Disabilità: servizi per l’inclusione e la vita indipendente

Alla scoperta dei servizi per l’inclusione

Su diversi territori è possibile osservare la nascita di interventi che si strutturano come veri e propri progetti concepiti per promuovere l’inclusione sociale delle persone in condizione di disabilità. Generalmente pensati e costruiti come progetti sperimentali e finalizzati a sostenere percorsi di crescita e di rafforzamento dell’identità personale attraverso esperienze di socializzazione e di occupazione all’interno dei contesti di vita della comunità.

Si tratta di tentativi di progettazioni organizzative alimentate non solo dalla necessità di fornire sostegni a persone e famiglie escluse dai servizi istituzionali. Ma anche dal tentativo di sostenere le persone ad autodeterminarsi, per poter scegliere i propri percorsi di sostegno e gli ambiti di attività ed occupazionali da intraprendere. Iniziative che mirano ad attivare dei veri e propri percorsi di cittadinanza e di inclusione sociale attiva.
Offerte di intervento che vanno ad aggiungersi e spesso sono integrative ai servizi esistenti ed anche pensate e progettate dagli stessi servizi istituzionali. E che però risultano caratterizzate da una tensione trasformativa innovativa rispetto al mandato dei servizi istituzionali tradizionali perché più orientati a lavorare sulla comunità; ad attivare percorsi di inclusione nei luoghi di tutti. Con un’attenzione quindi che si concentra di più sul lavoro comunitario e sulle trasformazioni dei contesti di vita. Trasformazioni necessarie per avviare processi inclusivi in grado di generare benessere e migliorare la qualità di vita delle persone anche attraverso la loro partecipazione sociale. Quindi, nel vero senso della parola, interventi che, da servizi “speciali” per le persone con disabilità, provano e tendono a trasformarsi in servizi per l’inclusione nella comunità ed anche in servizi per la comunità con le persone in condizione di disabilità .

Si tratta di interventi che sono inizialmente pensati e concepiti come un’opportunità di inclusione per persone che presentano un buon funzionamento motorio e adattivo (sufficienti capacità relazionali e spesso anche motorie, per poter reggere la frequentazione l’utilizzo o anche la partecipazione attiva, anche solo per qualche ora al giorno, nei luoghi di vita e nei contesti della comunità frequentati da tutti) ma che progressivamente finiscono per includere anche persone che presentano condizioni più complesse di disabilità e bisogni di sostegno più elevati. Persone, dunque, più esposte al rischio di esclusione e di emarginazione sociale e per le quali appare più difficile pensare percorsi inclusivi e di partecipazione alla vita della comunità. In questo senso si tratta davvero di tentativi sperimentali di ri-organizzare pezzi di vita e luoghi di vita della comunità.

Progetti, pertanto, più che servizi, pensati con l’obiettivo di personalizzare progressivamente diverse forme di sostegno inclusivo che possono e anzi devono variare da persona a persona, a seconda delle aspettative e dei bisogni di sostegno delle persone interessate. Aspettative e desideri che spesso sono evidenti e manifesti ma che spesso non sono manifestati. E che possono richiedere agli operatori o ai volontari un atteggiamento ed un’azione pro-attiva di e-vocazione o pro-vocazione finalizzata a far emergere tali aspettative e tali desideri. Talvolta anche proponendo alle persone con disabilità e loro familiari mete e obiettivi sfidanti coerenti con i traguardi di crescita personale tipici della vita adulta, come ad esempio l’emancipazione dalla dipendenza esclusiva dai familiari di riferimento. Oppure anche l’emancipazione totale o parziale dai servizi istituzionali, per sperimentare percorsi inclusivi differenti.

Il target tipico di questi progetti sperimentali appare quello di persone in condizione di disabilità che vivono generalmente ancora con i genitori, non hanno un lavoro anche se spesso il lavoro ce l’avevano e poi l’hanno perso, beneficiano di pensione di invalidità e spesso anche dell’indennità di accompagnamento e sono alla ricerca (più o meno consapevole, implicita o manifesta) di un aiuto, un sostegno, un’esperienza aggregativa che consenta loro di sentirsi meno soli, stare con gli altri e fare qualcosa con gli altri, inserirsi un po’ di più nella vita della comunità, fare cose concrete ed utili, essere sostenuti ad intraprendere una vita adulta, sostenere la rappresentazione di se stessi più come un cittadino adulto che come un paziente, un utente o “un disabile” …
Tali percorsi si prefiggono pertanto di accompagnare le persone a svolgere un percorso di crescita e rafforzamento della propria identità adulta, anche (e spesso soprattutto) nella prospettiva di favorire la loro uscita di casa, per poter andare a vivere, con i dovuti sostegni formali e informali, separandosi dai genitori.

