Il presente Vademecum raccoglie i principali contributi pubblicati tra novembre 2021 e luglio 2022 riguardo le politiche e i servizi rivolti alle persone con disabilità.
La prima sezione propone una serie di contributi che mettono in luce alcuni passi significativi compiuti a livello di programmazione regionale e locale  nella direzione di sviluppo del sistema di welfare a favore delle persone con disabilità. La seconda sezione, invece, raccoglie alcuni articoli che a partire da esperienze concrete riflettono su diversi nodi ancora presenti nelle politiche e nei servizi che ostacolano la realizzazione dei Progetti di Vita e il pieno godimento dei diritti e delle libertà fondamentali, soprattutto in caso di disabilità complessa.

 

Programmazione regionale e locale

Il primo contributo, Piano regionale autismo. Parola chiave? Costruire sinergie, presenta i principali snodi di implementazione del piano regionale sull’autismo, secondo il punto di vista della Dott.ssa Costantino, direttore dell’UONPIA del Policlinico di Milano, che ha contribuito attivamente alla definizione dei contenuti. Il Piano, approvato nel mese di ottobre 2021 con la DGR n. 5415, definisce, a partire dalla situazione esistente, i principali interventi regionali in favore delle persone con autismo del prossimo futuro. Non viene indicata una scadenza definita ma il programma degli interventi riguarda un arco temporale compreso tra i 6 e i 24 mesi, poco oltre quindi il termine della legislatura. La questione centrale, attorno a cui ruota la dimensione innovativa del Piano è il modello di “Presa in carico” che viene affrontata in età evolutiva, nella fase di transizione e in età adulta. Pesano l’assenza di impegni precisi sulle risorse e un’eccessiva centralità dell’area sanitaria rispetto a quella sociale.

Sempre nel mese di ottobre 2021 la Regione ha adottato un secondo provvedimento significativo per lo sviluppo del sistema di servizi rivolti alle persone con disabilità: la DGR 5320 che sostiene l’evoluzione dei centri diurni in un’ottica di maggior flessibilità e personalizzazione delle proposte centrate non più sulla “sede delle attività”, ma sulle persone, sui loro progetti e desideri. Questa strada era già stata indicata e discussa in passato e le sperimentazioni avviate con la pandemia Covid-19 hanno contribuito a rimetterla in rilievo e a favorirne l’attuazione. Il contributo, Servizi per la disabilità: centri senza centro?,  propone un commento al tema.

Il terzo articolo, Tentativi di un welfare “personalizzato”, sposta l’attenzione sulla programmazione a livello locale, presentando l’interessante esperienza del Distretto di Lecco nella realizzazione di percorsi e progetti individuali in risposta alla diversificazione dei bisogni delle persone disabili. Non si tratta di una sperimentazione, ma di una modalità ordinaria e integrata di lavoro assunta dagli Ambiti territoriali con le risorse disponibili e dentro l’attuale contesto normativo. Alla base dell’esperienza: un accurato e intenso lavoro di rete tra istituzioni pubbliche, enti di terzo e quarto settore secondo l’approccio della co-progettazione, l’adozione di protocolli e documenti programmatici e la costituzione di Uffici e servizi innovativi.

Con il contributo successivo, Applicazione della L. 112/16 nei territori di ATS Milano, l’attenzione resta ancora a livello locale ed osserva l’implementazione della L. 112. L’articolo presenta gli esiti del monitoraggio condotto da ATS Milano, assieme alle ASST, agli Ambiti e agli enti di Terzo settore riguardo i primi tre anni di attività “pieni”. Gli ultimi due anni infatti sono stati caratterizzati dagli effetti della pandemia da Covid-19 che ha imposto decisi rallentamenti e sospensioni alle progettualità intraprese, impattando in modo rilevante sui percorsi avviati e sui risultati. Tra le principali evidenze: il superamento della logica del “Dopo di Noi” (andare ad abitare fuori famiglia, il distacco dalla propria famiglia di origine richiede accurate progettazioni e con periodi lunghi), si iniziano a realizzare gli obiettivi per cui è nata la Legge (sempre più progettazioni riguardo “gruppi appartamento”, “residenzialità autogestire” o in “Cohousing”), è presente una forte disomogeneità territoriale nell’utilizzo delle risorse, la de-istituzionalizzazione è un obiettivo ancora lontano. Regione Lombardia nel mese di aprile con la DGR 6218 ha approvato il nuovo piano regionale per la realizzazione degli interventi previsti dalla L 112 – annualità 2021, introducendo alcune novità tenendo conto degli aspetti di forza e di criticità emersi dalle esperienze territoriali.

Giungiamo all’ultimo contributo di questa sezione. A fine aprile è stata presentata su iniziativa consiliare presso il Consiglio regionale la proposta di legge regionale n. 222 “Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità” ed è stato avviato l’iter istruttorio di approvazione. Il testo sottoscritto da tutti i componenti dell’Ufficio di presidenza del Consiglio regionale della Lombardia, recepisce in maniera coerente il testo elaborato da Ledha “Verso un Progetto di legge regionale”, seguito da un’ampia discussione pubblica. L’articolo, Vita indipendente: un ulteriore passo avanti, presenta i principali contenuti, con l’auspicio che si possa arrivare all’approvazione il prima possibile e comunque entro la fine della legislatura.

 

Esperienze e riflessioni

Nel primo contributo, La persona come un diamante, unica e irripetibile, a partire da un’esperienza concreta di Progetto di Vita, l’autrice – un’assistente sociale dello Sportello SAI? (Servizio Accoglienza e Informazione) di Anffas Crema – riflette su un tema spinoso ed attuale: il rapporto tra regole amministrative ed esigenze della persona. I Progetti di Vita non possono essere omologati né omologabili.

Segregazione, un tema che ci sembra lontano… eppure tocca tutti da vicino, senza quasi che ce ne accorgiamo. Il secondo approfondimento, La perdita dell’innocenza. Io sono (stato) segregante!,  presenta e propone un commento riguardo il lavoro effettuato dal Gruppo 4 dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità e i contenuti del “Poster” elaborato da Fish Onlus nel 2017 alla luce di quanto emerso nel percorso di ricerca realizzato per approfondire la segregazione nei servizi per l’abitare delle persone con disabilità. E’ possibile ammettere di aver contribuito allo sviluppo di un sistema che si fonda sulla segregazione? E’ possibile avviare un cambiamento di prospettiva e di orientamento etico, organizzativo e gestionale? Quali i primi passi da compiere?

L’ultimo affondo proposto che chiude il compendio di quest’anno riguarda le strutture residenziali e la promozione dell’adultità e della dignità per le persone con disabilità complessa. Cogliendo l’occasione del 25° di apertura della RSD “La Parolina” di Cernusco sul Naviglio in provincia di Milano, è stato costituito un gruppo di lavoro composto da alcuni responsabili di servizi di una decina di strutture provenienti da 5 regioni del Nord Italia che, sulla base delle proprie esperienze  e degli apprendimenti tratti dalla pandemia Covid-19, ha provato a lavorare su quattro focus: sulla dimensione di adultità delle persone con disabilità, sul contributo delle famiglie alla crescita progettuale del servizio, sulla relazione con il territorio e infine sul supporto al ruolo degli operatori. Il contributo, Servizi residenziali e disabilità complessa, presenta una sintesi delle principali questioni emerse.