Non abbiamo nessuna pretesa di fare sintesi delle tante e diverse questioni che sono emerse durante la realizzazione del progetto “Percorsi di emancipazione”, un progetto di formazione, avviato nel novembre 2021 che ha coinvolto gli operatori sociali e sociosanitari impegnati nell’implementazione della Legge 112/2016 nel territorio della Città Metropolitana di Milano e della Provincia di Lodi[1].
Un cammino formativo lungo un anno, denso di seminari e laboratori a cui hanno preso parte, in diversi modi, circa 200 persone, in prevalenza assistenti sociali.
Un “percorso” che ha generato molto frutti, tra i quali la redazione di 14 documenti, ovvero proposte di Linee guida per il cambiamento nell’applicazione della Legge 112, proprio per favorire l’emancipazione delle persone con disabilità dai loro nuclei familiari di origine. Sono emersi innumerevoli spunti di riflessione, idee e anche tante proposte operative. In tutto questo, alcuni temi si sono più volte ripresentati sino a diventare degli apprendimenti, che proviamo a condividere.
Dare tempo e darsi tempo
Il tempo, prima e più dei soldi, sembra essere la principale risorsa mancante. Il tempo scorre via nel lavoro degli operatori sociali pressati da richieste e incombenze di varia natura ma che vengono sempre prima del tempo che sarebbe necessario dedicare alle persone con disabilità prima di assumere qualunque decisione della loro vita. Il tempo della progettazione è diverso da quello della prestazione ma, per questo, non è meno importante: è il tempo dell’ascolto, della relazione che viene prima di qualunque azione e che è importante in sé, prima e più ancora dell’accesso alle misure e sostegni. Un tempo che deve essere riconosciuto e valorizzato come essenziale e non come optional, come un lusso.
Non sembra ma inclusione fa rima con cambiamento
Sostenere l’inclusione di chi oggi è escluso richiede di investire risorse (energie, tempo e soldi) al cambiamento dell’ambiente in cui la persona vive. La stessa quantità di energie che investiamo oggi per “migliorare” (sic..) la persona con disabilità dovrebbero essere investite per migliorare l’ambiente familiare e sociale in cui vive. E’ necessario avviare progetti continui e non episodici di informazione e sensibilizzazione della famiglie (a partire da quelle più giovani) ma anche di chi vive e opera nei paesi e nei quartieri dove vivono le persone con disabilità. Promuovere e organizzare campagne di comunicazione, incontri nelle scuole e nei luoghi di aggregazione ma anche incontri di carattere aggregativo e culturale deve divenire uno dei compiti propri e non eludibili da parte degli enti locali e di quelli di terzo settore che svolgono attività nel campo del welfare sociale. Anche in questo caso non si tratta di una possibilità ma di una necessità.
Nulla su di noi senza di noi
E’ lo slogan del movimento internazionale per i diritti delle persone con disabilità e deve divenire il mantra di tutti gli operatori di welfare sociale nel campo della disabilità. Coinvolgere ogni persona con disabilità in tutte le fasi di lavoro, dalla redazione all’implementazione del Progetto di vita è un obbligo, una prescrizione. E più risulta difficile, ad esempio per la tipologia di compromissione della persona, più è importante che sia fatto e per questo bisognerà dedicarci ancora più tempo, energie e attenzioni.
Affrontare e superare la sfiducia
Non poter contare su un bagaglio di speranze e aspettative positive per il futuro è un dato costante di molti operatori, persone con disabilità e familiari. Dato che nulla sembra poter cambiare, allora si cerca rifugio nelle “cose certe” che si chiamino soldi per l’assistenza, centro diurno o servizio residenziale. La sfiducia alimenta l’idea che la disabilità sia una questione che riguarda la famiglia, a cui offrire sollievo e sostegno. Un contesto dove parlare di emancipazione, vita adulta e vita indipendente risulta quasi fastidioso perché sembrano discorsi lontani dalla realtà, astratti e ideologici. La difesa e promozione concreta dei diritti delle persone con disabilità non può realizzarsi senza la creazione di relazioni positive, rispettose capaci appunto di generare fiducia e rispetto.
Solo la burocrazia che serve
Fare in modo che ci si debba confrontare solo con la burocrazia che serve: perché stiamo parlando dell’esistenza di persone e dell’uso di risorse pubbliche. La burocrazia che serve per attivare e realizzare i progetti e non quella che serve per difendere le amministrazioni pubbliche.
Tutti convocati
Dato che la disabilità è frutto di una relazione negativa fra persone con disabilità e ambiente sociale, allora nessuno si può tirare indietro. Di fronte alla richiesta di emancipazione e di inclusione di una persona con disabilità è il Comune (il maggior rappresentante della comunità) a dover convocare per nome e per contro della persona, tutti gli attori in gioco: i familiari, ATS e ASST (in tutte le articolazioni necessarie), enti di terzo settore (associazioni e enti gestori) ma anche e soprattutto le organizzazioni della società civile. Tutti impegnati e tutti coinvolti per individuare le barriere alla partecipazione e capire come rimuoverle.
Servi delle persone con disabilità
Torniamo all’etimologia della parola servizio, che significa ‘condizione di servo’. Di chi devono essere “servi” gli enti locali e quelli di terzo settore delle unità di offerta? Delle norme secondarie che determinano il loro funzionamento, finanziamento e controllo oppure devono mettersi a servizio delle aspirazioni e preferenze delle persone con disabilità? Le norme per essere modificate o anche solo correttamente interpretate hanno bisogno di incontrare interpreti formati, tanto da un punto di vista tecnico che culturale capaci di avviare riflessioni e di aprire discussione e dibattiti pubblici.
Percorsi di emancipazione, percorsi di de istituzionalizzazione?
La necessità di permettere, favorire e sostenere percorsi di emancipazione delle persone adulte con disabilità che vivono con i loro genitori sembra aver fatto breccia ed essere una prospettiva di lavoro e di impegno convincente, anche se ancora molto lontano dall’essere compiuto. Al momento invece la parola de istituzionalizzazione sembra solo comparire in alcune norme e documenti programmatici senza sortire particolari effetti concreti, neanche nella formulazione di progetti e iniziative.
Lo spunto per l’emersione e condivisione di queste considerazioni, pensieri e proposte è stata certamente la Legge 112/2016 che conferma la sua vocazione di apripista di cambiamenti profondi del nostro sistema di welfare sociale. Una legge quindi, non solo destinata a generare singole esperienze e prestazioni ma piuttosto a far sperimentare un punto di vista radicalmente nuovo sulla condizione delle persone con disabilità e sul rispetto della loro dignità.
[1] Percorsi di Emancipazione” è frutto del percorso di co-programmazione realizzato da ATS Città Metropolitana di Milano, su proposta di LEDHA, LEDHA Milano, Università degli studi Milano Bicocca, SIDIN, dall’Azienda Speciale Consortile IPIS, delle Cooperative sociali Spazio Aperto Servizi, Progetto Persona, Lotta contro l’emarginazione, Arcipelago, Il Balzo, Serena e della Fondazione Idea Vita. Con l’adesione del Comune di Milano, degli Uffici di Piano di Lodi, del Garbagnatese, dell’Alto Milanese, delle Aziende sociali del Legnanese e del Castanese, LEDHA Lodi, Fondazione Durante Noi, Confcooperative di Milano e dei Navigli e delle associazioni Anffas Milano, Nord Milano e Legnano.
