Guardando a cosa è successo la scorsa primavera, durante la fase 1 della pandemia, a cosa è importante fare attenzione nell’attuale complesso scenario non più caratterizzato da temporaneità dell’emergenza, ma da una condizione di precarietà/allerta stabile, per la tutela e la promozione dei diritti, che nonostante tutto devono guidare la realizzazione degli interventi?
Il nostro osservatorio è costituito dal Coordinamento Bergamasco per l’Integrazione, un’associazione di secondo livello nata nel 2005 che rappresenta una trentina di associazioni attive nell’ambito della disabilità in provincia di Bergamo e diverse famiglie con figli disabili, e dal gruppo provinciale di cui facciamo parte assieme a Confcooperative, gli enti gestori dei servizi rivolti alle persone con disabilità e ai tre sindacati CGIL, CISL e UIL con la finalità di confrontarsi su tematiche condivise, importanti e prioritarie per le persone disabili ed essere portavoce di progetti e proposte presso l’ATS e la conferenza di Sindaci.
Fin dall’inizio della pandemia abbiamo mantenuto uno stretto contatto con le associazioni, le famiglie, i volontari, gli operatori dei servizi e le istituzioni dei nostri territori. Abbiamo riscontrato una forte richiesta da parte delle famiglie di maggior qualità nei servizi, più flessibilità in termini di frequenza e di attività proposte rispetto ai bisogni dei propri figli disabili. Tale richiesta, che non costituisce una novità, è emersa con maggior impellenza in questi mesi di emergenza sanitaria che con irruenza ha stravolto la quotidianità di ciascuno e i pochi punti fermi presenti nella vita delle persone con disabilità e delle proprie famiglie.
Questa richiesta sottende un tema di grande attenzione attuale – e anche a noi molto caro – che rappresenta un passaggio fondamentale per l’inclusione sociale e la qualità della vita delle persone: il progetto individualizzato vita che deve interpellare, in primis, la persona con disabilità, tener conto delle sue capacità, dei suoi bisogni, dei suoi desideri ed aspettative e delle risorse coinvolgendo a 360 gradi il territorio.
I servizi sono una risorsa molto importante, ma oggi si pone l’accento sulla necessità di ripensarli, di rendere più flessibile la loro risposta ai bisogni, attraverso una rinnovata attenzione al progetto di vita della persona con disabilità. È necessario cambiare prospettiva: passare da un progetto di vita concepito sul servizio, ad un progetto che parte dalla persona e si realizza anche attraverso il servizio, ma non si esaurisce necessariamente in modo totalizzante nello stesso. Come sostiene anche l’iniziativa del progetto di legge regionale per il diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità che Ledha ha recentemente presentato in Regione e che anche noi appoggiamo.
Sollecitati dall’interesse ad approfondire questi temi e a promuovere cambiamento e sviluppo nel sistema dei servizi e di risposte fruibili, nel corso del 2019 abbiamo realizzato un percorso di ricerca-azione e formazione centrato sulla qualità della vita delle persone in piena condivisione con le istituzioni pubbliche a partire da ATS e Consiglio di Rappresentanza dei Sindaci, realtà che nella nostra Provincia hanno da sempre dato attenzione, investito pensiero e risorse sulla disabilità. Il percorso è stato condotto dal Prof. Luigi Croce, presidente del Comitato Scientifico di Anffas nazionale e docente di neuropsichiatria infantile presso l’Università Cattolica di Brescia, e ha impegnato un gruppo operativo di 50 persone tra volontari, operatori, rappresentanti di Ambito, assistenti sociali. La ricerca-azione si è soffermata in particolare sui 23 CDD della provincia di Bergamo che accolgono circa 550 ragazzi, realtà molto disomogenee tra loro per le quali nel 2015/2016 sono state sottoscritte delle linee guida da tutti gli Ambiti, gli enti gestori e l’ATS.
Lo strumento scelto e utilizzato per lavorare sulla qualità di vita è stata la “matrice ecologica”, che permette di mettere ordine nelle informazioni rilevanti per la qualità della vita della persona (es. benessere fisico, autodeterminazione, sviluppo personale, relazioni interpersonali, inclusione sociale e diritti) con le variabili ecologiche che li influenzano (es. desideri ed aspettative della persona e della famiglia, attitudini ed inclinazioni, attività e partecipazione, aspetti facilitatori e barriere, risorse disturbi del comportamento e patologie psichiatriche,…).
