Il presente Vademecum, suddiviso in tre parti, raccoglie una scelta di contributi pubblicati tra settembre 2023 e luglio 2024 riguardo le politiche e servizi rivolti alle persone con disabilità con la finalità di mettere in risalto i principali temi che hanno caratterizzato quest’anno ricco di cambiamenti, nuovi stimoli e sfide.
Il filo conduttore della prima sezione è il cambiamento di paradigma che sta interpellando politiche e servizi nell’ottica di favorire e realizzare il pieno godimento dei diritti e delle libertà fondamentali delle persone con disabilità, al cui centro risiede il Progetto di vita.
La seconda parte del compendio è dedicata ad un segmento significativo del sistema regionale di sostegni, ovvero il nuovo programma operativo regionale a favore delle persone con grave, gravissima disabilità e in condizioni di non autosufficienza che vivono presso il proprio domicilio, che ha suscitato un acceso dibattito introducendo nuove disposizioni che impattano in modo critico sulle persone e sugli Ambiti territoriali.
La terza parte, in continuità con il Vademecum dell’anno scorso, raccoglie alcuni contributi di approfondimento riguardo a come le realtà territoriali stanno vivendo e interpretando la necessità e la possibilità di cambiamento nella gestione dei servizi.
Welfare regionale e disabilità: le parole chiave del Progetto di vita
L’approvazione della L.r. 25/22 e relativi decreti attuativi e del recente D.lgs 62/2024, sta mettendo in discussione le abituali modalità di lavoro del nostro sistema di welfare sociale per fare in modo che, effettivamente, siano i Progetti di vita delle persone con disabilità a regolare e definire le modalità di funzionamento dell’insieme dei suoi servizi.
Il primo contributo proposto, Welfare sociale e disabilità in Lombardia. Cambia il discorso?, mostra una fotografia aggiornata del quadro disegnato dalla XI legislatura regionale, confrontando il punto di partenza con quello di arrivo, e soffermandosi su punti di forza, criticità e sfide per il futuro. La centralità del Progetto di vita chiede alla norma di allinearsi alla persona, adottando metodologie che non irrigidiscano il sistema, anzi lo rendano capace di mettersi al servizio dei diritti della persona con disabilità. Un vero rompicapo, tra procedure, esigenza di sostenibilità e capacità di lettura dei bisogni. L’articolo sintetizza il capitolo dedicato alle politiche e ai servizi rivolti alle persone con disabilità dell’ultimo volume di LombardiaSociale, “In cerca di un nuovo modello. Lo stato del welfare in Lombardia”, a cui si rinvia per gli opportuni approfondimenti.
Il secondo articolo, Una persona è una persona tramite altre persone, riflette attorno alla seguente domanda. A quasi otto anni dall’approvazione della L. 112/2016, la L.r. 25/2022 offre ai territori lombardi la possibilità di avere una cornice di riferimento utile a cui riferirsi per accompagnare le persone con disabilità nella co-progettazione del loro progetto di vita. Quanto questa cornice è coerente con una prospettiva inclusiva?
Nel terzo contributo, Disabilità, persone protagoniste del processo di cambiamento, il gruppo di Anffas Milano racconta come l’auto-rappresentanza sia un significativo strumento per favorisce la partecipazione delle persone con disabilità. Questo gruppo è nato a partire dal Progetto Io cittadino. Strumenti per la piena partecipazione, la cittadinanza attiva e self advocacy delle persone con disabilità intellettiva e /o relazionale, con cui Anffas in collaborazione con Inclusion Europe ha iniziato a porre le basi per l’istituzione di gruppi di auto rappresentanza che garantissero dei primi nuclei di discussione, pensiero ed elaborazione di progettualità per aiutare le persone ad autorappresentarsi e contemporaneamente a riappropriarsi della possibilità di partecipare in società e di incidere sulle decisioni del proprio territorio.
Infine, Tra domande e inedite risposte, l’inclusione si fa solo insieme, un articolo che avanza alcune riflessioni e domande in riferimento ai temi della vita indipendente, dell’autodeterminazione e inclusione sociale con uno sguardo sulla grave disabilità intellettiva e plurima. Il contributo nasce a margine di un focus group della campagna “l’inclusione si fa solo insieme” promossa da Ledha che prevede un “giro della Lombardia in novanta tappe”, corrispondenti al numero degli Ambiti territoriali presenti nella nostra Regione, organizzando momenti di discussione e confronto coinvolgendo la comunità e i territori, a partire dalle persone direttamente interessate, al fine di raccogliere idee, proposte, problemi e buone prassi.
