Prima di entrare nel merito del Piano regionale sull’autismo, un affondo sull’attuale situazione della UONPIA
Purtroppo la situazione non è rosea, anzi posso proprio dire che stiamo vivendo un periodo molto drammatico. Come noto, il quadro critico in termini di personale, organizzazione, sedi … è storico. Nel 2019, prima dello scoppio della pandemia, le UONPIA riuscivano a rispondere alla metà delle richieste che ricevevano. In questi due anni la situazione è ulteriormente peggiorata. L’attenzione è concentrata sull’emergenza sanitaria e tutti gli altri bisogni “restano in attesa”. Si sta osservando un aumento di richieste, spesso caratterizzate da alta complessità, un aumento della fatica delle famiglie soprattutto di quelle con bambini e ragazzi con gravi problematiche comportamentali. Stiamo cercando di capire se ciò che stiamo osservando sia dovuto ad un effettivo aumento della psicopatologia, già in essere nei dieci anni precedenti e che la pandemia potrebbe avere ulteriormente incrementato, o se sia solo l’effetto dell’onda lunga dei ragazzini che non sono arrivati nel 2020 e che quindi arrivano con quadri più gravi e complessi … probabilmente le risposte le avremo tra dieci anni, ma nel frattempo dobbiamo trovare modi per riuscire a garantire le cure necessarie, perché ci sono e sarebbero efficaci.
In questo periodo storico è veramente molto difficile riuscire a lavorare. Lo scenario generale sta impattando notevolmente su ciascuno di noi sia a livello personale che lavorativo… è un equilibrismo continuo. I protocolli per la riduzione dei contagi Covid che giustamente dobbiamo mettere in atto a protezione di un’utenza delicata come quella delle UONPIA, che è più esposta sia al rischio di ammalarsi che alle conseguenze, hanno comportato la diminuzione degli spazi e delle attività cliniche quasi del 20%. Ogni giorno è necessario riorganizzare le attività in base alle assenze / presenze del personale e degli utenti. Le risorse a disposizione in generale per la neuropsichiatria sono molto scarse e liquidate con grande ritardo. Ad esempio gli 8 milioni di euro assegnati a luglio con il decreto ristori bis non sono ancora arrivati. La telemedicina in parte sta portando esiti positivi, si riescono a gestire meglio i raccordi con la scuola e gli enti locali … però la situazione resta drammatica.
In tema di autismo il Piano regionale recentemente approvato delinea un ampio quadro di azioni ed interventi, secondo il mio punto di vista, fondamentali per il miglioramento e lo sviluppo del sistema che auspico possano portare a buoni esiti nei prossimi anni.
Quali sono le principali novità che le persone con autismo e i loro famigliari possono aspettarsi nei prossimi anni a seguito dell’approvazione del Piano regionale?
Sono diversi gli aspetti su cui, a livello generale, punta il Piano regionale.
Innanzitutto un sistema caratterizzato da una minor frammentazione, in grado di lavorare in modo più coordinato e in rete, con la presenza di modalità più omogenee nei diversi territori, con un’attenzione mirata al monitoraggio delle azioni, dei servizi e dei progetti da realizzare sul campo e alla valutazione degli esiti.
Negli ultimi anni a favore dell’autismo per la realizzazione di diverse azioni e progetti, sono state messe in circolo cospicue risorse economiche, provenienti sia dalla Regione che dal Fondo nazionale dedicato proprio all’autismo. In assenza di un’azione sinergica e di maggior coordinamento tali risorse rischiano di essere meno efficaci, di non essere utilizzate in modo appropriato e funzionale al soddisfacimento di una domanda in aumento e caratterizzata da bisogni sempre più complessi. Sono già 4-5 anni che si sta lavorando su progetti finanziati con risorse del Fondo nazionale: l’anno scorso si è concluso un progetto triennale sul tema della residenzialità, ora è in corso un progetto relativo alla fascia dell’età adulta, un altro sulla diagnosi precocissima soprattutto nei bambini ad alto rischio come i prematuri e i fratellini di bambini con autismo, a breve ne verrà avviato uno di durata biennale riguardo la fascia 7-21 anni … E’ importante che le progettazioni, anche se si concludono, abbiano contribuito a riorganizzare e a promuovere cambiamenti nel sistema in un’ottica evolutiva.
Il Fondo nazionale ormai è un Fondo strutturale e ci si aspetta, anche grazie al PNRR, che a partire dall’anno prossimo il flusso di risorse si stabilizzi. E’ fondamentale migliorare le sinergie e i coordinamenti, oltre che per ottimizzare l’uso delle risorse e la finalità dei progetti, anche per preparare il sistema all’arrivo di nuove risorse.
Il Piano, inoltre, per la prima volta pone rilievo sulla raccolta sistematica dei dati sull’autismo e più in generale sulla neuropsichiatria infantile, dati che sono sempre stati carenti, se non proprio mancanti, a tutti i livelli. Lavorare anche su questo aspetto consente di effettuare un salto di qualità importante perché senza dati non si fa programmazione. L’analisi dei dati e degli esiti aiuta a monitorare i fenomeni, a capire se le risposte che si stanno mettendo in campo stanno funzionando e ad interrogarsi rispetto a come modificarle rapidamente per adeguarsi alle nuove domande e ai nuovi bisogni.
Per quanto riguarda l’area minori, quali sono gli interventi più significativi?
Tra le priorità per l’area minori, la diagnosi precoce occupa il primo posto.