Differenze, analogie e possibili integrazioni con i servizi istituzionali

Questi progetti organizzativi definibili come servizi per l’inclusione si differenziano pertanto dai servizi come i centri diurni istituzionali soprattutto per la loro strutturazione. Tendenzialmente non si strutturano in luoghi “speciali” pensati per accogliere in via esclusiva le persone in condizione di disabilità; e non sono organizzati e realizzati in base a standard di funzionamento e di appropriatezza regolati e calcolati in base al carico assistenziale di ogni utente e poi al numero di operatori necessario per sostenere,  all’interno di una singola  struttura, il numero massimo di persone accoglibili (generalmente 30 persone accoglibili da sostenere per 35 ore settimanali dal lunedì al venerdì) a fronte di un budget prestabilito di risorse sociali e/o sanitarie.

Essi possono strutturarsi in luoghi “non riservati” e non destinati esclusivamente alle persone con disabilità come invece avviene per i servizi diurni istituzionali. Il loro compito è quello di attivare percorsi individuali o di piccolo gruppo all’interno di luoghi accessibili e fruibili a tutti, in cui anche le persone con disabilità possano mettere in gioco il proprio se , il proprio modo di essere e di agire all’interno dei contesti di vita propri della comunità:

• stare insieme agli altri, a piccoli gruppi o da soli: socializzare non solo tra di loro e con i loro operatori ma anche con le altre persone che frequentano i vari contesti di vita della comunità (oratori, circolo per anziani, circolo culturale, esercizi commerciali, il bar del quartiere …)
• fare le cose che fanno tutti: fruire come tutti delle attività proprie di quei luoghi (andare in palestra, partecipare ai gruppi cammino, fare un po’ di vita in oratorio, prendere parte alle iniziative della biblioteca…)
• rendersi utili: impegnarsi a portare il loro contributo attivo alle attività di quei luoghi e quei contesti (aiutare l’impresa a separare l’alluminio dalle cialde, lavorare nell’orto, prendere parte alla realizzazione del Palio o all’attività della compagnia teatrale …)
• avviare percorsi di autonomia: mantenere o incrementare la loro capacità di fare da soli tutto ciò che riescono a fare senza l’aiuto degli operatori o di terze persone.

Oppure, quando si strutturano presso sedi riservate, sono pensati non più e non tanto come sedi speciali per attività rivolte esclusivamente ai “ragazzi” dell’associazione o della cooperativa, ma come spazi e contesti di vita che si sforzano di diventare aperti e fruibili anche da altre persone e da altri cittadini. La proposta di attività interessa la generalità dei cittadini a  livello di hobby, di impegno sociale, culturale, civico  (attività artistiche , espressive, di svago, di impegno civico o religioso) oppure anche interessi produttivi, commerciali (punto vendita di prodotti riciclati, di prodotti coltivati a km 0) che intendono qualificarsi come attività commerciali sensibili, incorporando nel loro prodotto un valore intangibile sociale che può essere premiante anche per la loro redditività.

Progetti in cui la parte occupazionale, l’azione del fare è intrinsecamente propedeutica e funzionale non tanto a produrre reddito (integrazione lavorativa) o a produrre cura terapeutica (luoghi in cui si va per guarire) bensì luoghi in cui la cura si realizza attraverso il sostegno necessario per consentire alle persone di fare ciò che fanno tutti ed ai diversi luoghi di essere il più accessibili a tutti i cittadini a prescindere dalle loro differenze (la partecipazione è la cura). Una cura che si sostanzia nel generare inclusione intesa come  partecipazione attiva e utile alla vita della comunità da parte delle persone con disabilità. Per consentire loro di acquisire uno status diverso da quello di utente del e più prossimo allo status di cittadino a tutti gli effetti.

