Applicazione della L. 112/16 nei territori di ATS Milano

L’Agenzia Territoriale per la tutela della Salute della Città Metropolitana di Milano sin dall’emanazione della legge “Dopo di noi“ si è attivata per garantire l’attività di monitoraggio della sua applicazione sul territorio, l’erogazione dei fondi nazionali, la formazione e il coordinamento dei servizi sociali e sanitari coinvolti[1].
I dati che presentiamo in questa sede sono una sintesi di alcuni elementi significativi desumibili da queste attività al 2021 ossia ad almeno 3 anni pieni di attività sul territorio. Sottolineiamo in premessa che, come noto, gli ultimi due sono stati caratterizzati dagli effetti della pandemia da Covid-19 che ha imposto decisi rallentamenti e sospensioni alle progettualità intraprese, impattando in modo rilevante sui percorsi avviati e sui risultati.
I dati riportati sono frutto dell’estrapolazione delle informazioni fornite dai 17 uffici di piano presenti in ATS sull’applicativo DSPflux e validati a seguito di invio a Regione Lombardia per il tramite dell’applicativo SMAF.

Uno sguardo ai beneficiari

I beneficiari delle progettualità e delle risorse sono stati 832 cittadini maggiorenni e con gravi disabilità (v. slide 2). Di questi 611, pari al 75%, sono tutt’ora in fase progettuale e coadiuvati da un case manager. 96 degli 832, pari a circa il 12%, hanno raggiunto l’obiettivo di una vita in un’abitazione scelta sulla base delle proprie esigenze e in coabitazione. Sono invece 221, pari a circa il 25%, le persone che hanno nel frattempo interrotto il percorso progettuale. Rileviamo che 98 (v. slide 3) di queste persone hanno interrotto ma hanno formulato la richiesta di revisione progettuale e sono in attesa di riscontro. Coloro che sono usciti effettivamente dal “radar” della legge sono 120 (v. slide 4). Quest’ultimo è un dato significativo che andrebbe approfondito.

La chiusura dei progetti riguarda persone che nei 3 anni di percorso realizzato non sono riusciti a raggiungere il goal della residenzialità, in genere perché bisognosi di tempi ancora più lunghi in quanto non è ancora maturata la possibilità del distacco della persona dal proprio nucleo famigliare. Ci aspettiamo inoltre che delle 611 persone ancora in fase progettuale (di cui il 75 % ha progetti di accompagnamento) e che non hanno terminato i 3 anni previsti, diverse si troveranno nella stessa situazione. Questo dato a nostro avviso fornisce degli elementi interessanti per riflettere sullo sviluppo che sta avendo l’applicazione della legge su una parte della popolazione che più che progetti “dopo di noi” sembra aver bisogno di progettualità nella fase precedente il distacco e per periodi lunghi. Sarà necessario fare degli approfondimenti per capire se queste persone sono rimaste agganciate al territorio o se dopo tre anni di progettualità, investimenti professionali ed economici sono uscite dall’osservatorio dei servizi.
Ulteriore conferma di questa ipotesi è rappresentata dalle età dei beneficiari. Come si può evincere dal grafico circa il 60% sono giovani con meno di 35 anni e solo circa il 20% sono persone che hanno più di 45 anni, età anagrafica che rende urgente una prospettiva in tempi brevi di una residenzialità alternativa al proprio nucleo famigliare.

Altro obiettivo previsto dal legislatore è la de istituzionalizzazione, elemento coerente con lo spirito di chi ha proposto la norma centrata sull’autodeterminazione del cittadino. Purtroppo dai nostri dati si evince che questo è un traguardo ancora lontano da raggiungere, infatti solo il 3% (pari a n°18 ) delle persone proviene da una comunità alloggio.

Elemento innovativo della legge è stato lo sviluppo della funzione del case management, che dal nostro osservatorio ha spronato molti operatori ad impegnarsi in un ruolo che per anni è stato poco praticato. Di contro vi è stata anche molta buona volontà ma altrettanta improvvisazione e fai da te in assenza di luoghi formativi strutturati.
I progetti hanno avuto per il 63 % dei casi come case manager un assistete sociale inserito nel servizio pubblico, per il 25 % un educatore per lo più del terzo settore e per il rimanente quota del 12 % figure professionali varie come: medico, infermiere, animatore, psicologo.

