De-istituzionalizzazione e UdO per la disabilità: quale legame?

Si sono alternate diverse posizioni riguardanti le “Linee Guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza” pubblicate dal Comitato ONU per i diritti delle persone con disabilità.
Il dibattito, al di là dei molti spunti che offre riguardo al tema dei diritti, per una nuova cultura dell’inclusione e della considerazione delle persone con disabilità, sulla quale non si può non convenire, giunge ad un aut aut, ad un collo di bottiglia che pone al centro la valutazione di cosa siano divenuti i servizi per le persone con disabilità e di quale debba essere il loro futuro[1].
Per qualcuno sono parte in antitesi con la convenzione internazionale; a mio modesto parere, invece, sono un patrimonio da preservare e difendere tramite un rilancio costruttivo complessivo.

Questo significa che i servizi per le persone con disabilità sono senza contraddizioni e debbano rimanere tali e quali come nel giorno in cui sono stati attivati?
Assolutamente no, è necessario che si avvii un processo di aggiornamento profondo, partecipato e attivo che ridefinisca l’identità dei servizi e sostenga i tentativi che già si stanno sperimentando da parte di operatori motivati al cambiamento al passo con i tempi, la cui professionalità meriterebbe di essere maggiormente riconosciuta[2]. Questo processo spingerebbe certamente ad implementare le iniziative, le attività, darebbe un nuovo posizionamento sociale ed educativo ai servizi stimolando e valorizzando un protagonismo “dal basso”, da parte delle persone con disabilità, delle famiglie e dell’intera comunità, cui oggi purtroppo viene dedicato poco investimento e poco spazio.

Quali cambiamenti possibili dei servizi?

Nonostante si chieda giustamente ai servizi di non basarsi esclusivamente sulla tutela e sull’assistenza, le normative promulgate negli scorsi decenni, non hanno aiutato a sviluppare discorsi maggiormente tesi all’inclusione e all’autodeterminazione, a costruire una flessibilità progettuale, anzi, al contrario, hanno cristallizzato i servizi come sociosanitari e prestazionali.
Non è questa la sede per fare una critica puntuale e serrata alle DGR n. 2569 e n. 1765 del 2014[3], mi limito a dire che la condizione di disabilità prevede tempi, coinvolgimenti e condizioni che non possono essere riconducibili ad una prospettiva medicale/sanitaria[4] perché le persone con disabilità non sono malate e le iniziative che vengono loro rivolte debbono essere prevalentemente incentrate nel paradigma educativo e socializzante/inclusivo, non in quello terapeutico e riabilitativo come oggi ancora molti pensano per dare loro “dignità e forza”.
Non è inoltre ammissibile che le normative di riferimento siano la fotocopia di quelle che disciplinano i servizi e le prestazioni a favore delle persone anziane perché stiamo davvero parlando di mondi totalmente distinti anche se alcuni aspetti possono essere simili.
Assistiamo, inoltre, ad esempio, a contraddizioni per cui una persona con disabilità non possa svolgere un’attività esterna al servizio perché deve assumere una terapia farmacologica orale, che seppur di facilissima somministrazione, la normativa prevede di esclusivo appannaggio dell’infermiere professionale.
Accade parallelamente che i disturbi psichiatrici che accompagnano spesso e volentieri purtroppo le persone con disabilità non siano trattati con maggiore agilità istituzionale e non vengano presi in carico dai servizi specialistici pubblici della salute mentale; in tanti casi e situazioni restano a totale a carico delle famiglie e degli stessi servizi che di fronte ad un malessere psichico quale la depressione, l’aumento dei comportamenti problema, di comportamenti disfunzionali si attivano per trovare privatamente un terapeuta psichiatra che consenta alle persone con disabilità di vivere meglio, con maggiore serenità.

Mi permetto inoltre di dire che il processo di cambiamento dei servizi deve coinvolgere ad ampio spettro, in un’ottica generativa tutti i soggetti (enti gestori, istituzioni, comunità, persone con disabilità e famiglie,…) dentro un movimento che si consolidi come azione collettiva anche di ordine culturale che metta da parte lo specialismo “persona con disabilità malata” e mette al centro la trattazione della fragilità umana di cui le persone con disabilità sono la rappresentazione più evidente ma non la sola.

Ritengo che i temi riguardanti l’inclusione, l’autodeterminazione debbano implementare sempre più e in modo costruttivo l’identità dei servizi nel prossimo futuro. Deve essere anche chiaro che la prospettiva della personalizzazione della progettazione richiede sensibilità e accortezza professionale: progettare sulla base delle caratteristiche peculiari di ciascuna persona con disabilità richiede sforzi di lavoro plurimi, anche assistenziali e di tutela laddove la realtà richieda sostegni specifici e professionali puntuali e che non possono essere derubricati da una visione troppo spinta dal punto di vista ideale.

