Autismo, in arrivo nuove sfide per i territori

A fine 2022 Regione Lombardia ha approvato due delibere, che hanno come beneficiari le persone con autismo, che aprono nuove piste di lavoro per i territori, chiamati a breve ad attivarsi per proporre, progettare ed implementare iniziative che si distanziano in modo significativo dalla modalità abituale di funzionamento dei servizi:

• La DGR n. 7429 del 30.11.2022 avvia la sperimentazione di progetti pilota di coabitazione e de istituzionalizzazione a favore delle persone con autismo a basso funzionamento ed elevata intensità di sostegno;
• La DGR n. 7504 del 15.12.2022 adotta il programma operativo regionale per l’utilizzo delle risorse del Fondo inclusione destinate a realizzare progetti innovativi che puntano a creare contesti inclusivi aperti a tutta la cittadinanza e non solo spazi “esclusivi” per le persone con autismo.

Entrambe le delibere sono sfrutto di ampio confronto e condivisione con le associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità, ANCI, gli enti del terzo settore e gli enti gestori in materia di disabilità, a partire dal lavoro di monitoraggio effettuato dal tavolo tecnico regionale sull’attuazione della L. 112/2016 e dal tavolo tecnico per l’inclusione delle persone con disabilità recentemente costituito a fine maggio 2022.

Si aprono spazi di lavoro interessanti e, per gran parte dei territori, anche nuovi. Alle classiche attività di potenziamento delle autonomie della persona, si intende investire anche “su e nei luoghi di vita ovvero sull’empowerment dei contesti affinchè il welfare sia di tutti e per tutti”.
Rappresentano un’occasione importante di innovazione[1]: il rischio è che, almeno in alcuni casi, si tratti di proposte fin troppo innovative per la capacità di progettazione dei nostri territori e delle nostre organizzazioni locali, anche ma non solo dell’impresa sociale.

Di seguito presentiamo i principali contenuti delle delibere restando in attesa dei successivi provvedimenti attuativi. Per approfondimenti si rimanda alla lettura integrale dei documenti.

DGR n. 7429 – progetti pilota L. 112

Con la DGR n. 7429 Regione Lombardia avvia la sperimentazione di progetti pilota di coabitazione e de istituzionalizzazione a favore di persone con autismo a basso funzionamento ed elevata intensità di sostegno.
L’opportunità di realizzare questo percorso sperimentale  ha origine dal forte rischio di esclusione di tali persone dalle prospettive di sostegno della coabitazione e di sviluppo di percorsi tesi all’emancipazione dai genitori, emerso dal lavoro di monitoraggio effettuato riguardo l’implementazione della L. 112/16 attraverso i programmi regionali adottati in questi anni.

In coerenza con le indicazioni del recente Piano Regionale Autismo (dgr n. 5415/21)[2], della Legge Delega sulla disabilità n. 227/21 e delle Linee programmatiche nazionali sul Budget di Salute (Accordo Stato Regioni – Rep. Atti n.104/CU del 6 luglio 2022), la sperimentazione è tesa a migliorare l’applicazione della L. 112 verificando le condizioni necessarie e concrete per garantire anche a tali persone l’effettiva percorribilità dei progetti riguardo l’abitare, per poi valutare l’ampliamento della platea ad altre condizioni di gravissima disabilità.

Tra gli obiettivi cardine, Regione Lombardia annovera la definizione di un modello di finanziamento degli interventi in grado di ottimizzare la gestione delle risorse pubbliche (sociali e sanitarie) e private nell’attuazione della L. 112, con l’obiettivo di ricomporle e sperimentarle all’interno del Budget di progetto, nella logica del cosiddetto Fondo Unico Disabilità[3].
Le risorse individuate ammontano complessivamente a € 3.500.000,00:

• € 2.500.000,00 risorse residue riferite alle annualità 2016/2017/2018 del Fondo Dopo di Noi, già in disponibilità degli Ambiti territoriali,
• € 1.000.000,00 risorse residue del Fondo Sanitario Regionale finalizzate all’erogazione del voucher sociosanitario, riferite alla programmazione del Fondo Non Autosufficienza 2018, esercizio 2019 già in disponibilità delle ATS.

