Le Legge regionale n.25/2022 “Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità” aggiunge un altro tassello importante al disegno di una società che, nell’attuazione del dettato costituzionale, superi il tema dell’inclusione in favore di un più generale principio di cittadinanza e di appartenenza al contesto sociale e comunitario in cui la persona si trova o sceglie di vivere.
Sul piano normativo Regione Lombardia ha fatto, in questi anni, un percorso importante, a partire dalla DGR 116/2013 che gettava le premesse per una rivisitazione complessiva del sistema d’offerta verso una visione più integrata dei Servizi e delle risorse, per ampliarne la capacità di risposta in favore di tutte le disabilità e a sostegno delle famiglie.[1]
In prima battuta i conseguenti strumenti attuativi si sono tradotti con modalità ancora piuttosto rigide nel contenuto e nelle forme (pensiamo alla RSA/RSD aperta), che non hanno favorito quella possibilità di una visione integrata e unitaria che il legislatore indicava come obiettivo per gli anni a venire.
Successivamente e in modo coerente, a partire in particolare dalle DGR attuative della Legge 112/2016, sono stati assunti provvedimenti di stampo aperto, attenti all’evoluzione della società e ai temi sollevati dalle persone con disabilità, dalle Associazioni e da almeno una parte degli enti gestori e degli Enti locali (DGR FNA, DGR 3183/2020, DGR 5320/2021, L.r.23/2022 sul Caregiver familiare e DGR attuative, DGR 7504/2022…). Contestualmente anche il quadro normativo nazionale ha virato decisamente nella stessa direzione con la Legge delega 227/2021 e il PNNA 2022/2024.
Il Progetto Individuale ha bisogno di metodo e organizzazione per ripensare l’approccio alle fragilità.
La DGR 116/2013, ha indicato quello spazio di apertura e di visione integrata dell’offerta e dei Servizi, attesa da anni, capace di leggere la realtà e i cambiamenti in atto ed è quindi stata l’occasione per il territorio degli Ambiti di Bellano, Lecco, Merate per mettere a sistema l’esperienza avviata negli anni precedenti, di interventi complessivi fondati su alcuni elementi centrali nella programmazione:
- Il Progetto Individuale (art.14 L.328/2000) come fondamento della progettazione con la persona con disabilità, la famiglia, le reti di servizi e associative, il contesto. Nella convinzione che questo approccio richiede metodo e organizzazione, nella collaborazione fra enti locali e terzo settore, si è attivato il SAI (Servizio di Aiuto all’Inclusione e alla Vita Indipendente), un’equipe pluridisciplinare con lunga esperienza nella gestione di servizi e attività per persone con disabilità di età e caratteristiche diverse[2].
- Il Budget di progetto che accompagna ogni Progetto individuale, a sostegno delle ipotesi condivise, attraverso l’integrazione di risorse personali, del Comune di residenza, dell’Ambito e delle diverse misure regionali/nazionali.
- L’evoluzione delle Unità d’Offerta in Centri Multiservizi in grado di rispondere a bisogni diversi e a persone diverse, e di attuare percorsi aperti e integrati sulla base del progetto individuale.
Gli aspetti nodali della legge regionale 25
“Anche se la finestra è la stessa, non tutti quelli che vi si affacciano vedono le stesse cose. La veduta dipende dallo sguardo” (Alda Merini)
Nella nostra esperienza si è reso da subito evidente come sulla valutazione multidimensionale (art.6 della L.25/2022) si giochi molto della capacità di elaborazione di progetti/percorsi realmente personalizzati e co-progettati. Multidimensionalità richiama un concetto più ampio, articolato e profondo rispetto alla dimensione multiprofessionale. Pone la necessità di uno sguardo e un ascolto aperto alla persona a partire da desideri e aspettative propri (presenti e/o da far emergere/crescere con l’esperienza), dalle aspettative familiari (coincidenti o meno con quelle del congiunto e quindi da trattare/lavorare nel dialogo e confronto), dalla conoscenza della persona nei diversi contesti (casa, scuola, servizio, associazione…) e dalla restituzione che emerge dal confronto con i tanti interlocutori che la persona incontra e la cui visione raramente viene interpellata (i compagni di scuola e di squadra, i volontari, gli insegnanti, gli allenatori…).
