Come e con che fini è sorta Fondazione Manuli?
Fondazione Manuli Onlus, ente morale non a scopo di lucro, nasce nel giugno 1992 per volere dell’imprenditore Dardanio Manuli. Lo scopo statutario è quello di operare nel settore socio assistenziale, con fini di solidarietà sociale, tramite attività e servizi offerti gratuitamente a persone e famiglie in difficoltà.
Chi la sostiene?
La Fondazione ha programmi di raccolta fondi riservati a donatori privati e aziende sostenitrici, le cui libere donazioni si uniscono ai proventi del 5×1000, a eventuali lasciti testamentari, ai contributi da parte di membri del CdA e al sostegno di enti pubblici o enti di erogazione, con partecipazione a bandi su progetti specifici. Circa l’80% dei proventi è destinato ai servizi assistenziali, poco meno del 20% ai costi di struttura. Molti sono i volontari e i professionisti volontari che dedicano gratuitamente il loro tempo, le loro energie, le loro competenze relazionali e/o tecnico professionali alle attività e al funzionamento della Fondazione.
Qual era l’attività originaria?
All’inizio Fondazione Manuli sostiene le attività caritative della Parrocchia San Marco a Milano, con particolare attenzione agli emarginati gravi. Fondamentale risulta un’indagine voluta da Cristina Manuli – figlia del fondatore e presidente della Fondazione fin dalle origini – sui problemi sociali emergenti in quel periodo: si rileva che gli aiuti presenti sul territorio per la malattia di Alzheimer sono pochi e carenti. Dal 1994 Fondazione Manuli decide dunque di occuparsi concretamente delle famiglie che vivono a contatto con questa malattia. Nei primi tempi la sede è presso l’abitazione della presidente (un locale usato come ufficio, qualche volontario, pochi operatori e mezzi propri); si assistono a domicilio 5 famiglie. Questo numero ben presto crescerà, rendendo necessaria una sede più grande per i colloqui con le famiglie e le attività man mano realizzate sulla base dei loro bisogni.
Dalle 5 famiglie seguite agli inizi siamo passati nel tempo a una media di 330 famiglie annue. Il prendersi cura personalizzato di chi si rivolge a noi, di cui si è parlato nel primo articolo, ha fatto da cassa di risonanza: basti pensare che il 48% delle segnalazioni che ci riguardano arriva dal passaparola.
L’attività della Fondazione copre un arco di quasi tre decenni, nel corso dei quali hanno avuto luogo cambiamenti di rilievo nel tessuto sociale, nei bisogni delle persone e nelle risposte, istituzionali e non. Quali sono state le principali tappe di quest’evoluzione, sia riguardo la situazione delle famiglie seguite che nel vostro operato?
I nostri 30 anni di impegno nell’accoglienza e nell’ascolto dei bisogni delle famiglie, nell’ideazione e sperimentazione delle risposte, nella personalizzazione dell’intervento, sono stati un osservatorio importante per comprendere il complesso “universo Alzheimer” a Milano, nei suoi mutamenti, e per indirizzare le nostre linee d’azione. Ecco le principali tappe di questo percorso.
Anni ’90. Le prime richieste di aiuto riguardavano fondamentalmente necessità pratiche per l’accudimento dei malati: incapacità di gestire i disturbi comportamentali, difficoltà nel praticare l’igiene, bisogno di lasciare il proprio caro a persone fidate e competenti per sbrigare le proprie faccende. In genere si trattava di soggetti piuttosto gravi, in fasi della malattia già inoltrate e con familiari molto provati. A tutto ciò Fondazione Manuli rispondeva con un’assistenza domiciliare puntuale e strutturata, di grande sollievo materiale e psicologico per le famiglie.
