Genesi e finalità della ricerca
L’ attività della nostra RSA è costantemente mirata al miglioramento della qualità di vita degli anziani residenti[1] e alla creazione di un ambiente di vita che permetta ai familiari di non vivere più in solitudine la relazione con il proprio congiunto. Una delle iniziative intraprese in questa direzione è stata la creazione di gruppi di ascolto di caregiver in cui condividere il ruolo di cura, esperienze e vissuti emotivi in un’ottica di reciprocità.
In questo contesto è nata l’idea di dedicarci a una ricerca-azione[2] sulle relazioni nella residenza, tesa non solo/non tanto ad approfondire conoscenze dal punto di vista teorico, ma soprattutto a introdurre cambiamenti migliorativi nella quotidianità della RSA elaborando un nuovo approccio alla triade residente-operatore-familiare, capace di superare conflitti e incomprensioni, promuovere il benessere di tutti gli attori in campo e costruire nuovi patti di comunità tra operatori e familiari.
La finalità primaria che abbiamo individuato per il nostro lavoro è il raggiungimento del benessere dell’anziano attraverso la capacitazione delle persone coinvolte (familiari e operatori) e lo sviluppo di competenze di prossimità in tutte le figure che partecipano, volte a creare un ambiente in grado di contribuire significativamente alla qualità di vita degli ospiti. In particolare, il coinvolgimento dei familiari mira a superare la dimensione conflittuale con gli operatori, generando un processo trasformativo che li porti ad essere parte attiva dell’azione di prossimità verso i propri cari.
Il contesto
A partire dalla pandemia, in un tempo in cui l’isolamento sociale si è rivelato protettivo della salute se non addirittura salvifico, abbiamo sperimentato l’impatto dell’isolamento relazionale sulla salute mentale e fisica delle persone. Questa presa di coscienza si accompagna e fornisce nuova linfa a un cambiamento di percezione sociale delle RSA da “luogo di custodia”, caratterizzato dalla quasi totale delega dell’assistenza al personale, a “luogo di cura”, in cui creare una comunità di persone con un identico approccio al benessere del residente a partire dalla costruzione del rapporto fiduciario tra i componenti della triade terapeutica: anziani, familiari e operatori. Per creare delle buone prassi oggettivabili, condivisibili e replicabili abbiamo pensato che il primo passo da fare fosse potenziare la capacitazione degli attori coinvolti in un processo di corresponsabilità alla cura attraverso: 1) la promozione nel caregiver di consapevolezza rispetto ai propri vissuti emotivi e alle proprie resistenze legate alla delega della cura 2) la creazione di una rete sociale tra caregiver che contrasti l’isolamento percepito e il rischio di burnout.
Il punto di partenza: la “cura di chi si prende cura”
L’odierno scenario demografico, caratterizzato da un rilevante allungamento della vita, e il contesto socioculturale comportano un prolungato impegno dell’assistenza nei confronti di anziani in età anche molto avanzata. L’onere della cura a oggi grava quasi totalmente sulla famiglia, in particolare sui coniugi, e richiede ai figli, ove presenti, di coniugare i tempi di assistenza verso i genitori con i propri impegni lavorativi e familiari.
La dimensione socio-ambientale e relazionale risulta dunque essere il parametro vincolante per una concreta possibilità di assistenza: la carenza di relazioni familiari significative – o, più spesso, una ridotta capacità di presa in carico da parte della rete informale – si è dimostrata essere il fattore determinante nella scelta di ricorrere all’istituzionalizzazione dell’anziano bisognoso di assistenza, indipendentemente dal suo grado di non autosufficienza e complessità sanitaria. Questa scelta, sempre più spesso tardiva rispetto agli esordi della non-autosufficienza e non di rado urgente, diviene nell’immaginario familiare una scelta “forzata” se non l’ultima possibile. Nella nostra esperienza questa percezione sovente si traduce in due modalità relazionali del caregiver nei confronti dell’équipe multidisciplinare: l’una di totale delega della cura, che si concretizza in una fiducia cieca, talvolta acritica; l’altra di resistenza alla relazione fiduciaria con la struttura ospitante, in cui la cura diviene di nuovo una delega dell’assistenza, accompagnata però dal senso di colpa esplicitato con dinamiche di controllo.