Criteri di accesso al finanziamento

All’individuazione dei progetti pilota si procederà mediante apposita manifestazione di interesse cui possono partecipare gli Ambiti territoriali, in forma singola e associata, e gli enti di terzo settore in co-progettazione. Con il budget a disposizione, si prevede di autorizzare fino a 3/4 esperienze territoriali di durata biennale prorogabili di un ulteriore anno.

Tra le condizioni che gli enti devono soddisfare viene posto l’accento sull’aver maturato esperienze nella gestione di servizi diurni e/o residenziali e nella realizzazione di percorsi di accompagnamento all’autonomia e di coabitazione che abbiano coinvolto il target di riferimento. Si precisa che all’interno della partnership è necessaria la presenza di una RSD quale unità di offerta residenziale in grado di fornire supporti mirati alla gestione sia delle singole persone sia del contesto di coabitazione.

È riconosciuta una specifica premialità correlata in particolare alla presenza di: progetti individuali “Dopo di noi” sostenuti da budget integrati di risorse pubbliche e private con compartecipazione comunale a sostegno della coabitazione; di soluzioni abitative messe a disposizione dai familiari in un’ottica di solidarietà; di disponibilità al coinvolgimento nell’azione progettuale di un’associazione di rappresentanza dei genitori dei beneficiari interessati alla sperimentazione.

Beneficiari e strumenti

I beneficiari dei progetti sono le persone adulte con autismo a basso funzionamento ed elevata intensità di sostegno (diagnosi ASD livello 3 DSM-5[4]), che hanno già realizzato e concluso percorsi di accompagnamento all’autonomia e sono pronte per esperienze di residenzialità in coabitazione.
I contributi sono finalizzati al sostegno di interventi di domiciliarità presso gruppi appartamento con ente gestore in cui convivono da due ad un massimo di cinque persone con disabilità. Il costo complessivo del progetto per singola persona può essere sostenuto tramite:

• contributo mensile Dopo Di Noi fino ad un massimo di € 4.200 per il sostegno alla residenzialità;
• voucher sociosanitario mensile fino ad un massimo di € 1.650 per interventi a valenza sociosanitaria;
• quota mensile a carico del Comune, della persona e della famiglia non inferiore al 30% del costo totale del progetto individuale.

Percorso di presa in carico

Regione Lombardia individua come elementi essenziali per l’accesso dei beneficiari al percorso di sperimentazione:

• la valutazione (o meglio “rivalutazione”) multidimensionale, a partire dall’esito del percorso di accompagnamento all’autonomia svolto con specifico riferimento alla capacità della persona di emanciparsi dai genitori andando a vivere presso un’altra abitazione.
• Il progetto di vita adulta personalizzato e partecipato. Viene sottolineata l’importanza di creare le condizioni affinchè la persona sia protagonista del proprio progetto di vita tenuto conto delle sue risorse, delle sue relazioni, dei suoi desideri ed obiettivi, in un’ottica di affermazione del diritto all’autodeterminazione. Il progetto deve individuare i sostegni necessari da realizzare in coerenza con gli interventi della L. 112, in una logica di appropriatezza ed efficacia della presa in carico nonché di continuità, integrazione e coerenza con i percorsi già attivi.
• Il budget di progetto, strumento che comprende e ri-compone al suo interno tutte le risorse economiche (sia di natura pubblica previdenziale, sociale, sanitaria, sia di carattere privato), professionali, organizzative, umane e relazionali che consentono la realizzazione dei progetti di vita nell’ottica del Fondo Unico Disabilità. Si intende sperimentare anche l’utilizzo del “budget di appartamento” quale strumento che consente da un lato di rispondere ai bisogni delle singole persone e dall’altro ottimizzare le risorse disponibili.
• Il case manager, persona individuata dall’equipe pluriprofessionale per il governo e il coordinamento del progetto. Si intende sperimentare anche la figura del “support manager del gruppo appartamento”, individuata dall’ente gestore con il ruolo di garante dell’attuazione quotidiana del progetto e dell’utilizzo coerente del relativo budget.