Su questo aspetto si è iniziato a lavorare prima dell’approvazione del Piano e si sono ottenuti già significativi risultati. In precedenza, l’autismo veniva diagnosticato entro i 4-5 anni di età, mentre ora siamo arrivati intorno ai 2-3 anni e l’obiettivo indicato nel Piano è abbassare ulteriormente l’età. Con i risultati raggiunti finora ormai siamo quasi in linea con l’atteso, ad eccezione delle situazioni di autismo ad alto funzionamento che non possono essere diagnosticate così presto.
Un secondo intervento significativo, al fine di ridurre la frammentazione e favorire una maggior messa in rete delle strutture e dei servizi, riguarda l’organizzazione presso ogni ASST di un “nucleo funzionale autismo”: la presenza presso ogni neuropsichiatria infantile di un gruppetto di operatori con maggiori competenze in tema di autismo e in grado di svolgere un ruolo di snodo delle azioni da realizzare per ciascuna situazione sia a livello clinico che a livello organizzativo.
Una funzione dei nuclei funzionali autismo, ad esempio, è quella di facilitare l’accesso dallo screening dei pediatri ad una diagnosi precoce in tempi rapidi e certi. Oppure anche attivare, una volta effettuata la diagnosi clinica e comportamentale e quando necessario, una sinergia con i “centri di terzo livello”, centri che hanno le competenze per fare gli approfondimenti clinici mirati e appropriati per l’autismo. La diagnosi di autismo è infatti una diagnosi “comportamentale” legata alla presenza di una serie di sintomi; per alcuni bambini può essere però necessario effettuare degli approfondimenti per indagare cause o problematiche connesse (es. genetica, epilessia,…) che richiedono strumentazioni e competenze specialistiche non comuni a tutte le strutture. Altra funzione ancora, è quella di accompagnare i genitori fin dalla comunicazione della diagnosi nel percorso di presa in carico, percorso che richiede un confronto stabile tra i servizi per essere funzionale e rispondente ai bisogni specifici di ogni singola situazione.
Ripeto, ci sono diversi progetti ed azioni sul campo con risorse provenienti da diversi livelli istituzionali. Il punto è non avere delle monadi che si muovono in autonomia, ma un sistema sempre più coordinato, con professionisti che conoscono cosa esiste, supportano nella scelta di ciò che è più appropriato per ogni situazione e sono in grado di accompagnare le famiglie in questo percorso che è sempre molto faticoso.
Quali sono le principali iniziative in programma che potranno permettere una reale passaggio della presa in carico dall’area minori a quella adulti?
Per la prima volta anche rispetto al passaggio di presa in carico dall’area minori a quella adulti, viene dato rilievo a precisi aspetti.
Innanzitutto l’importanza e la necessità di censire le risorse esistenti in ciascun territorio in ambito sia sanitario che sociosanitario e sociale, comprese le aree carenti. Riguardo l’autismo, ma non solo, è presente una certa disomogeneità nei territori rispetto alle risposte ed alla varietà di possibilità a disposizione soprattutto nei confronti dell’età adulta.
Tra le iniziative indicate nel Piano vi è lo sviluppo di unità funzionali integrate di transizione presso ogni ASST, come per l’età evolutiva. Non si intende creare ulteriori centri, ma sviluppare modalità di lavoro integrate tra i servizi per i minori e quelli per l’età adulta, in primis a livello programmatorio e poi a livello clinico, con particolare attenzione al target di età 16- 21 anni: comprendere i bisogni che questi ragazzi hanno, chi di loro potrebbe necessitare di un passaggio di presa in carico con la psichiatria degli adulti, quali altre risposte e servizi sono presenti sul territorio, se sono sufficienti o se restano dei bisogni scoperti. Il tutto al fine di facilitare, accompagnare l’eventuale passaggio di presa in carico verso il servizio o la risorsa più appropriata per il proseguimento della presa in carico in età adulta.
Non per tutti i ragazzi con autismo è necessario il passaggio verso la psichiatria degli adulti. Ci sono ragazzi con autismo ad alto funzionamento che stanno bene, sono ben inseriti a scuola e in realtà extrascolastiche, etc. che non necessitano nell’immediato una presa in carico da parte di un altro servizio, ma è importante comunque orientare ed informare le famiglie su ciò che è presente sul territorio in modo che si sappiano attivare adeguatamente davanti all’emersione di un nuovo bisogno. I ragazzi che invece presentano anche una psicopatologia oltre all’autismo vanno accompagnati ad una presa in carico da parte del servizio di psichiatria degli adulti. Infine, per chi presenta bisogni più di tipo assistenziale potrebbe essere funzionale un accompagnamento verso i servizi rivolti in generale alla disabilità.
Le unità funzionali integrate di transizione costituiscono il luogo per sviluppare in ogni territorio sinergie e accompagnare la transizione.
Quali sono le principali iniziative in programma per permettere una migliore integrazione tra gli interventi sanitari e quelli sociali?
L’integrazione tra interventi sanitari e sociali è una dimensione trasversale presente in ogni capitolo del piano, in termini di coordinamento, programmazione e presa in carico. Da un punto di vista più generale, le unità funzionali integrate di transizione di cui ho parlato nella domanda precedente così come le equipe funzionali per l’età adulta prevedono la presenza sociale al proprio interno e conseguentemente un’interfaccia attiva forte con il terzo e quarto settore, gli enti locali, con l’obiettivo di sviluppare ampie sinergie a livello distrettuale e di ATS, in particolare dal punto di vista programmatorio e di sistema. Sono poi le micro equipe cliniche ad occuparsi della presa in carico di ogni singola situazione, della redazione del Progetto di Vita con l’utente e la famiglia e con il coinvolgimento mirato delle diverse risorse sociali presenti sul territorio.