Conoscere e capire prima di progettare, costruite, definire insieme. Valutare per individuare e mettere a disposizione le possibilità, gli strumenti, gli interlocutori, i contesti, per dare chance di riuscita, richiede di “uscire dalla scientificità della diagnosi” per guardare con favore alla complessità e ricchezza della persona e della sua vita, per vedere oltre il presente.
La valutazione multidimensionale
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In tutto questo sicuramente, come abbiamo sperimentato con il SAI, avrà un ruolo fondamentale il Centro per la vita indipendente (art.9), per identificare e accompagnare le tappe che portano verso un percorso evolutivo condiviso. È necessario che i Centri per la vita indipendente siano pensati e previsti con modelli non troppo formali e vincolanti, valorizzando e favorendo anche le scelte territoriali e le esperienze già presenti.
“Camminando s’apre cammino”. Investire sulle possibilità nelle diverse fasi della vita
La Legge 25/2022 tocca punti e aspetti dirimenti affinché da un tema di principio si possa concretamente modificare il paradigma di approccio alle disabilità. Il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato (art.5) è certamente il nucleo essenziale intorno al quale le politiche regionali e territoriali (art.4) sono chiamate a misurarsi superando la frammentazione ancora presente. Per questo il percorso deve cominciare da subito.
Il progetto di vita è infatti il nastro del tempo sul quale si inseriscono strumenti diversi in relazione all’età, alle caratteristiche, alle aspettative delle persone. Tutti gli interventi devono quindi muoversi nei tempi giusti per creare le necessarie condizioni perché lo sviluppo della persona segua un corso naturale, nel rispetto di ognuno, e senza riserve preconcette legate alla fragilità.
A partire dai Servizi di Educativa Scolastica e di Inclusione per Disabili Sensoriali, che devono essere identificati come la prima azione a sostegno di una possibile integrazione fra PEI e Progetto di vita, evitando che si traducano in una mera assistenza “ad personam” che ribadisce non tanto le possibilità, quanto la differenza dello studente con disabilità dal resto della classe.
E’ importante progettare azioni che permettano di introdurre, oltre al tempo individuale, attività di gruppo, di interclasse su interessi specifici, per obiettivi trasversali, promuovendo anche la possibilità di forme di apprendimenti non formali che si possono costruire anche nel tempo extrascolastico attraverso esperienze dirette di pratica con contesti e realtà diverse, mantenendo un legame con la comunità di appartenenza (esperienze presso laboratori artigiani o attività commerciali, progetti educativi e culturali, attività sportive ecc.). Si valorizza in questo modo la possibilità di trasmettere/acquisire un saper fare che prelude a un saper essere e a un saper stare nei diversi contesti e situazioni, ma anche una capacità dei contesti di sapersi modificare aprendosi a funzioni nuove e relazioni attente.
L’assistente educatore come tramite
Pensiamo ancora all’ambito scolastico. Lo status dell’assistente educatore è spesso ancora percepito come figura supplente o vicaria di una mancanza di risorse della scuola, quando invece l’operatore deve essere messo nella condizione di svolgere un ruolo fondamentale per lo sviluppo di relazioni e apprendimenti dentro e fuori la scuola, con i compagni di classe e gli amici di vicinato per evitare da subito percorsi “speciali” di vita. Questo può avvenire con una organizzazione che favorisca la stabilità e continuità degli educatori[3] e l’integrazione di progettualità e risorse fra tempo scuola e tempo esterno. In questo senso è importante che il progetto individuale consenta l’accesso facilitato alle diverse misure regionali (es. Buoni/Voucher FNA) o a risorse/progetti locali con il fine di mantenere sempre aperti i percorsi di relazione con il territorio e la comunità.
È importante formare e accompagnare gli operatori verso la prospettiva di un educatore concepito come figura tramite, che favorisce e sostiene l’accesso ai contesti di vita, un professionista attento ad offrire possibilità e a valorizzare il territorio come risorsa del presente e del futuro, consentendo di far crescere la capacità di immaginare un proprio domani. Per questo hanno poco senso le proposte di “ministerializzarne” il ruolo, che rischiano di snaturare la funzione di collegamento con le politiche sociali territoriali e con il sistema di relazioni comunitarie e dei Comuni e Ambiti.
