Il Decreto 62/2024[1], oltre a riformare in profondità i criteri di accesso alle prestazioni nei vari ambiti e cicli di vita (valutazione di base), e di conseguente programmazione degli interventi e sostegni (valutazione multidimensionale e progetto di vita), agli artt. 32 e 33 stabilisce, in modo lungimirante, misure di formazione di carattere nazionale e regionale e, più ancora, una fase di sperimentazione volta all’applicazione provvisoria e a campione di quanto contenuto nel Decreto, con l’intenzione di avviare progressivamente le nuove procedure in alcuni specifici territori, selezionati secondo il principio di differenziazione geografica tra Nord, Sud e centro Italia, e di differenziazione di dimensioni territoriali. Nel successivo Decreto 71/2024[2] all’art. 9, promulgato ben prima dei novanta giorni previsti, oltre a stabilire gli elementi chiave delle modalità attuative sia della formazione che della sperimentazione, sono stati prontamente individuati i nove territori su base provinciale, tra cui spicca la città di Brescia.
Si tratta di una interessante modalità di accompagnamento e sostegno alla norma, raramente adottata nei provvedimenti legislativi. La provincia di Brescia, dunque, sarà uno dei cantieri dove la rivoluzione copernicana delle politiche sulla disabilità troverà pane per i suoi denti, dovendo affrontare le numerose difficoltà che un disegno di tale ampiezza non potrà non sperimentare (appunto). In modo interlocutorio, proverò a enumerare alcuni dei potenziali nodi che il cammino della sperimentazione si troverà probabilmente ad affrontare, e (speriamo) a sciogliere, stimolando e arricchendo non solo il rinnovamento delle pratiche, ma anche le successive (e necessarie) decisioni del legislatore, sia a livello nazionale che regionale.
Valutazione di base: quando e come
Già agli albori del Decreto 62 avevamo sottolineato il significato del cambiamento terminologico, che da diagnosi transita verso la “Valutazione di base”. Si tratta infatti di un percorso complesso, che per la sua importanza ai fini dell’accesso ai sostegni non può limitarsi ad una semplice certificazione medica, raggiungendo lo status di un procedimento ampio e articolato, che spazia dal certificato medico introduttivo (che costituisce per così dire l’interruttore che accende l’itinerario) al profilo di funzionamento, per raggiungere la definizione del livello di intensità dei sostegni necessari (lieve, medio, elevato e molto elevato). Parallelamente, il Decreto 62 finalmente compie la definitiva adozione del sistema ICF, sin ad oggi entrato molto perifericamente nei provvedimenti normativi, più come filosofia che come effettivo strumento di classificazione.
Il primo nodo da sciogliere arriva proprio qui: per rendere effettiva questa impostazione sarà necessaria l’emanazione di un ulteriore regolamento, che renda operativa la complementarità tra la diagnosi categoriale dell’ICD e il profilo di funzionamento dell’ICF, illustrandone l’interconnessione. Il regolamento dovrà anche chiarire l’eventuale eterogeneità tra le tabelle e gli strumenti per la valutazione di base nei vari contesti e per i diversi scopi applicativi, come l’inclusione scolastica, l’invalidità civile e la valutazione della non autosufficienza. Probabilmente questo avrà effetto su una differente selezione delle categorie ICF utili alla valutazione, che ordinariamente dovrà limitarsi ai domini della mobilità e dell’autonomia nelle attività di base e strumentali agli atti di vita quotidiana, mentre nel contesto scolastico dovrà riguardare primariamente il dominio dell’apprendimento. E’ probabile che da qui scaturirà un’ulteriore difficoltà, legata all’impostazione dimensionale (non categoriale) del sistema ICF, che richiederà l’elaborazione di strumenti utili a individuare l’entità della difficoltà in ciascuna delle categorie selezionate, rispettando la regola del qualificatore (da 0, nessuna difficoltà, a 4, difficoltà totale, passando per difficoltà lieve, media e grave). A questo proposito è probabile che l’utilizzo del questionario WHODAS, citato dal Decreto come strumento di partecipazione della persona alla dinamica valutativa, possa trasformarsi in qualcosa di più strutturale, utile appunto all’individuazione degli indicatori dei livelli di gravità delle compromissioni. Come se non bastasse, la valutazione di base dovrà possedere dei criteri certi anche per stabilire le fasce di intensità dei sostegni, anche qui in modo dimensionale, partendo dalla lieve intensità sino all’intensità molto elevata: insomma, c’è molto lavoro da fare sotto il profilo metodologico per rendere ancora più concreta l’articolazione del processo valutativo. A questo si aggiunge l’esigenza di disporre di una Banca dati unica, o per lo meno dell’interoperabilità di tutte le banche dati esistenti, e tra queste e il Fascicolo Sanitario Elettronico.