Il progetto “Insieme: una comunità di Caregiver” – Il disegno di ricerca-azione
L’obiettivo sperimentale della ricerca-azione è la misurazione dello stress percepito dal caregiver e del livello di soddisfazione rispetto al servizio di cui il proprio parente usufruisce all’interno della struttura, a fronte della creazione di “Gruppi di Parola” condotti dalla psicologa di nucleo[3]. Sono stati dunque istituiti gruppi comprendenti sia caregiver domiciliari sia caregiver con i parenti ricoverati presso il nucleo Alzheimer[4]. L’obiettivo è stato quello di condividere stati d’animo e vissuti promuovendo l’ascolto attivo in un clima facilitante, caratterizzato da accettazione e sospensione del giudizio.
L’ipotesi di partenza prevedeva l’esistenza di un livello di burden[5] legato al carico assistenziale più alto del gruppo di caregiver domiciliari rispetto a quelli di nucleo, in assenza di differenze significative in termini di well-being complessivo tra i due gruppi. I vissuti emersi durante gli incontri dei “Gruppi di Parola” mettono in luce differenze qualitativamente apprezzabili tra i due gruppi sperimentali. I Caregiver Domiciliari sono accomunati da maggiori vissuti di fatica nella gestione assistenziale, anche in relazione alla necessità di coniugare tempi dedicati alla famiglia di origine e al proprio nucleo (nel caso dei figli) e alla difficoltà di accettare la condizione clinica del proprio caro (soprattutto nel caso dei coniugi). I Caregiver di Nucleo condividono sensi di colpa per la scelta di ricorrere alla RSA, vissuta spesso come un abbandono del proprio ruolo.
Il coinvolgimento dei caregiver formali nel progetto di ricerca
I contenuti emersi dai Caregiver del Nucleo Alzheimer nei “Gruppi di Parola” evidenziano un saldo senso di comunità e collaborazione con il personale dal punto di vista razionale-cognitivo, che viene però a tratti minato a livello emotivo da dinamiche di difficoltà nella delega della cura. I partecipanti stessi riconducono questo stato di cose principalmente a due fattori: i sensi di colpa rispetto alla scelta di aver delegato la cura del proprio caro e la perdita di controllo che ne deriva. Questi aspetti vengono messi in campo nella relazione con le varie figure professionali dell’équipe, con modalità e livelli diversi che dipendono dalla loro mansione, dalle affinità caratteriali personali, dalla disponibilità al colloquio del professionista. Nello specifico, si evince che gli operatori ASA, i membri dell’équipe più a contatto con residenti e parenti, sono quelli maggiormente interessati dagli agiti legati alle dimensioni di colpa e controllo.
Alla luce di queste considerazioni, la ricerca è stata implementata per dar voce alle diverse figure professionali e valutare il livello di stress percepito e il wellbeing dell’operatore. Gli stessi operatori hanno inoltre risposto alle domande della psicologa attraverso interviste semi-strutturate, volte a indagare tre fattori che hanno grande impatto nel determinare la qualità della relazione tra operatori e parenti, la percezione del proprio ruolo, il tema della fiducia e la percezione del rapporto con i parenti.
Dai colloqui sono emersi elementi di fatica nel rapporto coi caregiver, principalmente attribuibili alla maggiore o minor possibilità di comunicare eventi e decisioni a causa dei vincoli professionali: si nota infatti una forte correlazione tra la percezione del proprio ruolo e il carico mentale legato alla comunicazione coi parenti. Nello specifico, maggiore è il livello di comunicabilità consentita (ad esempio, per il medico), minore è lo stress percepito dal professionista nell’avere a che fare col parente.