I servizi devono essere messi nelle condizioni di poter esprimere una maggiore flessibilità ma sempre in raccordo con i diritti di lavoro degli operatori. Quando si parla di flessibilità, ad esempio, spesso si auspica ad aperture più ampie dei servizi senza però tener conto del corretto inquadramento lavorativo e remunerativo del personale.
Ritengo inoltre, che il concetto di flessibilità deve essere pensato anche in termini qualitativi. Ad esempio, attualmente ci sono solo due opzioni di inserimento nei servizi diurni: part-time o full-time. In verità, partendo dal progetto di vita, si potrebbero aprire i servizi, facendo un diverso ragionamento sui posti accreditati e tenendo una diversa prospettiva anche sui budget dei contratti, al fine di consentire presenze ancora più personalizzate (anche per chi, ad esempio, riceve la Misura B1, in quanto persona con gravissima disabilità) per godere di sinergie e relazioni continuative.

Un tema su cui riflettere è anche quello della rappresentanza dei famigliari (ADS/Tutori) come soggetti di confronto, co-costruzione continuativa da associare ad ogni servizio. Abbiamo certamente un esempio non sempre edificante con il contesto scolastico con i rappresentanti di classe e d’istituto. Attorno a questo tema si dovrebbero sviluppare ragionamenti condivisi per capire come rendere qualitativamente significativo questo aspetto non relegandolo ad un tema di mera rappresentanza svuotato da condizioni di partecipazione reale.

Servizi come soggetti di comunità

Possiamo pensare che con tempi di costruzione compatibili e con delle normative maggiormente orientate alle riflessioni sopra riportate, i servizi possano divenire degli HUB plurali capaci di intrecciare le diverse necessità presenti nei territori di appartenenza.
Parlo di territori perché le risposte compartecipate, co-costruite non possono non trovare una relazione, una connessione dentro le realtà comunitarie ed intrecciarsi ad esse per trovare sinergie, risorse che sostengano la vita di queste realtà.

In un contesto sociale, antropologico e culturale come quello attuale in cui l’immaginario collettivo si colloca sempre più dentro prospettive asociali, incrostato in contesti di solitudine di massa, senza legami di prossimità e dentro processi di vulnerabilità che toccano strati sociali sempre più ampi è davvero una buona idea pensare di superare l’impostazione di welfare dei servizi per le persone con disabilità?
È una buona idea quella di pensare che l’alternativa a questi siano i rapporti individualizzati?
I servizi accreditati attualmente possono essere soggetti di cambiamento comunitario, possono divenire luoghi di promozione di welfare “dal basso” (a patto che le risorse pubbliche continuino a fluire regolarmente), possono divenire contesti di costruzione di diritto. Luoghi in cui promuovere una nuova coesione che metta insieme con modalità generativa inclusione, autodeterminazione e riconoscimento dei diritti. Possono registrare una rinnovata necessità di flessibilità sempre in raccordo con i diritti di lavoro degli operatori.
In questa direzione i servizi vanno quindi sostenuti e promossi, coinvolti al fine di pensarli come avanguardie necessarie per la trattazione della fragilità dentro un ruolo di protagonismo delle comunità.

Ritengo che nel pensiero di voler far restare o far tornare tutti “a casa”, ci sia il forte rischio di regressione: non sempre i famigliari sono in grado di comprendere e rispondere alle necessità delle persone con disabilità e di rispettare, dare concretezza ai loro diritti; inoltre oggi le misure presenti in tema dell’abitare sono ancora caratterizzate da provvisorietà e “settorialità” (non tutte le persone con disabilità riescono ad accedervi). E’ ancora molto lunga la strada per offrire una tramatura organizzativa di servizi, competenze e capacità in grado di sviluppare anche sinergie e relazioni territoriali atte a dare risposte all’ampio bacino delle persone con disabilità.

Linee guida e servizi, quale connessione?

A mio parere, Le linee guida sulla de-istituzionalizzazione esprimono riferimenti forti, che tuttavia non hanno nulla a che vedere con le nostre realtà. Si percepisce quasi l’intenzione di accostare il processo di superamento dei servizi con quello che portò alla chiusura dei manicomi.
Quindi c’è un’implicita convinzione che i servizi siano una visione riveduta e aggiornata dei nosocomi che fortunatamente sono stati chiusi con la legge Basaglia 180/78.
Ci si dimentica che i servizi per le persone con disabilità sono invece figli di quella stagione di cambiamento.
Basaglia ci ha insegnato che soprattutto il manicomio non stava nei muri, ma nella testa delle persone e che fosse proprio necessario ripartire da nuova mentalità per superare l’atteggiamento di repulsione, reclusione delle fragilità umane.