Per quanto riguarda la soggettività, l’intero procedimento di valutazione di base al termine della sperimentazione, ovvero dal 1 gennaio 2026, è affidato all’INPS, attraverso la nomina delle unità di valutazione di base, obiettivo rispetto al quale è dato mandato all’ente di procedere all’assunzione, integrando opportunamente la propria dotazione organica, potendo al contempo stringere accordi con le regioni e le Aziende Sanitarie per avvalersi delle loro risorse strumentali e organizzative. A differenza dell’unità di valutazione multidimensionale, della quale parleremo tra poco, l’unità di valutazione di base ha un coordinamento ben definito, da riportare ad un medico di medicina legale in organico all’INPS.
Insomma, un disegno serio e rigoroso, sostenuto da un robusto investimento, con l’intento di raggiungere un obiettivo davvero ambizioso: la persona con disabilità, infatti, avrà il diritto di essere sottoposta ad un’unica visita collegiale, interrompendo, si spera definitivamente, il ben noto stillicidio del “porta a porta”. Non solo, ma il Decreto 62 impone scadenze ferree: il procedimento di valutazione, infatti, dovrà concludersi entro novanta giorni dalla ricezione del certificato medico introduttivo, mentre nei casi riguardanti soggetti con patologie oncologiche entro quindici giorni e, nei casi di soggetti minori, entro trenta giorni. Come se non bastasse, per le persone con gravi e certificate compromissioni l’accesso alle prestazioni ha un’efficacia provvisoria anticipata, che deve essere garantita sin da subito, senza attendere la conclusione del procedimento.
Per concludere, strumenti rigorosi, tempistica serrata ed esigibilità stringente se da una parte contribuiscono a rendere ambizioso lo scenario, dall’altra rappresenteranno quasi certamente un’ardua difficoltà nell’attuazione.
Valutazione multidimensionale e Progetto di Vita: anche i bambini?
Leggendo con attenzione il Capo III del Decreto 62 una delle prime questioni che potrebbero essere poste è la seguente: il Progetto di Vita riguarda tutti? Si tratta certamente di una strana domanda, ma il dubbio sorge nel momento in cui, opportunamente, il Progetto di Vita viene inserito nello scenario ampio del paradigma esistenziale[3], poggiandosi sul fondamento di preferenze, scelte e desideri della persona.
Questa straordinaria dinamica vale anche per l’età evolutiva? Davvero anche per i bambini è bene parlare di Progetto di Vita, facendo leva dunque sui loro desideri e preferenze? Oppure per l’età evolutiva è più appropriato parlare di Progetto Educativo (o Riabilitativo) Individuale, intendendo con questo che la dinamica prevalente rimanga quella di un accrescimento delle funzioni e delle capacità, o persino del lavoro intensivo sul deficit (e non del sostegno alle preferenze)? Facciamo un esempio: un bambino che ha un grave problema nella comunicazione verbale deve ricevere un intervento riabilitativo precoce, centrato sul deficit, oppure occorre ascoltare le sue preferenze, magari giocando alla Play e saltando la scuola?