Nuovi profili per la rete dei servizi territoriali. Dentro la dinamica del tempo e dei luoghi
L’art.10 pone un tema fondamentale per le politiche regionali: la revisione dell’essenza stessa dei Servizi o Unità d’offerta sociosanitarie e sociali. L’attuale sistema d’offerta mostra i segni del tempo e di una visione culturale ferma agli anni ’90, nonostante la L.328/2000 avesse già tracciato una via diversa e nonostante la Convenzione ONU 2006. Oggi il dibattito è molto aperto e certamente i segnali di Regione Lombardia sono incoraggianti perché si possa davvero ripensare all’offerta dei Servizi ponendo al centro il progetto personale e di vita.
Come definiti dalla L.25/2022 i Servizi dovranno ripensarsi come “transitori e temporanei”, orientati non più a custodire (dai 18 ai 65, una vita intera!) ma ad accompagnare e sostenere percorsi di crescita ed evoluzione, assumendo la responsabilità di far sperimentare realmente percorsi esistenziali che avvicinino ad un futuro di vita autonoma e, dove richiesto, di vita indipendente. Compito complesso che sollecita un cambio culturale, formativo e organizzativo che deve essere sostenuto da una modifica di criteri e di norme. Servizi che si affiancano, che si danno un tempo, che si verificano e si riprogettano in relazione all’evoluzione delle persone, dando spazio e, insieme, sollecitando le persone verso un proprio originale disegno di vita. Servirà ripensare ai luoghi e agli spazi ove si realizzano le attività, ricercando ambiti e ambienti naturali di esperienza, evitando le “soluzioni palestra” che durano una vita, i contesti artificiali dove “si fanno le prove”, in favore di una navigazione nel mare più aperto della realtà.
Occorre una capacità di dialogo con il territorio, valorizzare i contesti naturali di incontro e sperimentazione che possono trovare, nel rapporto con i Servizi, l’occasione di una propria rigenerazione e funzione sociale. Pensiamo, ad es. ai tanti circoli culturali e ricreativi e oratori che vivono difficoltà di gestione ma che possono rappresentare una risorsa per promuovere laboratori, per sperimentarsi in cucina, per vivere relazioni naturali, per promuovere una diversa capacità di aggregare i cittadini. Apprezzabile in questo senso la sollecitazione portata dalla DGR 7504/2022[4] che pone attenzione all’animazione dei contesti come azione di empowerment personale e del territorio, con un cambio radicale del ruolo della persona con disabilità: da fruitore ad attivatore di opportunità e della comunità.
Lo stesso “Dopo di noi” ha bisogno di un lavoro precoce dei Servizi per far sperimentare nella routine quotidiana e rendere percepibile alla persona e alla sua famiglia il “Dopo aver abitato con Noi” come prospettiva, per cogliere che l’emancipazione abitativa di un figlio con disabilità è un successo personale e di tutto il nucleo familiare.
L’assistente personale tra professione e relazione, un tema da approfondire
Un’ultima considerazione vorremmo dedicarla al tema dell’assistente personale(art.8) che è figura altra e diversa dalla “badante”, dal volontario o da un familiare. Nell’esperienza concreta dei Progetti vita indipendente molto si è discusso sulle funzioni di questo “operatore” che ha il compito di sostenere e, dove occorra, vicariare materialmente la persona fragile, evitando però di scivolare nel rischio di sostituirsi alla stessa anche quando non necessario (per “ottimizzare i tempi”, semplificare le azioni, velocizzare le decisioni…) e di condizionarne le scelte.
L’esperienza dice di esiti diversi, di condizioni e caratteristiche soggettive che favoriscono o ostacolano una giusta dimensione fra partecipazione e distanza, supporto e sostituzione, aiuto e autodeterminazione.
Semplicistico ma allo stesso tempo, non lontano dalla realtà collocare questa figura nel “Quasi amici” del film di successo[5].
