Gli interventi informativi e formativi di Fondazione Manuli
Le famiglie dei malati di Alzheimer hanno molti bisogni, di tipo diverso: vicinanza emotiva, contrasto a solitudine e isolamento, solidarietà, accompagnamento e condivisione; informazione e formazione sulla malattia, sulle sue ricadute, su modalità relazionali più adeguate e strategie opportune per affrontare i cambiamenti e le difficoltà, nella vita quotidiana; aiuti concreti (contributi economici, pasti a domicilio, trasporti, ausili, disbrigo di pratiche burocratiche e di commissioni, aiuti per reperire una badante…) e sostituzioni per momenti di stacco; informazione e orientamento su servizi e risorse del territorio.
All’approdo in Fondazione Manuli i caregiver sembrano, metaforicamente, su una zattera in un mare in tempesta: occuparsi delle famiglie significa aiutarle a trasformare la zattera in una barca, che possa essere un po’ più robusta per affrontare un mare che resta comunque, il più delle volte, agitato; una barca che possa far compiere loro un viaggio meno burrascoso e, quando possibile, far trovare un po’ di sosta in un porto sicuro. Significa anche indicare un faro, a cui riferirsi nel buio del percorso di malattia; il faro non è il singolo, è il servizio o l’associazione, l’équipe di operatori, il gruppo di volontari o il gruppo di familiari.
Nel modello di Alzheimer Café adottato dalla Fondazione Manuli, un ruolo rilevante assume il momento dedicato ai caregiver (familiari o badanti): mentre i malati sono impegnati in attività ludiche e di stimolazione appositamente studiate per loro, che impiegano una terapista occupazionale e molti volontari, i caregiver sono ingaggiati in incontri condotti da professionisti dello staff di Fondazione Manuli (psicologa, assistente sociale), spesso con il coinvolgimento di esterni di varia professionalità ed esperienza.
Svariati gli obiettivi delle attività proposte ai caregiver:
- La formazione sulla malattia, riguardo a diversi aspetti (es. disturbi comportamentali, farmaci, tecniche di assistenza nella vita quotidiana, vissuti del caregiver, strategie di fronteggiamento, modalità ottimali di comunicazione verbale e non verbale);
- l’informazione e l’aggiornamento su iniziative, opportunità e risorse offerte dal territorio (es. servizi, progetti specifici, delibere regionali);
- la promozione del benessere del caregiver, tramite incontri su vari temi (es. prendersi cura di sé, educazione posturale, prevenzione di patologie muscolo-scheletriche), conferenze ed eventi culturali, laboratori espressivi ed esperienziali (es. scrittura creativa, psicomotricità, musica, educazione visiva).
Già nel 2007, primo anno di attività dell’Alzheimer Café Milano, gli incontri con i familiari hanno incluso, fra i vari argomenti proposti, l’informazione sui servizi e sulle opportunità per i malati di Alzheimer: UVA (Unità Valutazione Alzheimer), CDI, amministratore di sostegno sono stati i primi temi affrontati in questo filone. Nel tempo sono stati realizzati molti incontri di informazione sui servizi, spesso avvalendosi di responsabili, coordinatori o operatori che hanno presentato una realtà specifica, potendo apportare elementi di concretezza e di valutazione critica fondati sull’esperienza diretta. I servizi presentati, pubblici o privati, fanno riferimento quasi esclusivo alla specifica realtà milanese: la Rete Alzheimer e lo sportello WeMI del Comune di Milano, alcune esperienze di RSA aperta, alcuni CDI, alcune RSA.
Le domande poste dai familiari erano di due tipi: da un lato su questioni generali (es. criteri e modalità di accesso, normativa, costi), dall’altro su strategie suggerite per proporre il servizio al proprio caro e favorirne il migliore utilizzo.
I diversi gruppi dell’Alzheimer Café[1] sono composti orientandosi a una certa omogeneità della fase di malattia, per facilitare sia gli incontri occupazionali per i malati, sia gli incontri formativi-informativi e di sostegno per i familiari. Tuttavia, garantire l’omogeneità – in una malattia che dura molti anni e che presenta forme di espressione e ritmi di sviluppo molto variabili – è un compito quasi impossibile: il più delle volte le famiglie sono rimaste nel gruppo originariamente assegnato perché il legame che si era creato con i propri pari, sia per il malato che per il caregiver, era più potente e ritenuto prioritario rispetto all’omogeneità della fase di malattia.