La questione è volutamente posta in modo paradossale, ed è certamente vero che tutti gli interventi vanno posti entro la prospettiva del Progetto di Vita. Per anni mi sono battuto perché nei servizi e sostegni per gli adulti (e per la transizione verso la vita adulta) non venisse usata la dizione “Progetto Educativo” o “Progetto Riabilitativo”: forse però oggi si rischia di andare all’eccesso opposto, rimuovendo questi termini anche laddove essi in realtà sono probabilmente appropriati, come appunto per l’età evolutiva e per gli scopi dell’educazione intensiva e precoce[4].
La montagna e il convitato di pietra
Al di là di questa, che forse è poco più di una questione di linguaggio, è evidente a tutti che il Capo III rappresenta una rivoluzione forse ancora più sorprendente rispetto agli articoli precedenti. Proprio per questo, ci si deve aspettare l’impatto con difficoltà e nodi da sciogliere ancora più ingombranti e avviluppati.
Infatti, se il Progetto di Vita (e il conseguente Budget di Progetto) ha l’ambizione di ricondurre alla persona tutti i potenziali interventi, secondo una logica flessibile e partecipata, occorre considerare il punto di partenza: l’attuale impostazione dei servizi e dei sostegni è fortemente frammentata in ambiti separati, con logiche e algoritmi ispirati più al controllo di spesa che alla personalizzazione, più alla fruizione di servizi esistenti che alla generazione di risposte uniche e curvate sul singolo. Regione Lombardia, in particolare, non si è risparmiata nel produrre deliberazioni tendenti ad una forte canalizzazione amministrativa del sistema, oltre a privilegiare, proprio di recente, forme di finanziamento in capo più agli enti gestori che alla persona con disabilità[5].
L’art. 26 del decreto sembra risentire, tra le righe, di questa fortissima difficoltà: al comma 6, esso recita: “Le misure, le prestazioni e i servizi contenuti nel progetto di vita (…) possono essere conformati sulla base delle esigenze emerse dalla valutazione multidimensionale e possono assumere contenuto personalizzato rispetto all’offerta disponibile”. Il doppio verbo “possono” sembra ammettere l’esistenza di una montagna da scalare… trasformare la tradizionale impostazione, legata a tariffe, posti e prestazioni, è davvero un rebus difficile da risolvere!
Oltre alla montagna, il convitato di pietra: come vedremo, dal disegno complessivo sembra sfuggire tutta l’area dei servizi e sostegni a quota sanitaria e sociosanitaria. Per essi, è prevista una sorta di ricomposizione a valle, nel momento in cui, al comma 7 dell’art. 26, si afferma che gli interventi previsti dal Progetto di Vita devono poi essere approvati e sottoscritti, previa adozione di atti anche amministrativi, dalle rispettive istituzioni competenti… e se non approvassero? o se approvassero nei limiti e nei confini delle proprie regole di erogazione?
Il sacco dalla cima: co-programmazione, co-progettazione e budget di progetto
L’art. 27 cerca la via per prendere il famoso sacco dalla cima: si tratta dei principi base della sussidiarietà orizzontale, da rintracciare nella co-programmazione e co-progettazione, curvati sullo strumento del budget di progetto. Come liberare le straordinarie potenzialità di queste due azioni e di questo inedito strumento con la rigidità dei sistemi esistenti, particolarmente quelli su base sanitaria, ancorati ai principi di autorizzazione e accreditamento?
Dal comma 9 dell’art. 28 si deducono di nuovo difficoltà attuative di non poca importanza, leggendo tra le righe di una frase che contiene elementi tra loro potenzialmente contraddittori: il budget di progetto è impiegato senza le limitazioni imposte dall’offerta dei singoli servizi, ma nel rispetto dei livelli essenziali di assistenza (…) e dei relativi tetti di spesa statali e regionali a legislazione vigente. Anche il comma 1 dell’art. 30 torna su questa difficoltà, richiamando l’esigenza di una programmazione regionale in grado di predisporre “interventi correttivi che garantiscano l’integrazione tra le risorse”.