Misure B1 e B2, verso la svolta
La domiciliarità è il secondo pilastro del sistema regionale: in questo ambito è avvenuto un discusso cambiamento di traiettoria, che sposta il baricentro dai caregiver agli enti gestori. Il primo contributo Programma FNA 2024: contributi al caregiver in declino presenta il nuovo programma operativo regionale di cui al FNA a sostegno delle persone con grave e gravissima disabilità che vivono presso il proprio domicilio (Misura B1, Misura B2, Progetti Pro.Vi e potenziamento dei PUA) che introduce nuove disposizioni in adempimento del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2022 – 2024, impattando in modo critico sulle persone con disabilità e sugli Ambiti territoriali.
La piena attuazione del programma con le novità introdotte, in particolare la riduzione dei contributi al caregiver, sostituendoli con l’erogazione di servizi offerti dagli Ambiti territoriali, nonostante le successive modifiche e integrazioni, ha destato non poche preoccupazioni. Il secondo articolo proposto, Programma FNA 2024: perché siamo contrari, espone il punto di vista di Ledha che considera la scelta di destinare, in modo vincolante, ai servizi erogati in forma diretta una parte considerevole del FNA, non rispettosa dei principi della convenzione ONU e comunque destinata a peggiorare la qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie coinvolte.
Infine, Famiglia o servizi? Modelli di Welfare e non autosufficienza, un contributo di commento e riflessione. Erogare fondi a favore dei servizi professionali diretti, diminuendo il sostegno economico ai caregiver: si tratta di una semplice equazione, che lascia intatto il risultato, o c’è dietro una concezione del sistema di welfare, e del ruolo dei suoi diversi attori? L’Autore prende posizione a partire da una rivisitazione profonda del senso e dei protagonisti della relazione di aiuto.
Esperienze nei territori, tra necessità e possibilità di cambiamento nella gestione dei servizi
Questa terza parte, in continuità con il Vademecum dell’anno scorso, raccoglie alcuni contributi di approfondimento riguardo a come le realtà territoriali stanno vivendo e interpretando la necessità e la possibilità di cambiamento nella gestione dei servizi, in riferimento sia alle intenzioni espresse dal legislatore regionale sia al dibattito di più ampio respiro (ad es. diritto alla vita indipendente, contrasto alla segregazione, sanitarizzazione dei servizi, implementazione della L.112,…).
Il primo contributo proposto, Autismo, il progetto “Appartamenti in Centro”, racconta l’esperienza di un progetto abitativo innovativo a favore delle persone con autismo, opportunità per costruire un futuro inclusivo e di vita autonoma al di fuori delle proprie famiglie di origine, che rientra tra i progetti pilota di coabitazione e de istituzionalizzazione ex L. 112 approvati da Regione Lombardia ai sensi della DGR 7429/2022.
Il secondo articolo Gesti, parole e progetti per una Valle inclusiva, racconta come la Valle Sabbia, dopo aver ricevuto il marchio Comunità Amiche della Disabilità, stia riflettendo sull’insieme di servizi e di sostegni alle persone con disabilità, cercando la chiave per andare oltre un semplice pacchetto di progetti, per comporre un mosaico sensato, attraverso le dinamiche del Progetto di Vita e della co-programmazione. L’analisi, oltre a presentare alcune iniziative significative, prova ad aprire prospettive di lavoro, all’interno delle quali tutti gli attori, e non solo gli famiglie e professionisti, compongano le tessere di quel mosaico.
Infine, Disabilità. Alla ricerca di nuovi modi di “fare centro”, che a partire dall’esperienza del CSE “La Vite” di Arcore, propone alcune riflessioni intorno al ruolo dei centri diurni che ospitano le persone con disabilità in coerenza con la DGR 5320/2021 che sostiene l’evoluzione dei centri diurni in un’ottica di maggior flessibilità e personalizzazione delle proposte centrate non più sulla “sede delle attività”.
