Riconvertire in chiave inclusiva i servizi per la disabilità

Nel luglio del 2022, su input e finanziamento di Anffas Nazionale, Anffas Lombardia, con la collaborazione del Dipartimento di Sociologia dell’Università Cattolica di Milano, ha avviato all’interno dei servizi sociosanitari e sociali rivolti alle persone con disabilità della rete di Anffas Lombardia, il progetto “Una ricerca-azione utile alla riconversione in chiave inclusiva dei servizi semi residenziali e dell’abitare per la disabilità per le persone con disabilità”, con la finalità di individuare la presenza o la possibilità di sperimentare prassi e metodologie in grado di sviluppare nuovi approcci di co-progettazione dei sostegni, in un’ottica di Progetto di Vita, in cui l’ideazione di contenuti e interventi e la valutazione multidimensionale, sappiano prima raccogliere e poi valorizzare le aspettative, le risorse e le opportunità presenti nei contesti di vita, in modo da superare la logica del contratto di prestazione che caratterizza oggi il sistema dei servizi.

Gli obiettivi della ricerca-azione sono strettamente collegati alle ipotesi di revisione del sistema di accreditamento e di concezione delle attuali Unità di Offerta, con la prospettiva di un aggiornamento evolutivo dei requisiti organizzativi e gestionali, met­tendo al centro delle ipotesi di riforma non tanto le singole prestazioni sociali o socio-sanitarie, quanto le risposte al Progetto di Vita delle persone con disabilità, il suo sistema amministrativo e procedurale. Il tutto in un’ottica di co-progettazione condivisa e flessibile, in grado di cogliere gli sviluppi e di adattarsi ad essi o di identificare gli ostacoli per poterli rimuovere, grazie all’utilizzo di indicatori di appropria­tezza e adeguatezza orientati a valutare l’efficacia dei sostegni, degli esiti delle azioni messe in campo e delle ricadute sulla Qualità di Vita delle persone. Per approfondimenti sugli obiettivi e sul processo di ricerca si rimanda ai box 1 e 2 inseriti a fine articolo.

La ricerca-azione è tutt’oggi in corso e recentemente è stato pubblicato un primo report che contiene i primi risultati dell’analisi delle 52 interviste strutturate rivolte agli operatori di 9 servizi (4 residenziali, 4 semi-residenziali e 2 vita indipendente / L. 112 Dopo di Noi).
Per ogni intervista è stato chiesto di prendere in considerazione un progetto individualizzato di una persona con disabilità in carico al servizio. Le aree d’indagine relative alle metodologie di progettazione sono state: l’analisi delle caratteristiche principali della persona con disabilità, gli strumenti di valutazione del funzionamento della persona, le modalità di coinvolgimento dei famigliari o dei caregiver, le modalità di coinvolgimento della persona con disabilità e di valutazione delle preferenze, le modalità di valutazione dei bisogni di sostegno, le modalità di definizione delle mete e degli obiettivi, le modalità di verifica degli esiti progettuali.

Le informazioni emerse dall’analisi dei dati, pur confermando la presenza di un quadro caratterizzato dalla eccessiva frammentazione degli interventi sociali e sociosanitari territoriali, hanno permesso di identificare alcuni spunti per poter agire in un’ottica di co-progettazione del Progetto di Vita e del relativo budget e di riconoscimento dell’importanza della dimensione comunitaria. Sono stati rilevati punti di forza e di criticità dei diversi elementi strutturali, organizzativi e gestionali delle Unità d’Offerta nella realizzazione del progetto di vita che saranno oggetto di approfondimento nella prossima fase della ricerca.

Dati significativi emersi dall’analisi sul campo

In sintesi, l’analisi dei risultati ha consentito di fare emergere alcune specificità, punti di forza e di criticità delle pratiche di presa in carico e accompagnamento della persona con disabilità.

