Lo stato dell’arte
Il punto di partenza non può che essere la constatazione che la spesa pubblica destinata alla disabilità sia insufficiente e notevolmente inferiore alla media europea.[1]
Il sistema di welfare sociale italiano per la disabilità si basa sull’impegno e sul coinvolgimento delle famiglie, sia in termini di lavoro di cura che di gestione complessiva.
Anche in Regione Lombardia, dove pure è presente una rete articolata di servizi diurni e residenziali che accoglie circa 23.000 persone con disabilità[2], la situazione non cambia di molto: anche per le persone che frequentano, ad esempio, i centri diurni la famiglia rimane il punto di riferimento fondamentale. La possibilità di poter ricevere un sostegno tramite il FNA ha fatto emergere la presenza di più di 25.000 persone con disabilità[3] che vivono a casa loro, in gran parte, assistite dai loro familiari. Il numero diventerebbe decisamente più alto, se considerassimo le tante persone con disabilità che, pur avendo un forte bisogno di sostegno, rimangono, per carenza di risorse, escluse da questo tipo di contributi.
È altrettanto noto che la gran parte dei sostegni viene offerta in forma di erogazione economica: questo perché l’unico vero livello essenziale di assistenza ancora presente nel nostro paese sono le provvidenze economiche, in particolare l’indennità di accompagnamento.
I vincoli nazionali e le scelte regionali
In questo contesto, la gestione del FNA, fino ad ora, ha preso atto della situazione e si è preoccupata di sostenere la scelta di vivere a casa propria di migliaia di persone con “gravissima e grave” disabilità, erogando contributi sia in favore di chi viene assistito da un caregiver familiare sia di chi si avvale di un caregiver professionale, come ad esempio un Assistente personale, favorendo, da un punto di vista economico, la scelta di quest’ultimi. A partire da quest’anno, si introduce il vincolo di utilizzare una parte consistente di queste risorse (il 15% nel 2024, il 25% nel 2025) attraverso servizi diretti, di assistenza domiciliare o di sollievo, erogati direttamente dai Comuni, quasi sempre attraverso enti gestori accreditati, come ad esempio cooperative sociali o fondazioni.
L’obiettivo, con tutta probabilità, è quello di riequilibrare il nostro sistema di welfare considerato eccessivamente sbilanciato sull’offerta di risorse economiche a scapito dei servizi, considerando, evidentemente, questo il principale problema che causa le persistenti condizioni di disagio e di discriminazione delle persone con disabilità.
Rischi e conseguenze
Dal primo giugno, in Lombardia, le 7000 persone con gravissima disabilità che ai avvalgono del sostegno del caregiver familiare ed una parte significativa delle persone con disabilità che percepiscono il contributo del FNA tramite i Comuni (misura B2) vedranno ridurre in modo considerevole il sostegno economico che, alcuni, ricevono da diversi anni e su cui hanno basato i loro progetti di vita. In cambio potranno forse ricevere un servizio comunque non richiesto: il condizionale sarebbe d’obbligo perché risulta difficile immaginare che tutti i Comuni della Lombardia riusciranno in cinque mesi a organizzare servizi sufficienti e adeguati per un numero molto alto di persone con disabilità, spesso non conosciute dai servizi sociali, con caratteristiche ed esigenze molto diverse fra loro e in un momento in cui è diventato molto difficile reperire persone disponibili a lavorare nell’ambito sociale.
La prima conseguenza di questa scelta, quindi, è che le persone con disabilità coinvolte vedranno peggiorare la loro qualità della vita: un risultato che basterebbe da solo a giustificare il ritiro o, quantomeno la proroga dell’applicazione del provvedimento.
Ma è importante sottolineare che si tratti anche di una scelta non condivisibile perché limita le possibilità delle persone con disabilità di decidere come vivere, a partire dalla possibilità di scegliere da chi farsi assistere.
Le sfide: occhio a non perdere la bussola!
Oggi, alla luce dell’approccio alla disabilità basato sui diritti umani, la partita non è più “Servizi vs Erogazioni economiche” ma tra “Indipendenza vs Limitazione della libertà”.
La logica della personalizzazione degli interventi, che è ormai norma tanto a livello nazionale che regionale, discende direttamente dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Personalizzare non significa solo o tanto redarre per ciascuna persona con disabilità un progetto individuale di intervento. Questo viene fatto ormai da diverso tempo e non ha cambiato, sostanzialmente, la situazione.
Personalizzare significa riconoscere che ogni persona, indipendentemente dalle sue compromissioni, ha diritto di decidere cosa fare della sua vita e che, quindi, il sistema dei sostegni non deve più agire per rispondere genericamente agli interessi o ai bisogni della persona ma per perseguire la sua volontà, i suoi desideri, le sue preferenze e le sue mete.
In questa visione diviene incomprensibile come possa essere ritenuto migliore un servizio di assistenza domiciliare rispetto all’assistenza personale autogestita dalla persona con disabilità o al sostegno offerto da un familiare, come invece viene affermato, di fatto dal Piano Nazionale e poi da quello regionale di gestione del FNA. Così come diviene incomprensibile come un qualunque miglioramento delle condizioni materiali di vita delle persone con disabilità possa avvenire non aumentando le risorse ma semplicemente spostandole dalla disponibilità della persona a quella degli operatori.
La sfida che abbiamo di fronte è quella di come poter garantire a tutte le persone con disabilità di esprimere effettivamente le proprie volontà e di come fare in modo che il sistema dei sostegni in tutte le sue articolazioni, possa sostenere le intenzioni e le ambizioni della persona. Una sfida complessa e difficile che è stata recentemente assunta a livello nazionale dalla Legge 227/21 e a livello regionale dalla Legge 25/22. Una sfida che invece viene rigettata dall’implementazione del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, ancorato ad una visione e ad una lettura del nostro modello di welfare non più adeguata e lontana dalla realtà.
[1] Report ISTAT 2023, La spesa dei comuni per i servizi sociali 2020
[2] Merlo G, Franchini R. e Melzi A., “Welfare sociale e disabilità in Lombardia 2018 – 2023. Cambia il discorso?” In In cerca di un nuovo modello, a cura di Gori C., Guidetti C., Ghetti V. e Pozzoli F., Maggioli, 2023
[3] Dati Dgr n. 1669/2023: 10.662 al 31.10.2023 in carico alla Misura B1 e 16.128 in carico alla Misura B2 B2 al 30.09.23
