Il cambiamento appare necessario e anche urgente. L’attuale modello di welfare sociale lombardo per la disabilità riesce, pur non senza problemi e fatiche, a garantire un certo livello si assistenza e di cura per le persone che riescono ad accedere al sistema dei servizi. Un dato che appare assodato così come il fatto che questi supporti non riescano a permettere alle persone con disabilità di poter scegliere cosa fare della propria vita e di partecipare pienamente alla vita sociale. Un sistema di sostegni, servizi e prestazioni che appare urgente riformare, ma con il timore di non vedere cambiamenti significativi o peggio di dover rinunciare a quanto oggi si dà per acquisito.
È questa in sintesi la fotografia che emerge dagli esiti della prima fase della campagna “L’inclusione si fa solo insieme”, realizzata tra aprile e giugno del 2023[1]: un’iniziativa che accompagna il percorso di implementazione della Legge Regionale 25/22 dedicata alle “Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità”[2]. La campagna è promossa da LEDHA – Lega per i diritti delle persone con disabilità – in collaborazione con CSVNet Lombardia, FAND, Forum Terzo Settore Lombardia e Dipartimento di Sociologia e Ricerca Sociale dell’Università degli Studi di Milano Bicocca. Prevede momenti di discussione e confronto che coinvolgano comunità e territori della Lombardia, a partire dalle persone direttamente interessate, al fine di raccogliere idee, proposte, problemi e buone prassi. Un “giro della Lombardia in novanta tappe”, corrispondenti al numero degli Ambiti Territoriali Sociali presenti in Lombardia, durante le quali svolgere focus group e seminari pubblici e, in contemporanea, la raccolta di opinioni attraverso un questionario online.
Nella prima fase si sono tenuti 19 incontri: 9 focus group, 4 seminari pubblici e 6 incontri di altra natura a cui hanno partecipato 489 persone, mentre i questionari hanno ottenuto 90 risposte. Si tratta, come previsto e atteso, di un campione che si potrebbe definire di “addetti ai lavori”, composto da leader associativi e operatori, sia del settore pubblico che del privato sociale, forse non statisticamente rappresentativo ma certamente significativo dei pensieri e delle riflessioni della grande comunità che “fa” tutti i giorni il welfare sociale per le persone con disabilità in Lombardia.
Gli esiti della prima fase della campagna
Lo stato di salute del sistema di welfare sociale locale per le persone con disabilità
A questo gruppo di testimoni privilegiati, la vita delle persone con disabilità appare ancora difficile, contrassegnata dalla solitudine, dall’incertezza e dalla frammentazione. Non mancano, anche se minoritarie, le voci di chi mette in evidenza le possibilità e le opportunità, così come gli spazi di autonomia già presenti nella vita di molte persone con disabilità.
La disabilità in una sola parola
Tutti hanno chiaro che non si parte certo da zero, sia che si parli di valutare l’inclusività del territorio (considerata più che sufficiente) o anche la “quantità” dei sostegni a disposizione delle persone con disabilità.
I nodi vengono al pettine, quando si entra nel merito delle condizioni effettive di vita delle persone con disabilità e sullo stato di salute del welfare sociale territoriale in loro favore.
Appare infatti abbastanza chiaro, come agli occhi di questo gruppo di addetti ai lavori, le persone con disabilità non abbiano, sostanzialmente, alcuna possibilità di scegliere dove e con vivere e non ricevano i sostegni necessari per vivere nella società. Una negazione, nei fatti, del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale, così come descritto dall’articolo 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
Appare quindi logica la valutazione, seppure con qualche distinguo, sulla necessità di rivedere nel suo complesso il funzionamento dei servizi domiciliari, diurni e residenziali che questi diritti dovrebbero tutelare.
