La perdita dell’innocenza. Io sono (stato) segregante!

Iniziamo così. Non tanto per minimizzare, piuttosto per sottolineare quanto sia probabile trovarsi, o essersi trovati, dalla parte di quelli che sbagliano. Di quelli che:

• In buona fede
• Per tutelare la persona più fragile
• Per garantirne la salute
• Per garantire sollievo alla famiglia
• Per garantire sollievo alla persona con disabilità
• Per garantirne l’apprendimento continuo
• Per stimolarne le funzioni (da b110 a b899 di ICF)
• Perché non ci sono altre soluzioni…

di quelli che, sostengono e/o non si  oppongono (non possono, non riescono o non vogliono opporsi) alla quotidiana e generalizzata segregazione a cui le persone con disabilità sono sottoposte.
La riflessione della Dott.ssa Ceriotti Migliarese è, in quest’ottica, dolorosamente illuminante: “ciò che conta è sempre più trovare un colpevole, che ci permetta di sfuggire il confronto con la complessità e ci esoneri dalla necessità di cambiare” [1]. Se la segregazione è un fenomeno in cui noi non siamo coinvolti, non è necessario assumersi responsabilità e, soprattutto, non è necessario cambiare. E’ possibile non perdere l’innocenza[2], non sentirsi profondamente colpevoli e non sentire tutto il peso dell’iniquità che le persone con disabilità sopportano.
Se non è necessario assumersi responsabilità e cambiare, non cambieremo e non cambierà nulla.
Iniziare a riconosce i propri errori, iniziare a riconoscere che la buona fede non modifica la situazione delle persone con disabilità, non le restituisce all’esperienza di vita comune a tutte le altre persone, significa fare un piccolo passo, ma che ci definisce, definendo da quale parte scegliamo di stare.

Segregante chi? 

“Segregazione è un termine carsico”[3], appare e scompare nel corso dei decenni. Quando se ne parla richiama una sensazione antica, sporca… la segregazione razziale a cui sono stati sottoposti i cittadini afroamericani… le leggi razziali promulgate dallo Stato Fascista. Vengono in mente i manicomi, le prigioni. Vengono in mente alcuni ospedali del secolo scorso, alcuni sanatori…
Segregazione è un termine che descrive l’atto di “tirare una riga”, che delimita lo spazio tra “noi” e “loro”. Separare gli uni di contesti degli altri.
Ma non solo. Una riga che delimita la distanza tra chi può e chi non può:

• Scegliere dove e con chi vivere
• Scegliere il proprio progetto di vita
• Scegliere di cosa sono fatte le proprie giornate
• Esprimere i propri desideri
• Perseguire le proprie aspettative
• Scegliere con chi relazionarsi
• Scegliere da chi essere assistito e come e quando
• Scegliere cosa mangiare
• …

Segregazione è un termine che descrive il ricorso costante alla sopraffazione nella relazione tra esseri umani.
Nessuna delle persone che assume responsabilità di gestione di una qualsiasi unità di offerta, intende relazionarsi con le persone con disabilità come hanno fatto gli schiavisti o i dittatori del millennio appena trascorso. Nessun decisore politico, nessun operatore che esercita vigilanza e monitoraggio vorrebbe esserne complice. Nessuna facoltà universitaria vorrebbe preparare tecnici della segregazione e dell’esclusione. Eppure, inconsapevolmente, questo succede. Troppo spesso.
Per esserne consapevoli è necessario confrontarsi con le persone con disabilità e con chi ne sta rappresentando le istanze più forti: la voglia di inclusione e di autodeterminazione e, prima ancora, la necessità che cessino discriminazione e segregazione.

Il Poster contro la segregazione delle persone con disabilità nei servizi per l’abitare[4] elaborato da Fish Onlus nel 2017 alla luce di quanto emerso nel percorso di ricerca realizzato per approfondire la segregazione nei servizi per l’abitare delle persone con disabilità, indica (solo per i servizi residenziali) ben 46 evidenze di segregazione. Di queste solo una potrebbe avere rilevanza penale e pochissime (forse tre) potrebbero mettere in discussione l’accreditamento di una struttura residenziale. Eppure ognuna di queste evidenze indica una condizione di certa sopraffazione, di riduzione delle opportunità di scelta, di assottigliamento della possibilità di autodeterminarsi. Ognuna di queste 46 evidenze rappresenta una barriera alla realizzazione di una piena qualità della vita, anche non piena, anche minima. Ogni evidenza, da sola, rappresenta una situazione in cui nessuno di noi vorrebbe trovarsi: al centro di un fatto squisitamente tecnico-amministrativo, rispondente a norme e standard del tutto indipendenti dalla nostra storia e dalla nostra volontà, svincolato dai nostri valori e dalle nostre esperienze, che non tiene assolutamente presente le nostre aspettative, le nostre aspirazioni, i nostri diritti.

