Una svolta epocale… e da lungo attesa!
Quando ho iniziato la mia carriera nell’ambito dei servizi e dei sostegni alle persone con disabilità, il mio giovanile entusiasmo di educatore prima, di responsabile poi, si manifestava per così dire “senza rete”, nel momento in cui esprimevo ai miei interlocutori (dirigenti pubblici, direttori di organizzazioni accreditate, medici, etc.) la convinzione che occorresse un cambio di rotta, che superasse in ampiezza e profondità la concezione strettamente riabilitativa, concentrata su funzioni da recuperare o, con un linguaggio piuttosto triste e rinunciatario, semplicemente da “mantenere”. Probabilmente non ero molto convincente, né altri al posto mio, se ci si ferma a considerare che per tanti anni l’attenzione del legislatore (e le prassi delle organizzazioni) è rimasta ancorata alla visione tradizionale, davvero pervicace e difficile da contrastare.
Nel tempo, attraverso il confronto con ricercatori e operatori in ambito nazionale e internazionale, ho avuto modo di apprendere molto, e in seguito di raffinare la proposta di cambiamento, descrivendola come un’evoluzione di paradigma, dal modello clinico-funzionale a quello esistenziale. Nel frattempo, grazie all’iniziativa di molte organizzazioni e associazioni, l’esperienza ha dimostrato che cosa significhi spostare l’obiettivo, mettendo la Qualità di Vita al centro dei progetti, e andando oltre l’ottica, senz’altro riduttiva, dei progetti educativi e riabilitativi.
E’ sempre successo che la realtà, con la sua innata generatività, anticipi la norma, indicandole la direzione. Questo non significa che il pronunciamento legislativo, mai del tutto tempestivo, sia inutile… anzi! La legge, raccogliendo quanto di meglio viene espresso dal settore oggetto di regolazione, e facendo dialogare i numerosi addetti ai lavori, mentre sancisce la novità, di fatto la rilancia, rendendola sistematica, e facendo sì che anche coloro che non sono particolarmente inclini al miglioramento raggiungano finalmente i pionieri, operando anche loro, per obbligo, nella stessa direzione.
Due straordinarie iniziative
Rimane comunque lo stupore, e la gratitudine, di fronte a quanto sta avvenendo. Per cominciare, oramai da tempo l’Istituto Superiore di Sanità, all’interno delle Raccomandazioni sulla diagnosi e il trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico, ha lanciato la definizione di una serie di Raccomandazioni sul Progetto di Vita[1], raccomandando elementi chiave come la valutazione sistematica delle preferenze, l’individuazione del contesto abitativo più appropriato e il supporto alla condizione lavorativa, o per lo meno alle attività di carattere occupazionale. Trasversale a queste tre straordinarie traiettorie (preferenze, abitare e lavorare), l’ISS ha raccomandato l’utilizzo del costrutto di Qualità della Vita (QdV) come strumento sia per la valutazione che per la misurazione degli esiti (outcome).
In questi giorni, poi, si è aggiunto un ulteriore epocale pronunciamento, che consiste nella promulgazione del più atteso Decreto Attuativo[2] della Legge Delega 227/2021, riguardante un’insieme di elementi, tra loro collegati, culminanti nel Progetto di Vita. Il significativo titolo del provvedimento è infatti il seguente: «Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato».
Struttura del documento
Da una prima lettura sembra evidente che una delle intenzioni (buone) del legislatore è quella di stabilire un linguaggio comune, superando termini e accezioni che sono state e ancora rischiano di rappresentare i retaggi del passato. Dopo aver indicato le finalità complessive (art. 1), all’art. 2 il provvedimento opera una sorta di declaratio terminorum, stabilendo un glossario di base, di ispirazione chiaramente personale ed esistenziale. Persona con disabilità, profilo di funzionamento, sostegni, domini di qualità della vita sono solo alcuni degli elementi linguistici in grado di tessere la trama di una nuova visione, poggiata su una molteplicità di fonti, dalla convenzione ONU all’ICF, dall’accomodamento ragionevole alla letteratura sulla qualità della vita.
In seguito, la struttura del Decreto si articola in una ferrea logica di consequenzialità, che dalla valutazione di base giunge al Budget di Progetto, passando attraverso la valutazione multidimensionale e la formulazione del Progetto di Vita. Infine, e coerentemente, il testo individua alcuni elementi organizzativi ritenuti fondamentali per l’attuazione di quanto stabilito, affrontando l’ardua sfida di ricomporre un quadro enormemente frammentato: l’individuazione di un referente per il progetto di vita, misure di coordinamento per l’integrazione delle programmazioni sociali e sanitarie, misure di formazione per i diversi attori istituzionali e, infine, la pianificazione di una fase di sperimentazione, che verrà messa in atto attraverso successivi provvedimenti.