Accanto alla necessità di riformare il sistema dei servizi, i partecipanti hanno messo in luce, con forza il problema della frammentazione del sistema nel suo complesso e della disomogeneità degli interventi, che forse può essere sintetizzata da questa affermazione di uno dei partecipanti ai focus group:
“C’è sempre bisogno di qualcuno che li accompagni a districarsi tra SAD, ADI, ISEE, B1, B2 ecc”
Ma vi sono altri e diversi i problemi da affrontare, che vengono messi in fila, nel corso di questi primi incontri: oltre alla già citata negazione della libertà di scelta, sono stati affrontati i problemi delle famiglie, la mancanza delle risorse economiche e del personale (che crea non poche preoccupazioni per la tenuta del sistema nel suo complesso), i problemi del trasporto (in particolare in alcuni territori).
La valutazione della Legge 25
In questo contesto l’approvazione della Legge Regionale 25/22 viene valutata come positiva, accendendo non poche speranze e aspettative di cambiamento, in particolare per Centralità e esigibilità del progetto di vita e della voce della persona con disabilità e per il fatto che sia una legge per “tutte” le persone con disabilità. Non mancano le voci critiche e quelle scettiche, in relazione, prima di tutto alla scarsità di risorse, a supporto di questo percorso di riforme. Anche il tema della centralità dei desideri della persona con disabilità è emerso come problematico, soprattutto in relazione alla difficoltà di una loro comprensione. La norma è stata considerata, da alcuni, come troppo teorica e quindi con il rischio di non essere efficace. In generale prevale uno sguardo positivo di chi vede nell’approvazione e implementazione della Legge la possibilità di Ampliare il dibattito sulla disabilità e sulle politiche sociali e anche per Fare emergere e rendere centrali i desideri, i punti di vista e i progetti delle persone con disabilità. Nella fase di implementazione della Legge, non mancano le minacce all’orizzonte che possono prendere la forma di una diffusa Resistenza della standardizzazione, del ruolo indispensabile dell’operatori, dell’idea di servizio come luogo protetto, della non abitudine a considerare il punto di vista delle persone con disabilità. Un altro tema ricorrente è quello delle Aspettative troppo alte e rischio boomerang (delusione) in caso di fallimento della legge, così come quello dell’Insostenibilità economica e della mancanza e turn over del personale.
In conclusione, aspettative e timori
La fotografia che emerge è quindi quella di un sistema di welfare sociale territoriale per la disabilità presente, attivo e in movimento, che cerca di affrontare difficoltà e problemi che vengono riconosciuti di carattere “istituzionale” e normativo: problemi, primi fra tutti la revisione del sistema dei servizi e il superamento della frammentazione degli interventi, che non dipendono e non possono essere risolti dalla sola buona volontà e competenza degli enti e degli operatori coinvolti.
Il punto di vista delle persone coinvolte in questa prima tornata di focus group sembra confermare infine come i sostegni offerti dall’attuale modello di welfare consentano a molte persone con disabilità (ma non a tutte) di trovare risposte ai propri bisogni assistenziali ma con ancora il decisivo supporto dei propri familiari. Un complesso di interventi, servizi e prestazioni che appare inadeguato a promuovere e rispettare non solo il diritto all’indipendenza, ma anche la semplice partecipazione di molte persone con disabilità alle scelte che riguardano le loro esistenze.
La speranza è che la progressiva implementazione della “Legge 25” possa valorizzare e diffondere i tanti semi e segni di cambiamento già presenti all’interno del welfare sociale locale regionale in favore del sostegno al diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità. Un’aspettativa che alcuni però temono possa andare presto delusa. Sarebbe un bel risultato, per una volta, riuscire a smentirli.
[1] Il report è scaricabile sul sito www.ledha.it
[2] Per approfondimenti, si segnalano i seguenti contributi pubblicati su LombardiaSociale.it:
Melzi A. (a cura di), Vita indipendente: un importante traguardo in Lombardia, 20 dicembre 2022
Mozzanica R., Il diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità, 3 marzo 2023
Plebani R. e Rigamonti R., Voglio una vita … di quelle fatte così, 29 maggio 2023