Un esempio concreto di progetto per l’inclusione

Marco ha quasi 40 anni e vive ancora con i suoi genitori. Non ha  molti amici e il tempo libero lo passa prevalentemente con i genitori soprattutto a casa. Presenta una condizione di disabilità intellettiva che ad oggi gli ha impedito di trovare un lavoro anche se ha una buona capacità manuale e una grande motivazione a rendersi utile. Ai genitori di Marco piacerebbe avviare Marco ad un percorso di co-abitazione dove lui possa fare la sua vita emancipandosi da loro. Ed anche Marco appare pronto per un percorso di questo tipo. Marco è inserito in lista d’attesa per accedere ad un servizio socio educativo (CSE) del territorio e gli viene proposto dalla sua associazione Anffas di riferimento un percorso alternativo al servizio diurno a sua volta inserito all’interno di un progetto territoriale per l’inclusione sociale.
Attualmente Marco è impiegato tre pomeriggi alla settimana come aiutante al bar dell’oratorio e due mattine a settimana a dare una mano nell’orto gestito da un’associazione locale di volontariato. Quando i ragazzi o i giovani dell’oratorio lo invitano a mangiare una pizza o a vedere il basket con loro, lui è la persona più felice sulla terra. Le attività che svolge presso il bar dell’oratorio e presso l’orto gli riempiono la vita perché anche se non sono lavori veri e propri lo fanno sentire come una persona adulta e gli dà la soddisfazione di fare qualcosa di utile: il barista storico dell’oratorio lo considera un suo aiutante e i signori che giocano a carte lo chiamano per pulire i tavoli e ritirare le tazzine. I pensionati dell’orto gli mandano messaggi sul telefonino e anche questa cosa molto semplice, per lui è molto importante.
Attualmente gli educatori lo vanno a trovare sia nell’orto che al bar almeno una volta alla settimana. Stanno con lui qualche ora e poi parlano anche con i pensionati dell’orto, con il barista e con il Don dell’oratorio e ogni tanto organizzano anche loro qualche uscita o qualche serata il sabato con altri ragazzi del progetto di inclusione e lui è contento.

Per approfondimenti sugli elementi di valutazione, gli aspetti metodologici e gli esiti del progetto si rimanda all’allegato.

Necessità, urgenza, opportunità e diritti

Penso sia opportuno interrogarsi sulla necessità e sull’urgenza di interventi come quello pensato ed immaginato per consentire a Marco di raggiungere importanti traguardi nel suo percorso di crescita e di affermazione come persona adulta e nel suo stato di salute di benessere esistenziale. Ponendoci alcune semplici domande che appaiono particolarmente attuali nell’ambito dei processi di innovazione delle politiche per la disabilità.

• L’attuale rete di servizi diurni e residenziali presente sui diversi territori appare sufficiente a rispondere ai bisogni di sostegno delle persone con disabilità e dei loro familiari tenuto conto dei livelli di saturazione e del numero di domande di persone in lista di attesa?
• C’è la necessità di concepire percorsi come quello vissuto e sperimentato da Marco per promuovere il benessere delle persone con disabilità ed il sostegno dei suoi familiari?
• Tali percorsi possono essere immaginati solo per alcune persone con disabilità ad alto funzionamento oppure possono essere pensati, con i dovuti accorgimenti ed i sostegni appropriati anche come opzione valida per tutte le persone con disabilità?
• Emergono necessità urgenti ed emergenti in virtù delle aspettative di vita e dei bisogni esistenziali delle persone con disabilità e dei loro genitori?
• Nell’ambito della recente Legge Delega per la riforma delle politiche per la disabilità è immaginabile dare corpo ad un livello essenziale di prestazione sociale che assicuri per ogni persona con disabilità la costruzione partecipata e co-progettata di un progetto personalizzato per promuovere la vita l’inclusione ed il benessere personale coinvolgendo i servizi e valorizzando le buone prassi di integrazione del lavoro interistituzionale ad esempio già sperimentate con i ProVI e con l’applicazione della Legge 112?
• E’ possibile che tale costruzione progettuale si poggi su un livello minimo procedurale essenziale che preveda il coinvolgimento dell’assistente sociale del Comune, della persona interessata e dei suoi familiari supportati dal personale della cooperativa o dell’ente di riferimento, coinvolgendo quando necessario anche una figura sanitaria del distretto territorialmente competente?
• Per la costruzione di un percorso come quello di Marco è necessario istituire un servizio specifico immaginato come servizio di accompagnamento alla vita per le persone con disabilità o tale funzione può essere assunta anche dai servizi sociali e socio-sanitari per le persone con disabilità già presenti in tutte le Regioni, di concerto con le figure sociali e/o sanitarie del comune e del distretto di competenza?
• E si tratta di percorsi per forza di cose alternativi ai servizi istituzionali diurni o residenziali o che invece possono essere pensati come integrativi degli interventi dei servizi istituzionali ed integrati all’interno dei processi di presa in carico dei servizi diurni e residenziali esistenti?