Luci e ombre
Nel sottolineare l’assoluta positività di questa iniziativa governativa, si individuano anche alcuni elementi ancora non del tutto chiari, o persino critici. Il Decreto, infatti, frutto di mesi di intenso lavoro di un tavolo tecnico, risente della complessità del panorama di norme, procedure e sostegni che esso intende riordinare. Parole chiave come Diritti, Accomodamento Ragionevole, Qualità della Vita, Autodeterminazione e Sostegni si scontrano infatti con una congerie di paletti e limitazioni, oggettivamente non facili da affrontare, specie nel campo astratto di un provvedimento legislativo. E’ forse inevitabile che le intenzioni positive scendano poi a patti con la realtà, non riuscendo del tutto a ricomporre il piano dei bisogni effettivi (e delle istituzioni chiamate a rispondervi), con l’intrico labirintico dei sistemi di accesso alle risorseL’attuale impostazione, infatti, prevede una molteplicità di tipologie di fondi e sussidi, con i relativi algoritmi di accesso: per accedere al sociosanitario, i sistemi regionali di classificazione, per accedere al Dopo di Noi, schede di misura delle autonomie di base, e così via.
La valutazione di base
La valutazione di base è il procedimento unitario volto al riconoscimento della condizione di disabilità. Mentre è significativa la scelta di non utilizzare termini come “diagnosi” o “certificazione”, rimane un’ambiguità sui criteri di classificazione, per i quali si rimanda all’utilizzo combinato sia del sistema ICD che del sistema ICF, senza chiarirne le modalità di integrazione, probabilmente da diversificare in base allo scopo (ad esempio in riferimento al tipo di diritto da acquisire, di volta in volta riabilitativo, abitativo, lavorativo, scolastico, etc.). Per questa operazione di chiarimento, da tempo fortemente attesa, si rimanda ad un successivo decreto. Inoltre, la valutazione di base “è affidata all’INPS, onde uniformare soggetti e procedure”, ma poco dopo il testo informa che, per garantire efficacia ed economicità, l’INPS devolve tale funzione alle Unità Valutative di Base, delle quali si descrive la composizione: l’inevitabile eterogeneità dei soggetti e delle figure coinvolte lascia qualche dubbio su chi concretamente ne debba assicurare il funzionamento.
La valutazione multidimensionale
E’ molto importante, e in linea con le linee guida internazionali, distinguere due tipi di valutazione, a partire dal loro scopo per arrivare ai loro strumenti:
- la valutazione di base, appoggiata sui sistemi di classificazione, e che ha come obiettivo l’attribuzione di diritti e l’accesso alle prestazioni (quella che viene chiamata gate assessment);
- la valutazione multidimensionale, orientata ai bisogni, e finalizzata direttamente al Progetto di Vita (need assessment).
Riguardo alla seconda, si tratta dunque di un secondo fondamentale passaggio metodologico, diretto non in primo luogo all’accertamento di una condizione, ma all’individuazione dei sostegni necessari, finalizzata al Progetto di Vita, anzi, in un certo senso assimilandosi ad esso in una sorta di unico atto, che fa coincidere la valutazione dei bisogni con la delineazione degli interventi.
Al comma 4 dell’art. 18 il Progetto di Vita viene definito come lo strumento che “individua, per qualità, quantità ed intensità, gli strumenti, le risorse, gli interventi, i benefici, le prestazioni, i servizi e gli accomodamenti ragionevoli, volti anche ad eliminare le barriere e ad attivare i supporti necessari per l’inclusione e la partecipazione della persona stessa nei diversi ambiti di vita, compresi quelli scolastici, della formazione superiore, abitativi, lavorativi e sociali”.
Tutto bene, naturalmente, non fosse che a tratti trapela l’esigenza di dover ricomporre iniziative e piani di intervento tra loro separati, che non vengono unificati a monte (operazione probabilmente impossibile), ma che dovrebbero essere coordinati a valle. L’art. 19 infatti inizia affermando che “Il progetto di vita assicura il coordinamento tra i piani di intervento previsti per ogni singolo contesto di vita e dei relativi obiettivi”.
Questa impressione di una subita frammentazione sembra essere confermata anche dalla composizione e dall’attribuzione di poteri della cosiddetta Unità di Valutazione Multidimensionale. L’UVM, composta dai vari professionisti delle diverse Istituzioni e dai rappresentanti delle grandi associazioni, sembra essere orfana di un coordinamento istituzionale chiaro e dotato di poteri trasversali. A questo sembra provvedere l’introduzione del Referente per l’attuazione del Progetto di Vita, ma anche questa figura è presentata in modo misterioso, senza chiarirne l’afferenza, e avendo cura di indicare che l’introduzione di questa funzione è senza oneri per la finanza pubblica. Oltre alla questione della titolarità, c’è quella, per certi aspetti ancora più importante, dei poteri di integrazione e di convergenza delle risorse economiche. L’unico aspetto chiaro è che la domanda per ottenere il Progetto di Vita, diritto inderogabile della persona con disabilità, deve essere fatta al Comune o al Punto Unico di Accesso.