Attività di monitoraggio

Il legislatore lombardo sottolinea l’intenzione di costruire un sistema di valutazione degli esiti, dei monitoraggi in itinere attraverso l’utilizzo di strumenti scientificamente validati, con il supporto di una Università, individuata con successivo provvedimento, al fine non solo di valutare ciascun progetto individuale in termini di appropriatezza dei sostegni attivati e per avere indicazioni sulla replicabilità delle esperienze sull’intero territorio regionale e riguardo l’ampliamento della platea dei beneficiari, ma anche al fine di valutare il miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità coinvolte. Quest’ultimo dichiarato rappresenta una novità importante che apre la strada per colmare un vuoto di dati e di informazioni consistente riguardo uno degli aspetti cardine di qualsiasi iniziativa messa in campo.

DGR n. 7504 – Fondo per l’inclusione

Il Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità è stato istituito dal decreto sostegni n. 41/2021 (art. 34), convertito con modifiche nella L. n. 69 del 21.05.2021, con dotazione finanziaria di 100 milioni di euro per il 2021 e di 50 milioni di euro per ciascuno degli anni 2022 e 2023. Le risorse del biennio 2022 – 2023 vengono ripartire alle Regioni con decreto ministeriale del 29.07.2022 specificando che devono essere destinate al finanziamento di iniziative rivolte alle persone con autismo. Alla Lombardia vengono riconosciuti complessivamente 16.890.000,00.

Con DGR n. 7504 Regione Lombardia adotta il programma operativo regionale con il quale individua le modalità di utilizzo di tali risorse con l’intenzione di sostenere e finanziare iniziative per la realizzazione di progetti innovativi che puntano a creare contesti inclusivi per tutti e non solo spazi in cui supportare la persona con autismo.

Criteri di accesso al finanziamento

Anche in questo caso Regione Lombardia procederà ad individuare i progetti da finanziare mediante apposita manifestazione di interesse cui possono partecipare gli Ambiti, in forma singola o associata, e gli enti di terzo settore in forma di co-progettazione.
La proposta progettuale presentata deve: essere di durata biennale, prevedere almeno 2 linee di azione descritte nella tavola riportata più avanti e una quota di cofinanziamento obbligatoria e non inferiore al 10%.
Viene riconosciuta una specifica premialità correlata in particolare alla presenza: di una quota di cofinanziamento aggiuntiva al 10% dichiarata da parte degli enti partecipanti; della composizione e qualificazione della rete (es. scuola, servizi riabilitativi, rete sociale e sportiva e tempo libero); della continuità educativa tra scuola e casa.

Azioni

La tavola riporta le azioni oggetto di finanziamento che Regione Lombardia ha scelto tra quelle previste all’art. 4 del D.M. del 29.07.2022. Tra gli aspetti trasversali, viene sottolineato che:

• tutti gli interventi proposti devono essere integrativi e complementari alle prese in carico e ai percorsi già attivi (ad es. non devono sostituirsi agli interventi di carattere riabilitativo o agli interventi degli enti locali in materia di assistenza educativa scolastica,…);
• le attività di socializzazione proposte devono essere inclusive e non “esclusive”, ovvero estese alla cittadinanza e devono prevedere la partecipazione attiva di tutte le persone con disabilità coinvolte.

[1] Per approfondimenti, si segnalano alcuni contributi pubblicati su LombardiaSociale.it:
Cesco R., Essere o stare. Il miglior servizio è quello vuoto;
Fondazione Stefania, Servizi per la disabilità. Chi non rigenera, degenera.
[2] Per approfondimenti, si segnalano alcuni contributi pubblicati su LombardiaSociale.it:
Merlo G., Autismo: la Regione si impegna anche con gli adulti;
Melzi A.(a cura di), Piano regionale autismo. Parola chiave? Creare sinergie, Intervista alla dott.ssa A. Costantino, past president SINPIA, direttore UONPIA Policlinico di Milano
[3] Per approfondimenti, si segnalano alcuni contributi pubblicati su LombardiaSociale.it:
Melzi A. (a cura di), Si può fare. Massimo impegno verso passi concreti, Intervista ad Alessandra Locatelli, Assessore Regione Lombardia alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari Opportunità,
Malè M., Disabilità. La priorità di un fondo unico
Melzi A. (a cura di), Fondo unico della disabilità: un obiettivo… tra i tanti, Intervista ad Emilio Rota, Presidente Anffas Lombardia, Presidente Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi
[4] Tale diagnosi costituisce una delle condizioni di disabilità gravissima definite nell’art. 3 comma 2 lettera g) del decreto interministeriale del 26.09.2016.

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