La malattia di Alzheimer
La malattia di Alzheimer è una patologia neurodegenerativa, progressiva e irreversibile, del sistema nervoso centrale, causata dall’accumulo di una sostanza, l’amiloide, che va a compromettere e uccidere i neuroni del cervello. Le cause sono ancora sconosciute e la diagnosi è molto complicata: si parla quasi sempre di malattia probabile o possibile. Esistono ipotesi sui fattori di rischio e recentemente sono state messe a punto tecniche sofisticate per aumentare la probabilità diagnostica, ma le cure sono al momento solo di sostegno e rallentamento delle problematiche. La guarigione è, a oggi, impossibile.
Clinicamente la malattia si manifesta con demenza, un disturbo delle funzioni intellettive, acquisito e di natura organica, caratterizzato da compromissione della memoria e di almeno una delle attività mentali primarie (pensiero astratto, linguaggio, capacità critica, funzioni simboliche, orientamento temporale e/o spaziale…), con significativa interferenza nelle attività di vita quotidiana e nelle relazioni interpersonali. Ciò si traduce nella necessità di essere supervisionato, affiancato, aiutato in ogni ambito e, via via lungo l’evoluzione della patologia, in misura sempre maggiore.
Un fenomeno sempre più imponente
Benchè colpisca in prevalenza gli anziani, sempre più spesso la malattia – che ha una lunghissima durata, 10-15 anni o anche più – riguarda persone con meno di 65 anni.
In Italia ne sono interessate circa 1.000.000 di persone: oltre l’80%vive nel proprio domicilio ed è assistito dai familiari (coniugi, figli, fratelli, nipoti, a volte anche genitori…), per lo più donne.
La quota restante risiede in case di riposo o istituzioni per lungodegenti, soluzione resa necessaria perché il malato è solo oppure per la gravità della situazione globale o dei suoi disturbi comportamentali.
La realtà dei caregiver
La patologia, seppur con diverse sfaccettature, porta comunque a una situazione simile per tutti: il malato diviene sempre più dipendente da un’altra persona (il caregiver), che deve sobbarcarsi l’onere della cura. Deve occuparsene da un punto di vista fisico, ma anche per tutti gli altri aspetti, deve interpretarne bisogni e necessità, supervisionare ogni sua attività, stimolarlo, coinvolgerlo, stargli accanto sempre più via via che la malattia progredisce, sino a giungere alle 24 ore di una giornata! Ciò significa spesso annullare sé stessi, le proprie attività, i propri sogni, gli amici, gli svaghi.
Come vari approfondimenti hanno messo in luce, sono molti i sentimenti e i vissuti negativi sperimentati dai caregiver: tristezza, depressione, angoscia, rabbia, paura, incertezza, senso di colpa, solitudine, nostalgia… Quanta sofferenza, quanta fatica, quanti sacrifici, ma anche quanto amore, quanta devozione, quanta buona volontà.
Perché accanto alla disperazione, alla solitudine, all’odio, all’abbandono, ci sono la speranza, la forza, l’amore di questi familiari. Perché queste persone pur estremamente affaticate, sperano sempre che l’altro stia meglio, anche a costo di sacrificare il proprio benessere.
Spesso il caregiver è convinto che il proprio amore e la propria devozione siano insostituibili e che nessuno potrà occuparsi nello stesso modo del proprio caro. Ed è per questo motivo che per la famiglia diventa fondamentale ricevere sia ascolto e supporto psicologico, sia indicazioni precise su come gestire il proprio caro o a chi rivolgersi, ma anche e soprattutto un aiuto concreto.
Fondazione Manuli Onlus, ente morale non a scopo di lucro, da oltre 30 anni di occupa di questo, offrendo servizi gratuiti rivolti ai malati di Alzheimer e alle loro famiglie nella città di Milano.
Aiutare chi aiuta
Un particolare rilievo per le famiglie è rivestito dagli interventi di sollievo ai caregiver: la possibilità di lasciare il proprio caro per qualche ora alla settimana a una persona preparata e fidata diventa una “boccata di ossigeno” e permette ai familiari di dedicarsi a sè stessi o alle incombenze quotidiane,impossibili da svolgere in presenza del malato.
Ma non solo: le famiglie trovano anche un interlocutore preparato cui rivolgersi per qualunque necessità, consiglio o anche solo per ascolto, confronto, condivisione. Insomma, un punto di riferimento nella solitudine della malattia, che diviene uno dei problemi principali della famiglia:alla fatica assistenziale, infatti, si somma l’isolamento cui la patologia porta perché ci si chiude sempre più in casa per le criticità del malato, perché gli amici e i parenti meno stretti si allontanano, perché non si ha più il tempo di avere una vita sociale esterna.