I servizi, nascono da questa storia e recepiscono la riappropriazione piena del diritto delle persone di vivere, prima di tutto all’interno di un contesto sociale oltre che all’interno della propria famiglia d’origine. Fino alla fine degli anni 70 e oltre,  luogo di reclusione non era solo il manicomio, ma anche le case in cui le persone vivevano; una reclusione certamente non eseguita attraverso sistemi torturatori, non fatta di catene (anche se spesso si percepiva l’eco di questa limitazione) ma permeata di vergogna, di iper-protezione che impediva alle persone con disabilità di poter vivere pienamente la propria esistenza.
Da qui proveniamo, questo intercettarono i servizi per le persone con disabilità che si fecero interpreti, anche con il protagonismo di tanti famigliari associati, nell’organizzare un esodo costruttivo che rompeva la barriera pesante rappresentata della reclusione esercitata dentro i contesti domiciliari.

E quindi non appartiene a questa storia e al suo presente l’uso di alcuni vocaboli che mi sembra corretto riprendere in termini critici. La prima espressione che vorrei inquadrare è quella di detenzione.
Se consideriamo da bravi scolari il dizionario Treccani leggiamo questa definizione: “Pena che priva della libertà personale.”

1. Nelle varie sigle dei servizi in favore delle persone con disabilità, non assistiamo mai ad una delega “totalitaria” dell’affidamento della persona con disabilità. Questo proprio perché quel movimento di superamento del manicomio lasciò in dote la necessità di riappropriazione dei diritti civili pienamente interpretata dalle unità di offerta attuali, come si ricordava precedentemente. Con l’internamento nel manicomio, si perdevano infatti i diritti civili e si veniva iscritti nel casellario giudiziale, quindi automaticamente la fedina penale registrava la malattia come un reato. Oggi, invece, grazie al combinato disposto della presenza degli operatori della pubblica amministrazione e di quelli delle unità di offerta dei servizi, si lavora congiuntamente per il pieno riconoscimento ed applicazione dei diritti per le persone con disabilità e per la loro dignità laddove è minacciata da diverse condizioni.
2. Le persone con disabilità sono inserite presso i nostri servizi e vi rimangono in forza di una valutazione realizzata da operatori differenti, non promossa dentro un quadro esclusivamente emergenziale, ma dentro un criterio di sviluppo di vita che purtroppo non è ancora il progetto di vita ma che ne può rappresentare un esordio significativo. L’istituzionalizzazione o la detenzione scattava invece in conseguenza ad acuzie comportamentali che inducevano al ricovero e alla sospensione totale dei diritti delle persone; per i servizi dedicati alle persone con disabilità attualmente e contrariamente alle istituzionalizzazioni, la valutazione e la progettazione, che secondo la normativa vigente deve sempre essere intesa come co-progettazione compartecipata con i tutori, i famigliari, la persona con disabilità, coinvolge anche gli operatori pubblici che ne sorvegliano l’andamento. Quindi cambiano i termini formali reali e che fanno intendere realmente di non essere in un contesto di sospensione del diritto.
3. La frequenza ad un servizio diurno non è imposta, ma sempre scelta. In tantissime realtà, la permanenza non fa esplodere le condizioni di disagio anche psichico, non aumenta la contenzione, anzi… spesso e volentieri assistiamo ad una riduzione significativa e costante di comportamenti disfunzionali o problematici, con l’aumento sostanziale e concreto dei legami, delle relazioni e un’espansione dei diritti. I servizi non sono nella loro stragrande maggioranza luoghi chiusi, appartati, ma contesti in cui si progettano connessioni con la realtà territoriale. Luoghi di incontro e di relazione. Questa prospettiva è talmente diffusa che se dovessimo cogliere la progettualità complessiva dei servizi in relazione alle comunità, in funzione inclusiva, toglieremmo, taglieremmo una consistente creazione di valore sociale dedicata a tutti e che vede le persone con disabilità soggetti attivi, costruttivi e non solo da accudire e da tutelare.

[1] Si segnala il contributo ad oggi pubblicato su LombardiaSociale.it in tema di dibattito sulle “Linee guida”: Franchini R., Tutti a casa? Disabilità, l’abitare tra diritti e Qualità della Vita,  19 febbraio 2023.
[2]Si segnalano alcuni contributi di esperienze in tema pubblicati su LombardiaSociale.it:
Cesco R., Essere o stare. Il miglior servizio è quello vuoto, 19 dicembre 2022;
Bollani M., Disabilità: servizi per l’inclusione e la vita indipendente, 5 dicembre 2022;
Operatori Fondazione Stefania, Servizi per la disabilità. Chi non si rigenera, degenera, 18 novembre 2022.
[3] Il primo provvedimento regionale disciplina la revisione del sistema di esercizio e accreditamento delle unità d’offerta sociosanitarie e le linee operative per le attività di vigilanza e controllo, mentre il secondo disciplina il sistema dei controlli in ambito sociosanitario, definendo gli indicatori di appropriatezza in attuazione della DGR n. 1185/2013.
[4] Il tema della sanitarizzazione dei servizi per la disabilità è stato approfondito con diversi contributi da LombardiaSociale.it. Si segnalano i primi due articoli che hanno avviato i successivi approfondimenti:
Merlo G., L’importante è la salute non la sanità, 12 aprile 2017;
Merlo G, La complicata vita delle unità di offerta per le persone con disabilità, 3 maggio 2017.

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