L’assistente personale svolge spesso una funzione di io ausiliario, capace delle giuste distanze, di vicinanza e comprensione ma consapevole del rischio delle proprie azioni rispetto alle possibilità di affermazione e crescita dell’altro. Rischio maggiore quando si ha a che fare con persone con ritardo cognitivo o con forti difficoltà nell’espressione di sé. Occorre dedicare una riflessione su questo tema, investire in una preparazione/formazione specifica perché è difficile trovare oggi un profilo professionale adeguato a svolgere questo ruolo che si sviluppa nelle pieghe delle esigenze delle persone, rispettandone e sostenendone tutte le possibili modalità di autodeterminazione. Utile, pertanto, aprire un confronto e un approfondimento fra chi ha condotto esperienze in questo campo.
[1] “con riferimento agli adulti con disabilità emerge, l’esigenza di riorientare l’offerta rispetto ad una domanda oggi più diversificata, sia in termini di problematiche da affrontare, sia in termini di flessibilità della risposta”. Tale evoluzione dell’offerta può essere realizzata attraverso:
- “la definizione di una modalità unitaria di presa in carico integrata e dei conseguenti interventi ad essa dedicati, in una logica di collaborazione pubblico privato e di superamento dell’attuale frammentazione e sovrapposizione, anche in esito alle sperimentazioni/attività in corso”;
- “la realizzazione di percorsi di presa in carico integrata e flessibile, prevedendo la possibilità di attivare, nell’ambito dei servizi residenziali, in una logica di centro multiservizi, progetti centrati sulla “persona” e sulle sue aspettative, ottimizzando il complesso delle risorse e delle competenze presenti”.
La normativa sollecita la revisione dei vincoli attualmente previsti a livello di “strutture fisiche” in ottica estensiva, “rendendo possibile la fruizione di una varietà di servizi aggiuntivi utilizzando i medesimi “luoghi” in un’ottica di rete”.
[2] Il SAI è un Servizio di dialogo e confronto che accompagna dal 2013 le persone, le loro famiglie e i SSB nell’elaborazione di un percorso/progetto personalizzato e co-costruito che si evolve nel tempo, nell’interazione con l’EVM (Equipe di Valutazione Multidimensionale) e con le realtà istituzionali e sociali con le quali la persona entra in contatto nel proprio percorso di vita.
Il SAI, attraverso un percorso approfondito di conoscenza, ascolto e dialogo della persona, della sua domanda, delle aspettative e desideri, avvia il confronto con la famiglia, con la rete dei servizi, con i Servizi Sociali di base e con i Servizi specialistici, e l’interazione con i contesti di vita e appartenenza. Permette di so-stare tutti nel tempo necessario ed essenziale per condividere l’elaborazione di un progetto personalizzato e partecipato, in cui tutti gli attori assumono forme di corresponsabilità e una reciprocità organizzativa ed economica per il buon esito del percorso tracciato.
[3] cfr. le interessanti esperienze dell’educatore di plesso o di istituto avviate in alcuni territori lombardi che prevedono la presenza di operatori stabili con orari non frammentati su una scuola di riferimento, che agiscono in team attraverso interventi educativi individualizzati all’interno del contesto classe; interventi educativi in piccolo gruppo finalizzati all’approfondimento e sviluppo di specifiche competenze ed autonomie; laboratori che coinvolgono l’intero gruppo classe e/o anche altre classi in modo trasversale; progetti integrati con realtà e servizi territoriali per lo sviluppo di abilità e apprendimenti previsti dal progetto e per favorire lo sviluppo delle autonomie e di reti di relazione; esperienze di autonomia rivolti a gruppi classe, nella gestione di sé e dell’abitazione (organizzazione della casa e degli spazi, acquisti, scelta del menù, spesa, cucina e attività collaterali), gestione responsabile e consapevole del budget, gestione dei rapporti di vicinato, partecipazione alla vita sociale e ad eventi.
[4] Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità – Legge 21/05/2021 n. 69 Approvazione del programma operativo regionale.
[5] film del 2012 diretto da Olivier Nakache e Éric Toledano.