Il secondo tema che emerge è quello del giudizio, che riguarda le figure più operative nella relazione con i residenti: ASA e animatori. Essi sono più frequentemente soggetti a attacchi e giudizi da parte dei parenti e, a volte, vengono addirittura svalutati nel loro intervento di cura[6].
Quanto alla fiducia, nel rapporto con i parenti il personale la percepisce in modo sostanzialmente positiva e la considera una risorsa da parte del personale. Viene però rilevata la necessità di una maggiore definizione di senso – da svolgersi insieme al parente – per quanto riguarda le tematiche comunicative: ciò consentirebbe al personale di sentirsi valorizzato e riconosciuto nella propria competenza professionale e al parente di comprendere più a fondo il percorso di cura.
Risultati e linee di lavoro per il futuro
Infine, i risultati scaturiti dalla nostra ricerca-azione sono stati attentamente vagliati allo scopo di trarne concrete piste di lavoro in RSA per il futuro.
Le misurazioni ex post sono state possibili solo per quanto concerne il gruppo di Caregiver afferenti al Nucleo Alzheimer, i partecipanti con frequenza più costante e numerosa ai Gruppi di Parola, rendendo la misurazione significativa a livello sperimentale. L’analisi evidenzia come il coinvolgimento attivo del parente all’interno del processo di cura sia uno strumento efficace nel favorire il benessere del caregiver, con risvolti nella relazione che intercorre tra coloro che si occupano congiuntamente della cura dell’anziano fragile e non autosufficiente in termini bio-psico-sociali.
I risultati della ricerca suggeriscono dunque importanti linee di lavoro:
- proseguire il percorso del “gruppo di parola” con i familiari del nucleo Alzheimer in maniera strutturata;
- realizzare un percorso di formazione per l’equipe multiprofessionale, costruito ad hoc sulla specificità delle dinamiche vissute nella relazione con i familiari, teso a costruire un nuovo modello di “comunicabilità” legato al ruolo professionale, in cui il personale ASA trovi finalmente il pieno riconoscimento delle proprie competenze;
- un ulteriore sviluppo futuro – da valutare- potrebbe essere l’istituzione di un gruppo di parola misto, composto da operatori e familiari, che si possano confrontare come caregiver a livello più “paritario”, realizzando un’autentica co-costruzione di percorsi di cura personalizzati, ritagliati non solo sui bisogni assistenziali degli anziani, ma anche sulle risorse ancora presenti e sui desideri ancora possibili.
L’analisi degli effetti trasformativi così generati ci guiderà nell’identificare l’innovatività dei modelli di intervento, attraverso la creazione di nuove linee guida operative finalizzate a un cambiamento di paradigma alla ricerca di una nuova politica del benessere.
- www.residenzedelsole.org ↑
- La versione integrale della ricerca può essere consultata al link: https://residenzedelsole.org/nutrire-le-relazioni/ ↑
- Un sentito ringraziamento va a tutti i familiari che hanno partecipato attivamente ai gruppi di parola e a tutti gli operatori che hanno collaborato al progetto di ricerca mettendosi in gioco in prima persona: Lucica Arcaleanu, Barbara Artissunch, Livia Georgiana Constantinescu, Cristiana Bonfanti, Stella Dell’Era, Egle Guagnetti, Rasika Kamalgoda, Sabato Manfredi, Eleonora Pace, Valeria Rossi, Ana Ruiz, Deborah Timpano, Ivano Turani, Donatella Vismara, Adelina Yzeiraj. ↑
- Entrambi i gruppi (caregiver domiciliari e caregiver di nucleo) sono composti da figli e/o coniugi. ↑
- Burden: fardello, carico, pressione. ↑
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Una possibile spiegazione è che i familiari considerino queste figure professionali meno autorevoli rispetto a quelle di medici e infermieri, professioni sanitarie viste come centrali nella cura del loro parente. ↑