Spesso l’intervento della Fondazione Manuli sblocca nel familiare la difficoltà di aprirsi al mondo esterno e di farsi aiutare, combattendo il tabù della malattia e la sospettosità verso il prossimo.
E questo è il motivo per cui diviene importante sostenere i caregiver, affiancarli, prenderli per mano, perché per occuparsi bene di qualcuno non bisogna perdere di vista sè stessi, le proprie necessità e i propri desideri.
A chi si rivolgono le famiglie
Purtroppo, esclusi alcuni interventi o progetti di eccellenza. di grande utilità per le famiglie ma assai ridotti, il servizio pubblico generalmente è in difficoltà nel garantire il supporto e l’affiancamento che in una malattia lunga e devastante come l’Alzheimer diviene fondamentale per permettere a chi si occupa del proprio congiunto di riuscire a farlo e di poterlo fare a lungo. Nonostante l’emanazione del Piano Nazionale delle Demenze, formulato dal Ministero della Salute fin dal 2014 per strutturare strategie e interventi a favore dei malati e delle loro famiglie, la sua concreta realizzazione di fatto è ancora lontana.
Fortunatamente la Lombardia, e in particolare Milano, sono ricche di associazioni e realtà di volontariato che intervengono in vari ambiti di bisogno nei quali, per un motivo o per l’altro, esistono carenze dal punto di vista dei soggetti istituzionali.
Tra loro si annovera Fondazione Manuli Onlus, ente morale non a scopo di lucro, che da oltre 30 anni nella città di Milano è un punto di riferimento per i malati di Alzheimer e le loro famiglie, offrendo a titolo totalmente gratuito servizi di informazione e orientamento, ma anche empatia, comprensione e sostegno psicologico.
Grazie al suo radicamento in città, la Fondazione ha potuto tessere una rete formale e informale particolarmente fitta. Sempre più spesso sono gli stessi specialisti che suggeriscono alle famiglie di contattarci; altri canali attraverso i quali le persone arrivano a noi sono il passaparola (a conferma della qualità del nostro intervento) e internet, che ha contribuito a facilitare la conoscenza.
Cos’è successo durante la pandemia
Se la mission di Manuli non è mai cambiata, l’evoluzione sociale, economica e sanitaria ha imposto di modificare negli anni le tipologie di servizi proposti per meglio adattarsi alle necessità delle famiglie .
Recentemente, questo è avvenuto con l’irrompere della pandemia, che ha costretto le famiglie ad isolarsi ancor più nel proprio ambiente domestico, da sole assieme al proprio congiunto ammalato.
Nei primi mesi la solitudine è stata devastante, come anche il non poter far frequentare più al proprio caro le varie attività che spesso lo stimolavano e distraevano: si è così verificato un fenomeno imprevedibile, il peggioramento dei quadri cognitivi di quasi tutti i malati contemporaneamente! I familiari sono stati bravissimi: si sono improvvisati fisioterapisti, terapisti occupazionali, riabilitatori ed educatori per aiutare i propri congiunti, guidati anche dalle indicazioni telefoniche che in quei mesi,– grazie a un supporto psicologico capillare e costante – non abbiamo mai mancato di offrire.
Ovviamente, Fondazione Manuli ha risentito notevolmente della congiuntura nefasta: abbiamo dovuto interrompere improvvisamente tutte quelle occasioni di socializzazione e stimolazione di gruppo[1] (le attività psicosociali come l’arteterapia, la danza terapia, gli incontri nell’ambito degli Alzheimer cafè…) su cui ci eravamo concentrati particolarmente negli ultimi anni, pensando di poterle riprendere di li a breve.
Ma così non è stato e dopo i primi mesi di sospensione abbiamo deciso di trasformare ancora una volta i servizi della Fondazione improntandoci maggiormente a supporti domiciliari che potessero rispondere ai bisogni e all’isolamento delle famiglie, ma anche alle restrizioni imposte dalla pandemia.
Dopo questi cambiamenti i servizi offerti oggi – sempre gratuitamente – dalla Fondazione Manuli Onlus sono i seguenti:
- Sostegno psicologico individuale e di gruppo attraverso una Psicogerontologa,
- Orientamento sui servizi territoriali,
- Ascolto telefonico,
- Assistenza domiciliare attraverso operatori ASA/OSS/volontari,
- Interventi domiciliari di Terapia Occupazionale,
- Interventi domiciliari di Fisioterapia,
- Fornitura di tablet collegati a piattaforme multimediali, ricche di contenuti e spunti utili per una migliore gestione del paziente al domicilio,
- Formazione/informazione ai caregiver sulla malattia di Alzheimer, anche attraverso canali social (facebook, youtube).
[1] Un articolo successivo entrerà maggiormente nel merito delle attività di Fondazione Manuli