La “Discussion Paper” del Gruppo 4 dell’osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, contestualizza queste evidenze nel sistema dei servizi, radicalizzando la risposta con una marcata presa di posizione: se segregazione è un termine che descrive l’atto di “tirare una riga”, che delimita lo spazio tra “noi” e “loro”, il Gruppo sa da che parte stare e intende proporre al Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio, piste di lavoro finalizzate a rimuovere le fonti di segregazione, riorganizzando e rendendo residuali le risposte segreganti della filiera dei servizi. Una presa di posizione forte, che analizza l’esperienza di segregazione come elemento comune alle esperienze di residenzialità, almeno di molte. Una posizione critica nei confronti del sistema e del mercato dei servizi, teso a standardizzare, accreditare e contrattualizzare le esperienze di vita, fino a renderle sterili. Una posizione al contempo aperta al cambiamento che, cita il documento, “non potrà che partire da una radicale modifica delle “regole del gioco” tanto sul piano del funzionamento che su quello del finanziamento. Un cambiamento che, per essere efficace, dovrà essere accompagnato da una adeguata campagna informativa e formativa e, anche, di una implementazione di carattere progressivo. È naturale attendersi comprensibili reazioni di resistenza, che bisognerà avere la forza di ascoltare e valorizzare senza che ciò condizioni, però, l’esito del percorso di riforma: un percorso che, ci auguriamo, possa presto partire. L’ambizione è quella di aprire una prospettiva inclusiva, in cui tutti siano “vincitori”: certamente le persone con disabilità e i loro familiari e amici, che devono poter toccare con mano il rispetto dei loro diritti e delle loro libertà e il miglioramento della loro qualità della vita. Ma anche gli operatori e gli enti del settore, chiamati a essere protagonisti di una svolta epocale che veda migliorare considerevolmente le loro condizioni lavorative e il senso stesso del loro impegno. E, infine, ma non certo per ultimo le comunità sociali, a partire dalle stesse amministrazioni locali, ingaggiate in uno sforzo importante per rendere il loro territorio sempre più inclusivo.
E in una prospettiva inclusiva, in cui tutti sono vincitori, non ci sono vinti, né colpevoli di segregazione.

Per aspera ad astra: si può essere tutti vincitori?

I documenti sopra citati, ed altre pubblicazioni che trattano la segregazione delle persone con disabilità, muovono il passo da indicatori di segregazioni di piccola dimensione, talvolta impercettibili. Tra essi la mancanza di un progetto che colga chiaramente i desideri e le volontà della persona. Oppure la terzietà con cui si compie la scelta di una struttura residenziale sulla base di questioni oggettive, quali la disponibilità di posti o il valore della retta, spersonalizzando la scelta del luogo dove vivere. La mancanza di una corretta valutazione multidimensionale che abbia come protagonista la persona con disabilità è, parimenti, considerata una forma di segregazione. Forme ricorrenti e microscopiche, di cui accettiamo, troppo spesso, l’ineluttabilità. E’ consuetudine che le scelte vengano compiute da altri… è usuale che il progetto venga redatto (quando redatto) da altri… è consueto che siano altri a rappresentare il benessere, la salute, le aspettative della persona…
Poi ci sono gli indicatori macroscopici. Quelli grandi, come le grandi strutture. Dove nessuno immagina che ci siano forme consapevoli di segregazione, ma che spesso sono un mondo a parte. Grande, isolato, che basta a se stesso e in cui si sostanziano decenni di vita delle persone.
Macro o microscopici gli indicatori di segregazione vanno riconosciuti, nominati e affrontati.
Diventa necessario “individuare il nostro coinvolgimento, cosa che richiede di assumerci la responsabilità di noi stessi e delle nostre azioni”[5].
Diventa necessario farsi domande differenti:

• Di cosa è fatta, davvero, la qualità della vita che ci ostiniamo a perseguire?
• Stiamo davvero perseguendo la qualità della vita delle persone con disabilità o la stiamo solo sbandierando, appropriandocene come fosse un semplice brand?
• Stiamo permettendo alla persone di “Agire in qualità di agente causale primario della propria vita, il fare scelte e il prendere decisioni in merito alla propria qualità di vita liberi da influenze o interferenze improprie”[6]?
• E’ possibile “…rendere disponibili a tutte le persone (…) “percorsi di vita” e condizioni del vivere quotidiano che sono il più possibile vicine alle normali circostanze di vita reale nella Società.”[7]?
• E’ possibile essere coerenti e conseguenti con le nostre conoscenze e convinzioni in merito alla valutazione Multidimensionale e al Progetto di Vita autodeterminato, fino a pretendere che siano garantiti prima di accogliere una nuova persona?
• E’ possibile avviare una seria riflessione sui servizi (diurni e residenziali) focalizzando le nostre energie sulle persone, come se fossi io?[8] Chiedendoci se noi riusciremmo a sopportare quella condizione? Chiedendoci se quella sistemazione è esattamente il meglio che noi sceglieremmo per noi stessi?
• E’ possibile immaginare esperienze di vita in un posto che si possa sentire, sperimentare e chiamare “casa” e non “residenza”, “residenziale”, “unità abitativa”, “comunità”, “alloggio”?
• E’ possibile immaginare convivenze con persone alle quali si possa essere sinceramente e profondamente legati? Persone scelte dai protagonisti, come fanno tutti?
• E possibile immaginare esistenze governate dalla volontà delle persone e, come tutte, mediate con gli alti e bassi che la vita ci impone, senza essere in un limbo progettato, governato e manovrato da altri (amorevoli forse, ma altri)?