Anni 2000. La prima evoluzione da noi osservata si è verificata dopo l’elaborazione del Progetto Cronos da parte del Ministero della Sanità, che tramite le Unità di Valutazione Alzheimer puntava molto sulla sperimentazione di alcuni farmaci specifici e mirava a informare e sensibilizzare figure professionali diverse, oltre che i mass media e l’opinione pubblica. Questo ha portato ad anticipare il momento della diagnosi: alla Fondazione si rivolgevano sempre più famiglie con persone in fasi lievi di malattia. Gli interessati non avevano ancora bisogno di interventi puramente assistenziali, sostitutivi di abilità ormai perdute, e le famiglie necessitavano soprattutto di orientamento, accompagnamento e sostegno psicologico. Man mano l’azione di Fondazione Manuli si è indirizzata al sollievo della famiglia e alla vicinanza emotiva nel delicato momento iniziale di confronto con la malattia grazie a un primo colloquio psicologico (seguito da una serie di contatti anche negli anni a venire) e al sostegno del malato tramite l’affiancamento di un volontario che, fungendo da riferimento e da amico fidato, instaurasse con lui un valido scambio relazionale.
Il fenomeno badanti. In quel periodo era sempre più palese anche il fenomeno delle badanti: Fondazione Manuli vedeva crescere il numero di famiglie che si avvalevano di questa figura. Si presentavano così due nuove necessità: 1)fornire alla badante gli strumenti per creare un avvicinamento con il malato e occuparsi al meglio di lui; 2) offrirle una formazione sul campo. Abbiamo quindi messo in atto interventi domiciliari con terapisti occupazionali, che accompagnavano la badante e la famiglia a capire i percorsi assistenziali ottimali, e/o con infermieri che, in caso di malattia in fase avanzata, insegnavano le procedure assistenziali di base.
Negli ultimi 15-20 anni Fondazione Manuli ha modificato le direttrici tradizionali del suo intervento. prima prevalentemente domiciliare. Cosa vi ha indotto a spostare l’ottica?
Circa 15 anni fa, le famiglie – giunte più rapidamente alla diagnosi, accompagnate nella fase iniziale e durante l’evoluzione della malattia da figure competenti – hanno cominciato a esprimere solitudine e isolamento quotidiano, manifestando bisogni che, da sempre presenti, in precedenza erano stati “sorpassati” dalle esigenze materiali e organizzative. Di conseguenza, Fondazione Manuli ha ispirato il suo operato a un’ottica meno assistenziale e più orientativo-formativa o di sostegno-accompagnamento, affiancando all’assistenza domiciliare nuovi interventi.
Alzheimer Cafè Milano. Dalla nuova logica è nato innanzitutto il nostro Alzheimer Café, realizzato a partire dal 2007 in due sedi a Milano, al quale nel 2019 ha fatto seguito, grazie all’incontro con la Cooperativa La Meridiana di Monza, un Alzheimer Café a Monza. Il “Café” è un luogo dove condividere il fardello della malattia assieme ad altre famiglie e a figure esperte, dove trascorrere un pomeriggio in serenità, dove aprirsi agli altri ma anche svagarsi. Il successo è stato immediato; l’iniziativa ha registrato nel tempo una frequenza assidua e buoni risultati sul benessere del malato e del familiari, raggiungendo 984 famiglie nei 14 anni intercorsi dalla nascita al 2020 (quando siamo stati costretti a sospenderla per la pandemia da Covid-19).
Terapie psicosociali. Nel 2008, sulla scorta di alcune osservazioni ricavate dall’esperienza dell’Alzheimer Cafè, nasce l’ “Isola in Città”: un luogo simbolico dove nel mare di sofferenza e solitudine si può trovare accoglienza, ascolto e sosta. Un luogo anche concreto, dove le persone tornano a essere protagoniste, dove viene ascoltata la loro voce allo scopo di restituire fiducia, benessere, serenità, per permettere il recupero di abilità espressive e per risvegliare emozioni smarrite. Ogni settimana i malati di Alzheimer, accompagnati dai loro familiari, si ritrovano per partecipare alle terapie psicosociali, momenti di riabilitazione e di benessere specifici, condotti da figure di varie professionalità per cicli di incontri, in cui i malati possano vivere una situazione socializzante, stimolante, rasserenante. La danza movimento terapia è la prima iniziativa; seguiranno l’Arte Terapia nei musei, la Pet Therapy, la Musicoterapia, la Favola del Benessere, la Food Therapy.