Così, quando nell’incontro l’argomento proposto riguardava i servizi, nel gruppo c’erano familiari che non conoscevano il servizio in questione, altri che ne avevano solo sentito parlare, altri che avevano pensato di usufruirne ma non si erano ancora attivati, altri che lo stavano utilizzando o l’avevano già utilizzato. Questo mix ha sempre creato un contesto molto favorevole allo scambio di informazioni oggettive, considerazioni, riflessioni da parte di esperti (sia professionali che “naturali”) su situazioni prefigurate e situazioni già vissute.
Alcuni incontri sono stati dedicati a iniziative specifiche, talvolta in atto in territori lontani ma di rilievo perché accessibili anche ai cittadini milanesi oppure significative dal punto di vista culturale e sociale: si fa riferimento da un lato a situazioni quali l’accoglienza della coppia malato-caregiver alle terme di Salsomaggiore (cure termali per il caregiver, attività di terapia non farmacologica per il malato) e il villaggio Alzheimer di Monza[2], dall’altro alla DementiaFriendly Community[3] e all’Alzheimer Fest[4]. Tutte queste esperienze rimandano a un’esigenza poco esplicitata ma fondamentale, cioè quella di rendere meno netti, concretamente, i confini fra luoghi di vita e luoghi di cura, inserendo la cura nei luoghi di vita ed enfatizzando il più possibile, finché la malattia lo consente, la vita “ordinaria” nei luoghi di cura: per i caregiver incontrati nei gruppi dell’Alzheimer Café, è stato molto importante sapere che, prima della pandemia da Covid-19, in diversi luoghi ci si stava provando, soprattutto negli ultimi anni.
Infine, i caregiver frequentanti l’Alzheimer Café della Fondazione Manuli sono stati accompagnati alla comprensione di iniziative specifiche e di importanti cambiamenti istituzionali e organizzativi del sistema dei servizi pubblici. Ci riferiamo in particolare a due tematiche, entrambe oggetto di approfondimenti da parte di Lombardia Sociale. Il primo punto riguarda la presa in carico della cronicità, tema di attenzione a livello sia nazionale che regionale. Una specifica DGR di Regione Lombardia del 2017 ha definito le modalità di avvio del percorso di presa in carico del paziente cronico e/o fragile, innescando una campagna informativa che ha raggiuntole diverse tipologie di destinatari rientranti nella definizione di pazienti cronici. Pur in contatto e orientati dal proprio MMG, i familiari hanno apprezzato gli incontri realizzati da un esperto nell’ambito dell’Alzheimer Café, che ha consentito loro di comprendere maggiormente la fase di arruolamento dei pazienti cronici e i suggerimenti ricevuti in merito dal proprio MMG. Il secondo punto si riferisce a quanto accaduto a Milano nel 2016:
- sul fronte sociale si è concretizzata la riorganizzazione dei servizi del Comune di Milano, avviata alcuni anni prima, che ha portato a superare la tradizionale ripartizione per aree (famiglia e minori, adulti in difficoltà, disabili, anziani) e a unificare i servizi sociali territoriali;
- sul fronte sanitario si è avviata l’applicazione della riforma varata dalla Regione Lombardia nell’agosto 2015 (LR 23/2015), che ha portato a trasformare il ruolo dell’ASL (divenuta, per le funzioni di programmazione e governo, ATS) e a riunire i servizi sanitari territoriali con i servizi ospedalieri (confluiti nelle nuove ASST, articolate in rete territoriale e polo ospedaliero).
Questo stravolgimento degli abituali punti di riferimento per i caregiver ci ha spinto a realizzare alcuni incontri informativi di gruppo nell’Alzheimer Café: tale iniziativa si è rivelata un prezioso contributo per familiari e badanti, che sono stati accompagnati e orientati – fra sigle, leggi, siti web e indirizzi di servizi – in un sistema in radicale cambiamento.