I percorsi di residenzialità autonoma

Come abbiamo visto sono quasi un centinaio ad oggi le persone che hanno raggiunto l’obiettivo della residenzialità autodeterminata.
Al momento non abbiamo elementi diretti per poter affermare se la qualità della vita di queste persone sia migliorata. Sappiamo che è stato raggiunto il traguardo di una vita con compagni di residenza scelti con modalità di accompagnamento dolce senza bruschi allontanamenti, con il consenso dei famigliari e dei tecnici che hanno seguito il progetto.

Dal punto di vista quantitativo, si osserva una marcata disomogeneità sul territorio. In media ogni 100.000 residenti ci sono 3 progetti realizzati, con territori dove non si è ancora concretizzato nessun progetto (in 5 ambiti su 17) e territori con hanno raggiunto ottimi risultati con 10 progetti attivi (Cinisello Balsamo e Visconteo Sud – Rozzano). La città di Milano con la propria dimensione ben rappresenta la mediana dei 3 progetti.
Queste differenze territoriali sono determinate probabilmente da un mix di fattori: presenza o meno di un forte associazionismo famigliare, capacità o meno dell’ente pubblico di agire una funzione di governance e incrocio tra bisogni e risorse, presenza o meno di un terzo settore in grado di articolare le risposte ai bisogni personalizzandole, presenza o meno di cultura nel territorio nella capacità di offrire progetti di vita non astratti.
Interessante notare che per il 74% dei casi il proprietario dell’immobile è anche l’ente gestore dove si concretizza l’esperienza di convivenza, nel 23% dei casi sono immobili reperiti sul mercato e solo nel 3% dei casi si tratta di immobili la cui proprietà è di una famiglia. Questo dato ci interroga su un altro elemento, previsto e immaginato dal legislatore, che riguarda il tema dell’asse ereditario delle proprietà e dei vincoli possibili, che tuttavia, non pare al momento essere sfruttato dalle famiglie, le quali preferiscono appoggiarsi ad un terzo settore strutturato in grado di accompagnarle nella realizzazione dei progetti anche da punto di vista tecnico organizzativo.

Gli aspetti economici e di sostenibilità sono elementi di “sfondo” imprescindibili per dare continuità e stabilità  ai percorsi avviati, che non trattiamo in questa breve analisi ma che meriterebbero sicuramente un approfondimento ad hoc.

L’utilizzo delle risorse economiche

Passiamo ora all’analisi dell’utilizzo delle risorse che la L. n. 112 ha garantito in questi anni con puntualità sui territori.
Sono circa 13,6 i milioni di euro arrivati sul nostro territorio in 4 annualità. Di questi, al 30 giugno 2021 sono risultati impegnati nei progetti circa 11,5 milioni (pari all’85%); un buon risultato ma con alta variabilità sul territorio: da Ambiti che hanno impegnato la totalità delle risorse a territori che non hanno utilizzato neppure il 50 % dell’assegnato. In questi territori si lamenta la mancanza di persone che si siano candidate all’attivazione di progetti personalizzati per il dopo di noi. Probabilmente sono quelle situazioni in cui i fattori identificati nei paragrafi precedenti esprimono maggiori criticità. Altro fattore indotto dalla fotografia descritta è che ci troviamo con territori che hanno importanti residui in gestione e territori che lamentano risorse per garantire parallelamente il proseguo dei progetti in residenzialità e l’avvio di nuove progettualità in accompagnamento.
Questi dati sono stati presentati in un seminario on-line che si è tenuto ai primi di Novembre 2021 alla presenza di circa 250 partecipanti del territorio con l’obiettivo di aprire un confronto ed un’analisi condivisa che si concretizzerà in un percorso formativo della durata di un anno assegnato a Ledha tramite un bando di coprogettazione ai sensi della DGR 3972/2020.

