Progetto di Legge regionale elaborato da Ledha per il diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità presentato lo scorso novembre a Regione Lombardia: il “cuore” dal vostro punto di vista…
In un Paese giusto ed equo basterebbe applicare in modo coerente la Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità art. 19, per consentire a tutte le persone con disabilità di vivere appieno nella società, con la stessa libertà di scelta di tutti i soggetti che la compongono.
Sono poche disposizioni, ma significative ed esaurienti rispetto a cosa fare per garantire questo diritto.
Il Progetto di Legge regionale per il diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità presentato a Regione Lombardia dall’associazione Ledha, assume la convenzione dell’Onu, stravolge la classica visione che al centro devono stare i servizi e la loro erogazione, anziché la persona con i propri desideri, e sprona a realizzare importanti cambiamenti nell’attuale sistema di welfare sia in termini di servizi e risposte, sia in termini di come si “guarda” e si considera la disabilità all’interno della società.
Pensando al mondo della disabilità, cosa dovrebbe cambiare nel nostro sistema di welfare?
Il nostro sistema di servizi e risposte è statico ed obsoleto e l’emergenza sanitaria Covid-19 ne ha mostrato tutti i limiti. Dal nostro osservatorio, abbiamo riscontrato che anche in questo periodo drammatico di pandemia, il sistema è stato incapace di introdurre innovazioni e si è dimostrato non flessibile.
Soprattutto durante la fase 1 dell’emergenza, nel periodo di lockdown, tante famiglia si sono ritrovate completamente isolate da un giorno all’altro e i servizi, decisamente carenti e con rigidità organizzative, non sono stati in grado di rispondere in modo efficace, diversificato e personalizzato a seconda delle specificità di ogni situazione, ai nuovi bisogni emersi. Causa anche la carenza del personale; su questo tema consideriamo positive, ad esempio, le disposizioni contenute nella Legge di Bilancio che incentivano l’assunzione e la stabilizzazione degli assistenti sociali su tutto il territorio nazionale al fine di rafforzare il servizio sociale territoriale, uno dei pilastri del nostro sistema di welfare.
Dunque, si auspica ad un cambiamento sia sul fronte della quantità che della qualità dei servizi e delle risposte, che devono essere “flessibili”, in grado di mutare al mutare dei bisogni e in grado di leggere le esigenze della persona e di trasformarle in diritti.
Il Progetto di legge regionale di Ledha invita ad attivarsi in questa direzione. Costruire percorsi di vita indipendente richiede un’importante cambio di paradigma, di intervenire in un’ottica diversa rispetto a come di solito siamo abituati a fare. Al centro ci devono stare le persone con le loro esigenze / aspettative / desideri, non l’offerta di servizi e risposte messe a disposizione dalle istituzioni cui bisogna adeguarsi.
Come contiene la proposta, investire sulla costruzione di progetti individuali e personalizzati, è un primo passo fondamentale per uscire dalle logiche della standardizzazione e della staticità.
Avvertiamo, inoltre, dal nostro osservatorio, una grande necessità di formazione, qualificazione e costruzione di nuove competenze.
Chi dovrebbe essere formato e riguardo che cosa?
Proponiamo un esempio. La costruzione di percorsi di vita indipendente presuppone di intervenire a soddisfare i bisogni e le esigenze delle persone anche attraverso il sostegno della robotica e della domotica. E’ importante che all’interno della valutazione multidimensionale di ogni singola situazione, alla base della costruzione di percorsi di vita indipendente, si considerino anche gli aspetti “multimediali” e per questo sono necessarie persone esperte sul tema (es. ingegneri, architetti … diverse Università stanno prestando attenzione al tema e realizzando progetti) in grado di orientare e informare rispetto a cosa può essere messo a disposizione per facilitare alcune azioni che rendono maggiormente fruibile la vita indipendente.
Un altro esempio riguarda la necessità di innovare e riformare completamente il sistema delle protesi e degli ausili. L’attuale nomenclature è ormai obsoleto per tanti aspetti… viviamo in una società evoluta e sempre più tecnologica, ma continuiamo a fornire le stesse risposte perché costano meno.
Ancora, considerare l’apporto che potrebbe dare la telemedicine per tenere monitorati anche a distanza una serie di aspetti / parametri a tutela della salute.
Dunque, inserire nella valutazione multidimensionale figure professionali nuove e considerare l’innovazione anche di carattere tecnologico, a nostro avviso, è un’opportunità da non sottovalutare per realizzare percorsi di autonomia.
Il tema della vita indipendente, a nostro parere, richiede, inoltre, di aggiornare e innovare la formazione delle figure professionali più “tradizionali”, quali assistenti sociali, educatori, operatori sociosanitari, etc… . E’ molto diverso lavorare presso un centro diurno o una struttura residenziale e lavorare per costruire percorsi di autonomia che richiedono investimento contemporaneamente su diversi ambiti: l’abitazione, l’assistenza personale, il tempo libero, il lavoro, la mobilità sul territorio … Non siamo esperti sul campo, ma riteniamo che siano necessarie approcci, competenze e conoscenze specifiche.
Nel Progetto di legge regionale sono richiamati aspetti innovativi anche su questi fronti.