Nel febbraio 2020 la pandemia ha portato alla brusca interruzione sia dell’Alzheimer Cafè, sia delle terapie psicosociali: la situazione di emergenza sanitaria ci ha spinto a trovare modalità di azione diverse.
Comunque vicini. Con le restrizioni e il lockdown Fondazione Manuli ha subito optato per una nuova soluzione in grado di creare un legame a distanza con le famiglie dei malati di Alzheimer. Voler essere “comunque vicini” a chi ha subito un ulteriore isolamento è stato spontaneo e doveroso, per continuare a garantire come sempre il supporto ai più deboli. Per far fronte al disorientamento dei nuclei familiari in difficoltà, nel 2020 Fondazione Manuli – con tanta disponibilità e flessibilità nei confronti di chi chiedeva aiuto – da un giorno all’altro ha modificato l’operatività consolidata, trasformandola in consulenza psicologica e sostegno a distanza mediante messaggi, telefonate, video, post su facebook. Oltre agli interventi domiciliari, svolti con operatori di diversa professionalità nel rispetto delle norme di contenimento della diffusione del virus, abbiamo sviluppato alcune opzioni assistenziali da gestire completamente a distanza: l’orientamento psicologico, l’attività occupazionale e l’interazione empatica con il consulente dedicato, mirati ad assistere il caregiver e il malato. Tutto ciò avviene attraverso video call e grazie alla realizzazione di video, fruibili online e con tablet collegati a piattaforme multimediali, ricchi di contenuti e spunti utili per una migliore gestione del malato al domicilio.
Qual è la situazione adesso?
Grazie alla vaccinazione di massa e alla graduale ripresa di attività, Fondazione Manuli ha riprogrammato i colloqui di accoglienza in presenza e un ritorno agli incontri di gruppo. In particolare ci riferiamo agli incontri per i caregiver che, già provati dalla continua assistenza al proprio caro, durante i vari lockdown si sono trovati ad affrontare una gestione ancor più complicata del malato fra le mura domestiche. Gli incontri di Auto Mutuo Aiuto in presenza, condotti dalla psicologa, sono quindi fondamentali per offrire punti di forza e momenti di confronto ai caregiver, che possono essere definiti la seconda vittima dell’Alzheimer. Tra le più recenti iniziative rientrano anche i corsi di formazione on line, aperti a tutto il territorio nazionale e sorti in risposta a numerose richieste di aiuto.
Quante persone sono state prese in carico da Fondazione Manuli nel corso del tempo? E con quali interventi?
Nel primo decennio di attività la raccolta dati non è avvenuta in forma sistematica e paragonabile a quella dei periodi successivi. I dati si riferiscono quindi agli anni dal 2000 in poi, ma danno ugualmente una buona idea di quanto realizzato: in totale, dal 2000 al 2020 abbiamo aiutato 6.200 famiglie, offrendo loro gratuitamente 522.450 ore di intervento (per il dettaglio si veda lo specchietto allegato).
Come si integra o collabora Fondazione Manuli con altri soggetti, istituzionali e non, sulla tematica della malattia di Alzheimer?
Fin dall’inizio ci siamo messi a disposizione degli enti che hanno chiesto una consulenza per la realizzazione di attività come le nostre. Il nostro Alzheimer Cafè è un modello esportato in tutt’Italia, che ha coinvolto molti studenti universitari, operatori ed esperti; diverse sono anche le tesi elaborate sull’Arteterapia nei Musei.
Molte sono le collaborazioni in atto per progetti di enti, sia privati che pubblici, e le convenzioni con ospedali, RSA, CDI mirate a offrire alle famiglie corsie preferenziali per ricoveri di sollievo e/o di stabilizzazione e per sconti sulle rette di degenza di RSA e CDI.
Nel 2012, infine, l’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Milano, con l’allora assessore Pierfrancesco Maiorino, ha dato vita a “La rete per l’Alzheimer”, un tavolo tecnico che riunisce in una rete tutte le realtà di Milano che si occupano di Alzheimer,allo scopo di rendere disponibili servizi in ogni zona della città (Rete Alzheimer – Comune di Milano). Fondazione Manuli è stata tra i primi soggetti a sedersi a quel tavolo.