Esperienze di transizione e di innovazione sociale utili per la riqualificazione dei servizi istituzionali   

A parere di chi scrive gli esempi descritti risultano percorsi estremamente interessanti di innovazione sociale. Innovazioni rintracciabili e praticate direttamente sul campo da chi oggi gestisce i servizi, con un’attenzione particolare ad adattare ed allargare i mandati dei servizi stessi per renderli capaci di fornire risposte anche a chi non può accedervi. Oppure per rispondere a nuove domande coerenti anche con l’evoluzione dei bisogni delle persone.
Quindi innovazione intesa come progettazione di nuovi modelli di intervento. Ma anche di nuove strategie e di nuovi modelli organizzativi. Strategie di intervento sicuramente coerenti con la natura e la matrice fortemente sussidiaria del nostro welfare e progettazioni che obbediscono più ai canoni dell’auto-organizzazione anche spontanea e per fronteggiare un problema, un’emergenza o un’opportunità, che non ai canoni della progettazione organizzativa finalizzata per strutturare risposte già standardizzate.

Alcuni di questi processi innovativi sono stati determinanti anche per ispirare i provvedimenti necessari per superare l’emergenza COVID nella fase delicatissima in cui tra marzo e maggio 2021 bisognava riaprire in particolare i servizi diurni che avevano optato per la chiusura dei centri (DGR 3183/2021). Esperienze di de-localizzazione dei centri, di interventi al domicilio e da remoto garantiti dai servizi e che tuttora permangono attivi proprio nella logica di resilienza e di cambiamento che ispira il piano straordinario del PNRR ma anche la DGR 5320/2022.

Si tratta di tentativi che oggi appaiono pertanto quanto mai attuali ed a mio avviso utili soprattutto per sostenere percorsi di riqualificazione dei servizi istituzionali e per valorizzare il potenziale di lavoro educativo e sociale presente nei servizi e renderli più capaci di promuovere cittadinanza e inclusione. In particolare da questi percorsi potrebbero essere attinti spunti, strategie di intervento e modelli di riferimento molto interessanti sia per l’attuale lavoro di ridefinizione dell’offerta dei servizi ad opera di Regione Lombardia ma anche sul tema della progettazione personalizzata nell’ambito della definizione dei decreti attuativi della Legge Delega a livello ministeriale. Spunti per:

• ripensare i servizi nell’ottica di personalizzare sempre di più gli interventi ed i sostegni ed anche le risorse necessarie per la loro sostenibilità, integrando progetto personalizzato budget di salute e mandato dei servizi;
• riqualificare le forme organizzative dei servizi ed i loro mandati per renderli più capaci di perseguire obiettivi inclusivi e di benessere personale aggiornando gli standard di funzionamento dei servizi esistenti;
• prevedere adeguate risorse integrative al funzionamento dei servizi istituzionali per favorite tale processo innovativo e di riqualificazione valorizzando il patrimonio di conoscenza e di rapporti fiduciari presenti al loro interno per sostenere il percorso applicativo della Convenzione ONU;
• riposizionare, rimettere in gioco la cultura professionale del lavoro sociale, educativo ma anche clinico e assistenziale, necessari per promuovere il benessere con un’ottica inclusiva e di comunità (curare la comunità e trasformarla, per promuovere benessere personale e inclusione sociale).

Valorizzando il patrimonio di esperienza ed anche di innovazione presente già oggi all’interno della rete dei servizi per la disabilità appare possibile qualificare ulteriormente il mandato dei servizi ed il loro funzionamento per contribuire concretamente a perseguire, attraverso una solida concertazione tra istituzioni, enti gestori dei servizi e mondo dell’advocacy, una strategia percorribile di applicazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Scarica PDF