La formazione dopo l’avvento della pandemia
La pandemia ha determinato la sospensione degli Alzheimer Café gestiti dalla Fondazione Manuli: gli ultimi incontri risalgono proprio a febbraio 2020. Nel 2021 la Fondazione ha attivato corsi di formazione on line rivolti a caregiver, su vari temi, coinvolgendo diversi professionisti (medico geriatra, psicologa, assistente sociale, terapista occupazionale). L’incontro dedicato all’orientamento ai servizi ha avuto l’obiettivo di presentare il mondo dei servizi valorizzandone ampiezza e ricchezza, ma riconoscendone la complessità; ha fornito elementi di comprensione della situazione attuale che hanno radici lontane; ha presentato alcune novità recenti, di livello nazionale e regionale (il PUA previsto dal Piano Nazionale degli Interventi e dei Servizi Sociali 2021-2023, le Case e gli Ospedali di Comunità).
Sono state evidenziate, con spirito critico, le tante ombre del sistema dei servizi, ma anche sottolineate le molte luci e le grandi possibilità di aiuto e sollievo. Sono stati presentati i diversi, moltissimi servizi che possono esistere nei vari territori, elencando i servizi per anziani che si occupano anche di persone con demenza, in diverse fasi della malattia, e i servizi rivolti specificamente a malati di Alzheimer o altre forme di demenza. È stato trasmesso il messaggio che alcuni servizi possono essere utilizzati non solo per il malato ma anche per il caregiver per sé o come sollievo / respiro dal prendersi cura del malato[5]. Una sottolineatura specifica ha riguardato gli aiuti economici, risorsa importante ma con varie ombre, non ultimo perché spingono singoli e famiglie a trovare da sé la soluzione ai problemi (il cosiddetto “Welfare fai-da-te). Uno studio dell’Ordine degli Assistenti Sociali Lombardia ha messo in luce che gli anziani e le persone con demenza sono destinatari specifici di 7 misure nazionali e 6 misure regionali, oltre a poter beneficiare delle misure rivolte a cittadini di ogni età [6]. Stato e Regione mettono a disposizione molte risorse, ma sulla scena rimangono in primo piano i problemi della frammentazione e della componente burocratico-amministrativa. Inoltre, l’attenzione posta alla dimensione economica sembra non considerare che anche disponendo di soldi(propri o ricevuti, ad esempio dall’INPS) le persone e le famiglie hanno bisogno di essere accompagnate e sostenute per affrontare ciò che la malattia del proprio caro comporta.
Cosa possono ricevere dai servizi sociosanitari le persone con demenza?
Nonostante le varie ombre fin qui descritte, i servizi hanno grandi potenzialità e possono contribuire a cambiare la qualità della vita delle persone con demenza e dei loro familiari. Si è quindi cercato di trasmettere, ai partecipanti al corso, il messaggio di cosa possano ricevere dai servizi. Infine, sono stati forniti numerosi suggerimenti e consigli pratici: non dare niente per scontato (ad esempio «Nessuno mi può aiutare»); informarsi poco alla volta sui servizi esistenti nel proprio territorio, facendosi aiutare (se ci sono) da figli o nipoti capaci di usare il PC e internet; compilare, con le informazioni più utili (dove si trova, come ci arrivo, ecc.), un prospetto oppure delle schede semplici sui servizi, per prepararsi al loro eventuale utilizzo sia dal punto di vista pratico, sia soprattutto dal punto di vista emotivo.
Affrontare la demenza richiede una responsabilità collettiva
La storia della conoscenza e del trattamento della demenza evidenzia un percorso molto lento: il primo caso clinico descritto da Alois Alzheimer e la prima pubblicazione scientifica sulla malattia di Alzheimer (che da sola rappresenta oltre la metà dei casi di demenza) risalgono all’inizio del ‘900; per più di 50 anni non è successo pressoché nulla, poi sono state messe a punto terapie riabilitative e scale di valutazione; la ricerca e la produzione farmacologica si sono attivate molto tardi e faticano a conseguire risultati significativi; la creazione di una rete di servizi apposita appare carente e ancora incompiuta, se si considerano non solo i dati epidemiologici, ma anche il peso – talvolta la drammaticità – delle situazioni assistenziali in carico ai caregiver.
Le famiglie sostengono responsabilità e costi economici importanti, impegni faticosi e continuativi, un carico emotivo gravoso: realizzano un lavoro di cura che, pur derivando da legami affettivi e parentali, non può essere visto come una questione privata, da gestire solo fra le mura domestiche e nell’ambito dei rapporti familiari. Specie considerando che la demenza viene definita da alcuni come “epidemia silente”, approntare servizi specifici – non solo riguardo ai malati, ma soprattutto riguardo ai caregiver – rappresenta un imperativo, una responsabilità collettiva, che non ha ancora avuto risposte decisive e diffuse.