Budget di Progetto e co-progettazione
Il Progetto di Vita ha gambe se si appoggia su una gamma di opportunità ampia e diversificata, e su una capacità dei decisori di progettare coinvolgendo in primo luogo la persona interessata, e in secondo luogo facendo interagire tutti gli attori, formali e non formali, che possono dare un contributo all’organizzazione dei sostegni. Ora, questa visione ideale è fortemente ostacolata dall’attuale impostazione dei sistemi di finanziamento, in gran parte fondati su criteri rigidi di accesso e soffocanti regole di gestione. In questo contesto, è di grande rilevanza rintracciare gli strumenti amministrativi in grado di dipanare queste contraddizioni, traducendo sul piano procedurale il principio della personalizzazione.
Da tempo la letteratura, all’incrocio tra economia e scienze umane, ha identificato nel Budget di Progetto (in altri contesti Budget di Salute) lo strumento in grado di indicare la via per un’effettiva co-progettazione e co-programmazione, libera da algoritmi mortificanti fatti di requisiti e tariffe. Da questo punto di vista, il Decreto ha senz’altro il merito di indicare la strada in realtà, definendo il Budget di Progetto come “l’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, pubbliche e private, attivabili anche in seno alla comunità territoriale e al sistema dei supporti informali”.
Leggendo l’intero testo, tuttavia, si ha di nuovo la sensazione che lo strumento intervenga soltanto a valle dei tradizionali meccanismi di finanziamento, lasciandoli sostanzialmente intatti, e agendo come possibile scenario di integrazione di tutte le risorse e gli interventi pubblici già esistenti, tra i quali, a titolo esemplificativo, quelli previsti dalle Leggi 328/2000 (realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali), 112/2016 (Dopo di Noi) e 205/2017 (Fondi per il Sociale e per l’Inclusione); probabilmente, poi, questo potere di integrazione non è ancora in grado di operare sul rubinetto più significativo, che è quello delle risorse sanitarie, la cui modalità di utilizzo sembra rimanere intatta.
E’ rivelativo da questo punto di vista il fatto che per l’attuazione di quanto previsto dal Decreto si aggiunga un piccolo fondo per l’implementazione dei Progetti di Vita, utile all’“attivazione di interventi, prestazioni e sostegni non rientranti nelle unità di offerta del territorio di riferimento”, che dunque sembrano poter sopravvivere nella loro attuale configurazione.
Conclusioni
Bisognerà aspettare il 2025 per vedere l’avvio della effettiva applicazione di quanto previsto dal decreto, che su molti e delicati aspetti rimanda… a successivi decreti! Al di là delle facili battute, si ha comunque l’impressione che sia iniziato un cammino irreversibile, itinerario che nel futuro, affrontando con coraggio la anomalie del nostro sistema di servizi e sostegni, riuscirà progressivamente a trovare la strada per una reale centralità della persona, e della sua Qualità della Vita.
Un processo di cambiamento che richiede in Lombardia, una particolare attenzione e l’avvio di una fase delicata, ma anche decisa, di accompagnamento. Si tratta di far evolvere un sistema di welfare che oggi è ancora molto concentrato sui sostegni che offre, siano essi prestazioni, servizi o erogazioni monetarie. Un modello di intervento che ha creato una rete di interventi diffusa e articolata e con un buon grado di efficienza, ma anche molto autoreferenziale, sia nei suoi livelli istituzionali che in quelli operativi. In questo sistema, dove tutti noi operiamo, devono oggi trovare un posto centrale le intenzioni, le volontà delle persone con disabilità, le loro condizioni di vita e anche la valutazione di quanto e come i sostegni ricevuti siano efficaci, nel garantire il rispetto della loro indipendenza, nell’offrire possibilità concerete di partecipare alla vita sociale e di migliorare la qualità della vita.
Un cammino che Regione Lombardia, in base a quanto già previsto dalla Legge Regionale 25/2022[3], ha già intrapreso e potrà sviluppare con propri atti, pronunciandosi su temi riguardanti il Progetto di vita, la Valutazione Multidimensionale e il Budget di Progetto, così come sulla definizione dell’Assistenza personale autogestita e sulla revisione dei criteri di accreditamento e funzionamento dei servizi diurni e residenziali.
[1]https://www.iss.it/documents/20126/8968214/Linea_Guida_ASD_adulti.pdf/b15434a0-3bcd-60c0-46b2-e5b34dc170bd?t=1691389267884
[2] Si fa riferimento al Decreto Legislativo «Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato», approvato dal Consiglio dei Ministri, il 3 novembre 2023, ed ora all’esame della Conferenza Unificata, del Consiglio di Stato e delle competenti Commissioni parlamentari. In allegato il testo del provvedimento, qui la presentazione governativa del provvedimento https://disabilita.governo.it/it/notizie/riforma-accertamento-invalidita-civile-e-valutazione-multidimensionale-approvati-decreti-attuativi/
[3] Per approfondimenti, alcuni articoli pubblicati su LombardiaSociale.it:
Melzi A. (a cura di), Vita indipendente: un importante traguardo in Lombardia, 6 dicembre 2022
Mozzanica R., Il diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità, 3 marzo 2023
Plebani R., Voglio una vita … di quelle fatte così, 29 maggio 2023
Melzi A. (a cura di), Al via i Centri per la Vita indipendente, 18 ottobre 2023