Nelle risposte precedenti avete accennato al fatto che il cambiamento riguarda anche il modo di considerare la disabilità all’interno della società…
Si, il cambio di paradigma proposto dal Progetto di Legge regionale non può che trovarci d’accordo. Mettere al centro la persona, i suoi desideri, le sue ambizioni, la sua libertà di scegliere, il diritto alla partecipazione, l’essere soggetto attivo e partecipe alle attività della propria comunità, apre una prospettiva completamente nuova di concepire la comunità e la partecipazione ad essa.
La stessa prospettiva vale anche per il sistema dei servizi alla persona, un sistema, come riferito sopra, basato esclusivamente sull’offerta che non considera la domanda di nuovi e innovativi servizi per diversi motivi: non ci si pone il problema; secondo, spesso non si considerano le persone con disabilità in grado di esprimere la propria volontà; terzo ma primo per importanza, non si ritiene un diritto che le persone con disabilità possano esprimere le volontà e le proprie aspettative su come vivere.
Il diritto di scegliere e auto determinarsi nelle scelte di vita compreso il diritto alla partecipazione alla vita sociale della comunità, è il vero cambio di prospettiva. Piena partecipazione ai percorsi scolastici, al lavoro, decidere dove vivere e con chi, la possibilità di muoversi sul territorio e raggiungere ogni luogo, disporre in maniera autonoma del proprio tempo … avere, insomma, il diritto ad una vita di comunità ricca in cui non siano presenti ostacoli precostituiti. Questo approccio cambia il modo di vedere la disabilità e il modo di pensare le risposte sempre in modo univoco e rispetto a ciò che c’è già. In quest’ottica, le risposte tradizionali: assistenza domiciliare, centri diurni e strutture residenziali … non bastano più.
Crediamo che questo sia il vero cambio di prospettiva cui sprona il Progetto di Legge regionale, che invita a compiere grandi passi avanti a livello generale per l’intero sistema di welfare, non solo per i soggetti che intendono intraprendere un percorso di vita indipendente.
Come valutate complessivamente il Progetto di Legge regionale?
Riteniamo che la proposta di Legge sia completa e ben articolata. E’ molto complessa, come complesso è il tema che affronta. Come tutte le proposte, durante il percorso di eventuale assunzione da parte di Regione Lombardia, ci sarà possibilità di introdurre aspetti di carattere migliorativo.
Un aspetto interessante, ad esempio, che a nostro avviso, avvalora la completezza della proposta riguarda il modo con cui viene trattata la dimensione economica, il cosiddetto budget di cura, senza escludere a priori l’utilizzo del patrimonio della persona con disabilità nella costruzione del proprio progetto di vita indipendente: “nel momento in cui posso, partecipo”. Anche questo è un aspetto importante che contribuisce a cambiare prospettiva in un’ottica costruttiva e di sviluppo del sistema di welfare. La contribuzione economica non deve essere un obbligo e quindi costituire un limite per chi non può o non ha nulla, ma è corretto che si valuti anche questa possibilità.
E’ una proposta complessa. Proviamo a spiegarci con un esempio. L’eliminazione delle barriere architettoniche è un altro tema cardine quando si tratta di vita indipendente: non è facile trovare alloggi adeguati, muoversi liberamente sul territorio, accedere anche solo agli edifici pubblici … la nostra società è molto indietro su questi aspetti, non è ancora attrezzata ed evoluta a tal punto per mettere in condizione le persone di poter partecipare in maniera dignitosa e libera alla vita della propria comunità, nel limite del possibile, senza dipendere da altri soggetti.
Istituzioni e territorio, quale ruolo hanno nella costruzione di percorsi di vita indipendente?
Tutte le istituzioni, sia in ambito sociale, che in ambito sociosanitario e sanitario, a nostro avviso, devono essere coinvolte a pieno titolo assieme al territorio nella realizzazione dei percorsi di vita indipendente.
In particolare, riteniamo che il coinvolgimento diretto delle amministrazioni comunali, possa facilitare la partecipazione diretta e attiva dell’intera comunità. Rendere consapevoli i cittadini fa sì che diventino loro stessi protagonisti attivi della realizzazione di completa autonomia e libertà delle persone con disabilità. Gli enti locali hanno un ruolo fondamentale, non devono essere lasciati a margine della costruzione del progetto, ma devono parteciparvi attivamente.
Un’ultima considerazione. Riteniamo che la disabilità debba essere considerata nell’insieme della normalità, è un’espressione della vita. Certo, necessita di specifici supporti, misure, attenzioni, competenze, … ma non deve essere “separata”, come oggi è prassi fare … si veda ad es. la recente creazione del ministero della disabilità ad opera del governo Draghi. Non siamo assolutamente d’accordo su questo approccio di creare sistemi separati.
A vostro parere, ci sono oggi i presupposti per proseguire e portare ad attuazione il Progetto di Legge regionale?
La CGIL e lo SPI condividono e sostengono questa proposta di legge sulla vita indipendente elaborata da Ledha. L’attuazione di questa legge, sarebbe un segnale importante di riconoscimento reale e concreto della libertà di scelta delle persone, uno dei principi capisaldi dell’attuale programma istituzionale di Regione Lombardia, ancora oggi lontano dall’essere realizzato. Oggi può scegliere chi ha risorse, saperi e competenze … non tutti sono in grado e hanno le possibilità per farlo.
Riteniamo che sostenere e investire sulla realizzazione di percorsi per la vita indipendente riconoscendone il diritto per tutte le persone con disabilità, porti ad esprimere in modo vero la libertà di scelta e ci auguriamo che questo Progetto di Legge venga preso in seria considerazione dalle istituzioni regionali.