Elementi di forza e criticità

Diversi ci sembrano gli elementi positivi nell’applicazione di questa legge per molti versi rivoluzionaria, nonostante, come già riferito nei precedenti paragrafi non tutte le aspettative del legislatore paiono trovare sostanza:

• Diversi cittadine/i hanno trovato una collocazione e un progetto di vita scelto e condiviso con i famigliari che prevede la scelta dei coinquilini, le modalità di assistenza personalizzate e l’integrazione tra operatori pubblici e privati
• L’avvio di un numero considerevole di progettazioni che, anche se non tutte sono andate e andranno a realizzare gli obiettivi prefissati, rappresentano l’espressione di un bisogno di accompagnamento e di protagonismo delle famiglie che deve essere ascoltato
• Una rinnovata capacità del servizio pubblico nel costruire processi e percorsi che prevedono l’accoglienza delle famiglie, la valutazione multidimensionale iniziale, la progettazione, la valutazione in itinere ed ex-post, l’accompagnamento e il case management a favore delle famiglie e della persona con disabilità
• Prime strutturazioni nelle esperienze più avanzate di budget di progetto costruiti con mix di risorse che allargano il perimetro da quelle della 112/16 inserendo altre risorse pubbliche, private e della famiglia divenendo uno dei pilastri su cui costruire progetti di vita a medio-lungo termine
• Una rinnovata capacità di valutazione che non si appiattisca sui soli elementi sanitari e sociali ma comprenda la sfera dei desideri e delle ambizioni delle persone utilizzando il paradigma bio-psico-sociale e l’ICF
• L’applicazione della L. 112/16, sta divenendo una palestra fruttuosa di sperimentazioni di progettualità individualizzate che possono divenire il riferimento per tutte le persone con disabilità che presentano bisogni complessi, precursore del progetto e budget unico integrato
• Infine e forse questo è più un auspicio una capacità di valutazione sistemica dei bisogni, delle risorse e degli obbiettivi raggiunti che vada al di là delle rendicontazioni amministrative ma si ponga la domanda sul cambiamento della qualità di vita di questi cittadini. Si sta avviando a questo proposito l’introduzione anche nei piani di zona della necessità di strutturare una metodologia di valutazione d’impatto.

Come riferito anche nei precedenti paragrafi, dalle esperienze realizzate dall’applicazione di questa Legge si evincono anche aspetti di criticità, inevitabili nel percorso di implementazione, il cui riconoscimento ed analisi è fondamentale per giungere agli opportuni aggiustamenti:

• Siamo di fronte ad una spiccata eterogeneità di applicazione nei territori, sia dal punto di vista del numero di progetti, sia sulla capacità di utilizzo delle risorse. Come già sottolineato probabilmente questo è il frutto di un mix di fattori, molti dei quali già presenti prima dell’entrata in vigore della legge e che hanno a che fare con la storia dei “servizi territoriali“
• Ci si chiede se tre anni progettuali costituiscano effettivamente un tempo ragionevole per raggiungere il goal della residenzialità autonoma e per quelle situazioni dove è stato osservato non essere sufficiente come ci si possa comportare
• La deistituzionalizzazione sembra essere ancora un tema di difficile approccio. Non ultimo andrebbe normato l’impatto finanziario e le eventuali compensazioni tra fondi diversi (sanitario e sociale)
• Sembra esservi ancora in diversi territori poca conoscenza delle possibilità che la legge offre di sperimentazione e accompagnamento. Lo stesso vale per il tema del trust e dell’utilizzo delle risorse famigliari
• Infine non possiamo dimenticarci che gli ultimi due anni, caratterizzati dallo scoppio e dal fronteggiamento della pandemia Covid-19, hanno complicato e rallentato qualsiasi progetto di vita, compresi in particolare anche quelli delle persone con grave disabilità.

[1] Ricordiamo il precedente articolo Dopo di Noi: come sta andando? L’esperienza di ATS Milano, pubblicato il 15 aprile 2019, di descrizione delle attività di monitoraggio avviate sul territorio metropolitano milanese e di analisi dei dati del primo anno di applicazione della Legge.

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