Sempre pensando alla fase 1 dell’emergenza, ci sono altri aspetti di attenzione che risultano imprescindibili per affrontare l’attuale scenario e focalizzarsi su quello futuro?
Un altro aspetto imprescindibile che la pandemia ha fatto “risaltare” riguarda gli operatori, in particolare educatori ed assistenti sociali professionali, competenti e “prossimi” alle persone con disabilità e alle proprie famiglie. Tante famiglie e ragazzi nella pandemia sono rimasti soli. Sulla base dei riscontri ricevuti, è mancata in particolare la presenza dei servizi sociali. Questo è un aspetto di fragilità importante del sistema. Assistenti sociali ed educatori sono figure professionali di cui le persone con disabilità non possono fare a meno. Specialmente con gli operatori, le famiglie e i ragazzi hanno un rapporto quasi quotidiano ed essi costituiscono spesso la principale risorsa relazionale a livello sociale. L’inclusione sociale è un obiettivo ancora lontano dall’essere realizzato. Purtroppo dal nostro osservatorio riscontriamo la presenza di molte lacune e resistenze a livello cultuale e un sistema di welfare di prossimità circoscritto a poche esperienze.
La pandemia rappresenta un’opportunità per ripensare i servizi e realizzarli diversamente?
Il percorso di ricerca-azione di cui abbiamo parlato in precedenza ci ha consentito di instaurare dei rapporti molto stretti e concreti in particolare con gli operatori dei CDD del nostro territorio bergamasco che si sono mantenuti e rafforzati in questi mesi di pandemia.
Durante la fase 1 dell’emergenza sanitaria, nei mesi di chiusura dei servizi, superato il primo momento di destabilizzazione, è stato riattivato in breve tempo il gruppo provinciale che ha rielaborato delle nuove linee guida provinciali. Bergamo è stato il capofila anche con la Regione. Non è stato semplice riorganizzarsi, non è stato facile arrivarci insieme. Si è avvertita subito l’esigenza di ricongiungere le famiglie soprattutto le persone con disabilità con il proprio quotidiano e i propri punti di riferimento, con gli operatori dei centri che per molti ragazzi disabili costituiscono il proprio e unico mondo di relazione. All’inizio gli strumenti utilizzati sono stati attività a distanza, telefonate, videochiamate e telefonate anche per dare supporto psicologico. Nel frattempo si è cercato di riorganizzarsi sulla base delle disposizioni normative in materia a livello nazionale, regionale e della nostra ATS, per riavviare quanto prima i servizi in presenza con tutta la sicurezza necessaria. Alcuni centri diurni da inizio maggio hanno iniziato ad avviare delle riattivazioni parziali in presenza in piccoli gruppi.
Da un lato le famiglie hanno mostrato grande sofferenza nell’isolamento e dall’altro grande paura nella fase di rientro. Fondamentale è stato il lavoro di accompagnamento ad un riavvicinamento molto graduale ai servizi, fino alla ripresa in totale presenza ad inizio ottobre. Ad oggi alcuni ragazzi non hanno ancora ripreso a frequentare i centri diurni. Diverse sono le motivazioni: paura, aggravamento delle condizioni sopratutto a livello psicologico, cambiamento nei bisogni e nelle aspettative, nelle relazioni, nelle abitudini, negli spazi di vita personali e famigliari.
La pandemia e il periodo di lockdown hanno fatto emergere l’esigenza da parte delle famiglie di frequentare diversamente i servizi. I servizi, in particolare pensiamo ai CDD, realtà che conosciamo meglio, sono troppo strutturati e standardizzati nelle risposte soprattutto a causa, dal nostro punto di vista, delle disposizioni normative cui devono sottostare. Ad es. la possibilità di frequentare solo a tempo pieno o part-time, quando è consentito in base ai budget e alla “capienza”, senza possibilità di prendere in considerazione altre forme flessibili di frequenza e di partecipazione alle attività.
La pandemia ha permesso di introdurre e sperimentare nuove modalità di fruizione dei servizi, prima “impensabili”, quali le attività a distanza, le attività territoriali e domiciliari e la frequenza in presenza in piccolo gruppo e con un rapporto educativo più stretto. Riteniamo che questa flessibilità “forzata” dall’emergenza sanitaria sia un inizio, un accenno che costituisce un’opportunità per tracciare una direzione di cambiamento verso servizi più personalizzati, “calati” su ogni singola persona in base alle proprie capacità e bisogni, anche se la meta è ben lontana.