Rispetto al coinvolgimento della persona con disabilità sono segnalate diverse pratiche, articolate in ogni tipologia di servizio con una notevole attenzione ai diversi comportamenti del soggetto e alle dimensioni della qualità di vita della persona (es. utilizzo di diverse scale come le ADL, IADL e l’ICF, comunicazioni verbali descrittive, approcci di tipo dialogico che prendono in considerazione anche il linguaggio del corpo oltre a quello verbale,  analisi della mimica e gli atteggiamenti fisici che le persone usano per indicare 31  cosa desiderano o preferiscono, …). In ogni tipologia di servizio, un ruolo centrale, per il coinvolgimento della persona e la valutazione delle preferenze, viene svolto dall’educatore di riferimento.
Tra i punti di forza del processo che mira a coinvolgere la persona e a valutare le preferenze, un tema riguarda l’autodeterminazione, ossia dare l’opportunità a persone in condizio­ne di gravità di effettuare scelte e sperimentare stimoli in modo approfondito, consente di sapere cosa piace alla persona, cosa preferisce, in che direzione vuol vedere andare la propria vita per strutturare un progetto su misura, rispettare la sua dignità, renderla partecipe e valorizzare deside­ri e aspettative.
Il tema della compliance in relazione agli strumenti metodologici utilizzati rappresenta un aspetto potenzialmente critico, in quanto è presente il rischio di influenza, auto-manipolazione ed emulazione. I soggetti a volte desiderano compiacere la persona che somministra gli strumenti o pensano che verbalizzando ciò che l’operatore si aspetta ci siano maggiori possibilità di realizzare ciò che vogliono. Questo atteggiamento porta con sé il rischio che la persona non esprima aspettative coerenti con le sue reali capacità e possibi­lità. Il tema dovrà essere approfondito per ricercare metodi in grado di verificare l’effettivo coinvolgimento della persona (per esempio attraverso una triangolazione dei punti di vista, l’utilizzo di scale di verifica/controllo, una rotazione degli strumenti etc.), considerando il tempo necessario della mediazione dell’educatore per questa ottimizzazione, attività che va valorizzata e supportata dalle équipe e dalle reti di professionisti.

Il rischio di rimanere concentrati solamente sulla persona in carico, perdendo di vista la dimensione relazionale in cui è inserita, emerge anche dall’analisi degli strumenti di valutazione.
Rispetto a questo punto, se da un lato emerge come punto di forza la presenza in alcuni servizi di una focalizzazione a lavorare per il raggiungimento degli obiettivi di qualità della vita relativi al benessere fisico, all’autodeterminazione e allo sviluppo personale della persona, allo stesso tempo vi è talvolta il rischio di rimanere ancora concentrati sulle capacità individuali del singolo, perdendo di vista il contesto relazionale e sociale in cui è inserito. In questo senso nella terza fase della ricerca si dovrà approfondire il tema di come poter investire maggiori energie nel curare lo sviluppo delle competenze relazionali dei soggetti, anche accompagnando i beneficiari stessi a pensarsi come soggetti attivi all’interno della società, aventi diritti e doveri che possono esercitare. Da questo punto di vista, probabilmente non è un caso che la dimensione della qualità della vita meno menzionata dai servizi sia quella dei diritti.

Relativamente alla relazione con i caregiver delle persone presente nei servizi, viene evidenziato il costante lavoro di coinvolgimento della rete familiare da parte dei servizi per condividere informazioni funzionali alla realizzazione di progetti personalizzati e multidimensionali.
Allo stesso tempo occorre sottolineare come il coinvolgimento dei caregiver nell’interazione con i servizi, sia a volte limitata a una dimensione strettamente informativa sullo stato di benessere della persona con disabilità. Anche questo aspetto sarà sicuramente oggetto della terza fase della ricerca, al fine di identificare strumenti e metodologie in grado di promuovere delle pratiche maggiormente orientate a valorizzare la partecipazione dei caregiver nella co-costruzione dei percorsi di accompagnamento, degli obiettivi a cui tendere e del significato che per le famiglie ha la gestione delle sfide quotidiane.

Per quanto riguarda gli strumenti di valutazione, emerge come nei servizi siano presenti ed utilizzate una quantità rilevante di scale e di indicatori, impiegati sia per ricostruire il profilo funzionale che per monitorare l’andamento della condizione della persona con disabilità. La pluralità, la complessità e a volte la rigidità degli strumenti impiegati rappresenta anche un aspetto di criticità, laddove rischiano di andare a discapito dei professionisti che necessiterebbero di applicare i dispositivi con maggiore agilità e flessibilità. Sono emerse alcune ipotesi di soluzione, come ad esempio un investimento in termini di training formativo e di supervisione affinché l’utilizzo degli strumenti risulti meno complicato e di più rapida comprensione. Inoltre, l’esplicito riferimento all’utilizzo delle scale validate, in alcuni casi o contesti rischia di cristallizzare la persona nell’oggettivazione dei criteri di osservazione, riducendo la sua complessità ai soli items previsti dalle scale (in particolare su punteggi e variabili quantitative). Come aspetto compensativo e punto di forza, in alcuni servizi viene fatto ricorso a strumenti più sensibili a cogliere le differenze individuali come i colloqui, l’osservazione partecipata e il coinvolgimento dei diversi attori che ruotano intorno alla persona e – laddove possibile – la persona stessa.
Nelle prossime fasi della ricerca, sarà quindi necessario verificare anche la possibilità di una messa a sistema di nuovi strumenti, protocolli o buone pratiche già in essere, per un migliore lavoro di équipe e di rete che faciliti tali processi con modalità condivise.

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