Le risposte vanno costruite insieme, in una prospettiva inclusiva, allo scopo di essere tutti vincitori. Qualcosa si sta già muovendo, in questa direzione, sul territorio regionale e nazionale.
Alcune buone prassi sono presenti nei nostri territori. Dovremmo sostenere la loro capacità di palesarsi e di condividere con il resto del sistema, fragilità e punti di forza delle esperienze.
Questo articolo e il network LombardiaSociale.it ambiscono a suscitare una discussione in merito, a mettere a disposizione di tutti la possibilità di diffondere e valorizzare esperienze che vanno nella direzione opposta alla segregazione.

• Alcune istituzioni storiche, che gestiscono servizi di dimensioni rilevanti, hanno avviato un percorso di riorganizzazione, che mostra i primi importanti risultati in tema di de istituzionalizzazione e garanzia di qualità della vita delle persone. Tra queste la Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro (Cr), il Piccolo Cottolengo di Don Orione di Seregno (Mb), della stessa Opera Religiosa è importante sottolineare il lavoro fatto all’Istituto Paverano o all’Istituto di Camaldoli, entrambi a Genova.
• Alcune sperimentazioni stanno provando a modificare l’assetto dei servizi, sebbene nella precarietà a cui la condizione di sperimentazione condanna. Oppure stanno cercando di utilizzare al meglio le risorse a disposizione (es. Lg.112/2016) per sviluppare Percorsi di Vita autodeterminati, destinati a durare nel tempo. Tra queste il “Progetto Officina” della Cooperativa La Ruota a San Giorgio su Legnano (Mi), il progetto “TO BE Essere e Qualità della Vita” della Cooperativa Serena a Lainate (Mi), il progetto “A casa mia” della Cooperativa Come noi – Anffas Mortara (Pv), la Fattoria Sociale della Cooperativa Conca d’Oro, di Bassano del Grappa (VI).
• Alcuni tentativi di confronto tra enti gestori si stanno attivando, tra questi il rinnovato Gruppo Nazionale Disabilità di LegaCoopSociali e il suo lodevole intento di dotarsi di un codice etico.

Volutamente, in questo articolo, non si sono tracciate le corresponsabilità delle Amministrazioni Pubbliche (dall’urgenza nel “cercare un posto”, fino alla carenza nel garantire valutazioni multidimensionali adeguate alla stesura di un Progetto Personalizzato), tanto quanto le innovative esperienze di co-programmazione e co-progettazione che hanno dato vita a rilevanti esperienze, ad esempio il Progetto San Martino a Settimo Milanese (Mi), il Progetto L-inc a Cinisello Balsamo (Mi), la Fondazione dopo di Noi a Cornaredo (Mi).

In conclusione

Nonostante l’impegno di tutto il sistema dei servizi, residenziali e diurni, la condizione di segregazione coinvolge ancora troppe persone con disabilità.
Tracciare i confini di questo fenomeno è una prima azione di contrasto, tanto quanto definirne gli elementi ostativi e proporre esperienze di vita basate sull’autodeterminazione, sul rispetto dei diritti, sulla non discriminazione, sull’inclusione sociale… sulla qualità della vita e sul progetto di vita autodeterminato, diritto naturale prima ancora che diritto sancito dalla legislazione del nostro paese. Un’azione collettiva, che deve coinvolgere tutti, tanto quanto la raccolta e la diffusione delle molte esperienze da indicare come buone prassi, in aggiunta alle pochissime sopra riportate.
Un vero e importante contributo al lavoro dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, saranno le testimonianze di esperienze di contrasto alla segregazione, contribuendo a ridefinire un quadro della situazione che, probabilmente, assumerà tinte meno fosche e che sarà di stimolo alla costante riduzione del fenomeno della segregazione.

[1] Tratto  da “Scoprirsi responsabili e non scaricare le colpe”  Mariolina Ceriotti Migliarese (Medico neuropsichiatra infantile e psicoterapeuta), Avvenire.it, 14.2.2019
[2] La perdita dell’innocenza è un film del 1999 diretto da Mike Figgis
[3] Ciro Tarantino in “La segregazione delle persone con disabilità. I manicomi nascosti in Italia”. Merlo, Tarantino, Maggioli Editore, 2018
[4] Fish Onlus, Poster contro la segregazione delle persone con disabilità nei servizi per l’abitare, atti della Conferenza di consenso Riconoscere la segregazione, Roma 15-16 giugno 2017.
[5] Vedi nota 1
[6] M.L. Wehmeyer e R. Schalock, 2001
[7] Nirje, 1980
[8] Zanisi M, Come se fossi io …, www.lombardiasociale.it, 29 gennaio 2016

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