Cosa ostacola e cosa aiuta i servizi. In particolare cosa potrebbe fare la Regione per agevolare i servizi nell’adattamento/trasformazione in relazione al nuovo scenario?
Dal nostro punto di vista la prima cosa è allargare le maglie dei servizi dell’attuale sistema di offerta allentando gli aspetti burocratici e la tendenza alla sanitarizzazione. Il rimando che abbiamo dagli enti gestori e dagli operatori (pensiamo sempre ai CDD in particolare) è che la burocrazia eccessiva cui sono sottoposti toglie tempo e vita ai servizi. In base alla normativa e alle disposizioni vigenti, tali servizi si riducono ad essere anche fortemente sanitarizzati, con il rischio di centrarsi poco sulla persona, sulla sua capacità di relazione, di inclusione e sul proprio benessere individuale. Certo, gli aspetti sanitari sono importanti, ma per molti ragazzi che frequentano tali servizi, non costituiscono la priorità. Auspichiamo che la Regione avvii una riflessione consentendo di sperimentare nuove modalità di fruizione dei servizi più centrati sulla persona, più flessibili in termini di orario e di forme di partecipazione alle attività, promuovendo un maggior coinvolgimento della comunità territoriale di appartenenza; al contempo auspichiamo che la Regione allarghi le maglie della vigilanza nell’ottica non solo di verificare la burocrazia e minutaggi, ma anche la qualità del servizio per rilevare vedere cosa funziona e cosa no.
Sperimentazione e innovazione. Questo è un connubio dal nostro punto di vista fondamentale per promuovere sviluppo e miglioramento del sistema di offerta dei servizi che, ormai, ci permettiamo di dire, è un po’ “obsoleto”. La certezza dei servizi va custodita e migliorata. I servizi sono una risorsa preziosa, famiglie ed enti gestori lo continuano a ripetere. La sperimentazione è importante per condurre il sistema a sviluppo, non per distruggere ma per evolvere la risposta alle famiglie. Nessuno chiede di chiudere i servizi esistenti, ma di ripensarli al passo con il mutamento dei bisogni, delle aspettative, delle esigenze della persona con disabilità e delle proprie famiglie e calati in modo personalizzato in ciascun progetto di vita.
Ci preoccupa molto il futuro dei ragazzi con disabilità in uscita dai percorsi scolastici. L’attuale sistema di offerta di servizi è saturo e poco rispondente alle nuove esigenze. È necessario dare spazio a nuovi servizi e sperimentazioni. Ci sono molte realtà che meriterebbero di essere prese in considerazione dalle istituzioni competenti ed inserite nella filiera dei servizi e delle risposte per le famiglie … il sistema ha bisogno di evolversi, CSE, CDD e SFA non bastano più. Ci sono, ad es. diverse realtà, anche piccole nei nostri territori, che, in particolare negli anni più recenti, con grande dedizione e non senza fatica hanno dato origine a forme innovative socio-occupazionali che trovano molta adesione ed interesse da parte delle famiglie.
Da qui l’interesse a proseguire nell’approfondimento dell’utilizzo delle matrici ecologiche. Crediamo molto nel progetto di ricerca-azione realizzato assieme al Prof. Croce, terminato più di un anno fa di cui abbiamo parlato nelle risposte precedenti, e, convinti della validità dello strumento delle matrici ecologiche, auspichiamo che possa proseguire e diventare un’opportunità anche per altri territori. Assieme al gruppo provinciale, che a suo tempo aveva lavorato sulle linee guida dei servizi, stiamo cercando di proporre questo progetto in via sperimentale a livello più ampio a Regione Lombardia.
Ultimo pensiero che desideriamo condividere riguarda la logica dell’”offerta economica” cui, a nostro avviso, quando si tratta di realizzare un servizio (es. tramite bando), viene data troppa attenzione a scapito della parte qualitativa e della presenza attiva sul territorio da parte degli enti candidati… Una logica che purtroppo passa in secondo piano la cooperazione sociale come risorsa per il contesto e per il territorio.
Pensando al futuro… si intravedono delle luci?
Certamente i momenti che stiamo vivendo sono difficili ed impegnativi per l’intera società, ma siamo convinti che con l’impegno di tutti, con il contributo di idee, competenze e responsabilità di ognuno, si possa, con coraggio e lungimiranza, mettere in campo una rinnovata forte collaborazione che porti al miglioramento della qualità di vita delle persone con disabilità, delle loro famiglie, degli operatori dei servizi, del contesto e dell’intera comunità.
