemporaneamente, l’esito del progetto ci ha resi edotti delle lacune che ad oggi presenta il sistema, spronandoci a percorrere ancora molta strada per migliorare l’inclusività delle persone con disabilità, per renderle effettivamente protagoniste indiscusse del proprio progetto di vita[1], e come affermato nella Convenzione sui diritti delle persone con disabilità dell’ONU per “proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità”.
Le sfide da intraprendere
In termini operativi, come per lo studente che fatica ad accettare un voto che non lo soddisfa pienamente, il rapporto di analisi non è stato subito rielaborato ma ha avuto bisogno di tempo per essere accettato e “digerito”.
É per questo che tale prodotto di lavoro si trova nell’ordine del giorno del prossimo Tavolo disabilità, istituito per rimettere in circolo quanto osservato e per ripensare di concerto quali nuove strategie mettere in atto, in primis per apportare nuove possibili azioni formative per acquisire maggiori apprendimenti sui modelli di Qualità della vita e per progettare, anche su spinta dei bandi regionali, nuovi spazi capaci di accogliere e accompagnare la disabilità anche all’interno della comunità in termini di cambiamenti culturali.
Uno tra tutti, la possibilità, ancora sul tavolo pronta ad essere valutata, di istituire il primo Centro per la Vita Indipendente[2] della Valle Camonica, luogo abitato da professionisti e da Persone che potrebbe aiutarci in questo cambio di prospettiva maggiormente dinamica ed inclusiva. Di certo in tale nuovo pensiero programmatico, ad oggi ancora solo tale, il Progetto di Vita e il Budget di progetto potrebbero essere maggiormente attenzionati, curati e dedicati effettivamente alla personalizzazione progettuale, aspetto nel quale ad oggi risultiamo essere carenti. La settorializzazione a misure/progetti caratterizza ancora il lavoro dei servizi e si fatica effettivamente ad entrare in una logica più generalista e globale della persona, delle sue richieste, aspettative. Il Centro per la Vita Indipendente potrebbe essere la chiave di volta che sosterrebbe in termini operativi quanto, con grande fatica, i singoli operatori stanno cercando di sviluppare sui territori. Il lavoro di comunità, di sensibilizzazione, di aggancio, la tessitura di relazioni con realtà che possano rappresentare un bacino di accoglienza sensibile capace di accompagnare le persone con disabilità nell’evoluzione della propria vita, sono prospettive che, se centralizzante del Centro per la Vita Indipendente garantirebbero un lavoro qualitativamente rispondente alle esigenze delle persone. Ad oggi, purtroppo, tali aspetti risultano ancora molto frammentati e onerosi per gli operatori sociali che sui territori si occupano della cittadinanza tutta e non solo delle persone con disabilità.
Un altro aspetto, indice di miglioramento, molto interessante ma di difficile attuazione, ad oggi, è la messa a punto di una Banca Dati Unica che superi la settorialità sia di accesso che di contenuto di quelle già esistenti, diventando il simbolo del consolidato lavoro di rete, in coerenza con il valore del “ nessuno escluso”. L’incoraggiamento è di certo molto stimolante e in prospettiva arricchente considerando la potenzialità del suo contenuto, sia in termini di dati quantitativi statistici (n. persone con disabilità residenti sul territorio, composizione familiare, età etc..) ma anche in termini qualitativi e di efficacia ed efficienza del lavoro dei servizi, del soddisfacimento dei bisogni delle persone ( quante di queste sono conosciute, partecipano ad attività, etc..).
Tale strutturazione può essere la base sicura dalla quale anche il Centro per la Vita indipendente potrebbe prendere avvio inserendosi in un contesto già analizzato e definito in una cornice teorico-pratica di orientamento. L’ostacolo da non sottovalutare sono gli accessi alle diverse fonti di informazioni necessarie ad oggi ancora troppo settoriali e di importante matrice sanitaria. Anche tale stimolo verrà certamente condiviso tra i componenti del Tavolo disabilità proponendola come sfida comune. Le stesse associazioni del nostro territorio faticano a mantenere una visione aggiornata delle persone con disabilità che incontrano ma di certo, la dinamicità che caratterizza la vita di tutti non ci aiuta in questo intento!
L’importante incidenza di situazioni afferenti alla salute mentale, sia in età adolescenziale sia in età adulta rappresenta una nodo delicato della rete. L’accompagnamento della persona con disabilità con tratti legati problematiche di salute mentale nell’evoluzione del ciclo di vita e quindi nei diversi passaggi che la caratterizzato è ad oggi in continua costruzione, lettura e critica. Le necessità sono numerose, diversificate e di difficile avanzamento. L’abitazione, il lavoro, le entrate economiche, l’affrancamento dalla famiglia di origine, l’accettazione della patologia da parte della comunità, la preparazione degli operatori, il reperimento di contesti accoglienti sono solo alcune delle molteplici esigenze che possiamo ad oggi riportare. Le risorse, purtroppo, sono sempre meno, e sorge quindi con forza il bisogno urgente di ripensare ai servizi in modo diverso e fantasioso.
Una comunità che accoglie
Chiaramente quanto sopra descritto richiederà tempo, energie, e uno sforzo da parte di tutti; il “nessuno escluso” vale anche per chi, d’altra parte deve necessariamente rimboccarsi le maniche per rendere effettivamente operativo il processo di inclusione e di riconoscimento di dignità delle persone con disabilità. L’esclusione, l’isolamento non possono più essere concetti attribuiti ad una condizione in cui versa solo chi ha più bisogno di altri di essere riconosciuto e di poter godere a pieno dei propri diritti ma deve essere ampliato a tutta la cittadinanza in termini di attivazione e di responsabilità condivisa.
Fare ed essere una Comunità Amica della Disabilità implica uscire da visioni identitarie protettive e ci richiede di guardare l’altro con uno sguardo di riconoscimento reciproco; la responsabilità condivisa che si richiede a tutti i membri della comunità si concretizza anche nella quotidianità di ogni singolo componente. I servizi, le famiglie delle persone con disabilità, le realtà del territorio che accolgono la diversità, le associazioni che si adoperano per il benessere delle persone con disabilità continueranno a vivere in solitudine un processo di cambiamento che rimarrà fine a sè stesso se non si potrà rispecchiare nel suo contesto di vita, nel suo vicino di casa, nel compagno di banco o nel passante che incrocio per strada.
Il cammino da percorrere è tortuoso ma necessario per poterci effettivamente presentare con orgoglio come una Comunità Amica della Disabilità.
[1] Il Decreto legislativo 62/24, uno dei decreti attuativi della Legge Delega in materia di disabilità, uno dei decreti cardine della riforma che rende il Progetto di Vita pietra angolare del nostro sistema di welfare. Per approfondimenti si rimanda ai seguenti due contributi pubblicati su LombardiaSociale.it:
Merlo G., Disabilità: un progetto (di vita) per tutti, 21 giugno 2024
Franchini R., Il Progetto di Vita: verso la sperimentazione, 19 giugno 2024
[2] Per approfondimenti, si segnalano alcuni contributi pubblicati su LombardiaSociale.it:
Melzi A. (a cura di), Al via i Centri per la vita indipendente, 18 ottobre 2023
Spazio Aperto Servizi, Vita indipendente: prospettive e sfide per servizi e istituzioni, 12 marzo 2024
Gorlani L., Linee guida Centri per la Vita Indipendente, tra luci e ombre, 3 giugno 2024