L’Italia rientra fra i 31 Paesi dei 194 membri dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che hanno un piano specifico per le demenze. Il Piano Nazionale Demenze, approvato nel 2014 dalla Conferenza Unificata Stato-Regioni, è però rimasto fino al 2020 senza alcun tipo di supporto finanziario[7]: la distanza fra intenzioni e azioni, così come fra legislazione e vita concreta della popolazione, sembra notevole. Se questa era la situazione al 2020, la pandemia da Covid-19 ha modificato profondamente la vita delle persone e delle famiglie con demenza, l’accesso ai servizi, la progettazione e realizzazione delle attività previste dai servizi stessi.
Molti sono in attesa del “ritorno alla normalità”, chissà quanto realistico e prossimo; in ogni caso, una riflessione si impone ai professionisti di vario tipo coinvolti nel sistema dei servizi, per renderli più friendly e più vicini – nella percezione e nella realtà – a chi dedica parte della propria vita a prendersi cura di un familiare malato di demenza.
[1]All’arrivo della pandemia Fondazione Manuli ne gestiva 6, di cui 4 a Milano e 2 a Monza.
[2] Il Paese Ritrovato di Monza è il primo villaggio Alzheimer realizzato in Italia, inaugurato nel 2018. È un luogo di cura che enfatizza la vita “ordinaria”: intende proporsi in modo il più possibile simile a un luogo di vita, sia negli aspetti urbanistici e architettonici, sia negli aspetti organizzativi e relazionali.
[3]La Dementia Friendly Community(DFC) è un processo di durata pluriennale, attivato da più soggetti (pubblici e privati) di un territorio locale circoscritto. Presupposto è la convinzione che prendersi cura delle persone con demenza non sia un compito solo di caregiver e famiglie, ma una responsabilità che riguarda la comunità nel suo insieme: una comunità inclusiva verso chi ha problemi di decadimento cognitivo è una comunità in cui tutti vivono meglio. Presenti in tutto il mondo e previste dall’OMS, in Italia le DFC si sono avviate nel 2016: la prima esperienza italiana è stata promossa ad Abbiategrasso, in provincia di Milano. Le DFC promuovono un cambiamento culturale e sociale, tramite iniziative concrete: incontri di informazione e sensibilizzazione rivolti alla popolazione in generale, corsi di formazione rivolti a soggetti specifici (negozianti, dipendenti pubblici, forze dell’ordine, studenti delle scuole superiori, operatori di pronto soccorso, MMG), creazione di servizi dedicati laddove non ancora attivati, promozione dell’inserimento delle persone con demenza in iniziative già presenti sul territorio (es. gruppi di cammino, ginnastica dolce, visite guidate a musei, celebrazioni liturgiche).
[4] L’Alzheimer Fest è un’iniziativa annuale, realizzata a partire dal 2017 in località specifiche e diverse (finora in Lombardia, Trentino, Veneto, Emilia Romagna), con attrazione extraregionale: una festa di più giorni, colma di spettacoli, giochi, balli, musica, laboratori, mostre, tavole rotonde, incontri con medici e altri operatori, in cui malati e caregiver possono trovare occasioni a propria misura, da condividere con altre persone, toccate o meno dalla demenza.
[5]Ad esempio, si è parlato di servizi e risorse centrati su attività stimolativo-occupazionali e di socializzazione, che possono essere utili sia al malato in fase iniziale, sia al caregiver, per vivere spazi di relazione e di condivisione riferiti non solo alla malattia del proprio caro, mantenendo quindi una propria identità più ampia rispetto al solo ruolo di caregiver.
[6] Si fa riferimento a un importante lavoro realizzato dal Gruppo tematico “Servizio sociale professionale negli enti locali” dell’Ordine Assistenti Sociali Lombardia, pubblicato sul sito dell’Ordine: una mappatura delle misure economiche a favore dei cittadini lombardi, di varietà e con problemi di diversa tipologia. Il Gruppo ha censito 64 misure (38 nazionali e 26 regionali), di cui sono indicati i requisiti, le incompatibilità, i tempi e le modalità di richiesta, l’importo e la durata del beneficio.
[7] Possenti Mario et al., “Servizi a livello nazionale, regionale e locale per la presa in carico della persona con demenza”, Rivista della Società Italiana di Medicina Generale, n. 1, 2021.