A ben vedere, dentro al budget di progetto concorrono risorse che, almeno in prima battuta, non sembrano toccare la spesa sanitaria. Al comma 4 dell’art. 28, infatti, sono elencati i fondi che possono convergere all’interno del budget: essi sono citati in modo un po’ nascosto, cioè citando il provvedimento legislativo che li origina. Si tratta del Fondo per la Non Autosufficienza (comma 1264 della finanziaria del 2007), il Dopo di Noi (Legge 112), il Fondo di Sostegno al Caregiver familiare, confluito poi nel Fondo Unico per l’Inclusione nella Legge Finanziaria del 2024, aggiungendo infine un riferimento al Fondo di cui all’art. 5, comma 1, lettera a), della legge 24 dicembre 1993, n. 537, che sembra essere un fondo per la ricerca universitaria. Nessuna traccia del Fondo sanitario… se non per ricaduta e approvazione, come affermato in precedenza. Infine, queste fonti economiche all’art. 31 vengono integrate dal Fondo per l’implementazione del Progetto di Vita, in capo alla presidenza del Consiglio dei Ministri, e ripartito annualmente alle regioni sulla base della ricognizione dei progetti di vita. E’ molto probabile che meglio di così, per mille ragioni, non si potesse fare, ma la sfida è realmente molto difficile!
Coordinatore e referente
Infine, tre note metodologiche:
- l’Unità di Valutazione Multidimensionale, responsabile della messa a punto del Progetto di Vita, non ha per ora un chiaro coordinamento. Il comma 5 dell’art. 25 afferma che saranno le Regioni a disciplinare questo aspetto, non certo secondario per l’efficace funzionamento di questa equipe complessa e multidimensionale;
- l’attuazione e il monitoraggio del Progetto di Vita saranno a cura di una figura dai contorni ancora misteriosi, denominata Referente per il Progetto di Vita. Anche qui saranno le Regioni a disciplinare l’identità di questa figura/funzione, facendo i conti anche con quanto riportato dalla Legge 328/2000 sul ruolo dei Comuni (e ora degli Ambiti);
- l’Unità di Valutazione Multidimensionale dovrà essere in grado di valutare le preferenze anche delle persone che non sono in grado di comunicare…. anche questa è una sfida delicatissima, che richiede competenze molto sofisticate, non sempre disponibili negli ordinari assetti istituzionali.
Conclusione
Molte altre cose ci sarebbero da dire su un provvedimento che, seppure di ardua attuazione, rappresenta davvero un salto enorme in avanti nelle politiche in favore delle persone con disabilità. Il cammino della sperimentazione ci dirà molto sul futuro dei servizi e dei sostegni nel nostro paese.
[1] Decreto legislativo del 3 maggio 2024, n. 62. Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato.
[2] Decreto legge 31 maggio 2024, n. 71. Disposizioni urgenti in materia di sport, di sostegno didattico agli alunni con disabilità, per il regolare avvio dell’anno scolastico 2024/2025 e in materia di università e ricerca.
[3] Così l’autore ha definito lo scenario di riferimento del Progetto di Vita, passando dalla logica problema-soluzione (tipica dell’approccio educativo e riabilitativo) a quella desideri-sostegni. Per approfondimenti: Franchini R., Cambiamenti di paradigma negli interventi per la persona con disabilità intellettiva, in American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 8/2, 2010, pp. 294-307.
[4] In questa prospettiva la Legge 25/2022 di Regione Lombardia all’art. 3, riguardante i destinatari, fissa la data dei 14 anni come “ingresso” nello scenario del Progetto di Vita
[5] Vedi quanto sta accadendo nell’ambito delle deliberazioni sul Fondo per la Non Autosufficienza, cfr. DGR 2033/2024
