Vita indipendente, pronti alla svolta

Il progetto di legge regionale per il diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità che Ledha ha presentato recentemente al Consiglio regionale rappresenta una proposta inedita sul tema…

Si, ho seguito le varie fasi di stesura del testo e la proposta cui si è giunti con grande impegno è molto valida e interessante, questo lo sottolineo in modo chiaro e a gran voce.
Il tentativo di tenere assieme i percorsi assistenziali di ogni tipologia e natura sotto il cappello dell’articolo 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, non è nuovo[1] ma è sicuramente un punto di avanzamento molto importante rispetto alle misure che anche le amministrazioni pubbliche più illuminate hanno mai messo in campo. Ogni amministrazione centrale o regionale, comunale o di aziende sanitarie, ogni familiare e persona con disabilità è portato a vivere la frammentazione, l’indeterminatezza e l’assistenzialismo come ineluttabile. Vederne i limiti e affrontare radicalmente il tema con una proposta è il merito delle avanguardie. Porre un punto e condurre tutti a discuterne. Molti rifugeranno, specie coloro chiamati a prendere decisioni, ma la forza del movimento associativo sarà di non retrocedere rispetto a quanto messo sul tavolo. Il movimento ha bisogno di avanguardie specie in una fase di ripiegamento come l’attuale.

Perché la proposta di legge regionale riveste importanza per le politiche sociali in essere nel nostro sistema di welfare?

Occorre costruire la prima gamba del welfare per le persone con disabilità. Nei breviari sociopolitici, le politiche socioassistenziali sono quelle residuali, normalmente l’ultima gamba del welfare. Se, quindi, in fondo ad una legge di stabilità di un governo, il bilancio di una regione o di un comune, avanzano un po’ di risorse allora si può rimpinguare le casse anemiche delle politiche sociali. Per la popolazione generale la sanità e le pensioni sono il cuore della protezione che le autorità pubbliche devono garantire (salvo poi scoprire in tarda età che per l’assistenza se la devono cavare da soli). Per le persone con disabilità, invece, la prima esigenza è alzarsi dal letto senza che un familiare debba aiutarti.

Ad oggi l’intervento sanitario e socio sanitario è dominante con buona pace del modello sociale fondato sui diritti. Le persone con disabilità vengono tuttora considerate “malate” dal sistema istituzionale, cosa che accentua, favorisce o perlomeno conferma il pregiudizio e la paura della diversità. In sintesi, questa gamba del welfare è nell’ottica di combattere il pregiudizio tanto quanto l’inclusione nel sistema di istruzione e nel lavoro. Anzi, è propedeutico perché le persone con disabilità possano vivere come gli altri i luoghi della vita ordinaria come l’abitare, la scuola, il lavoro, il tempo libero, l’amicizia e persino l’affettività. Si manifesta così un’ulteriore valenza dell’iniziativa della Ledha: occorre ribaltare l’assioma consolidato di un’offerta di servizi (perlopiù sanitari) che domina la domanda. Qualunque analista econometrista ne parlerebbe come di una distorsione alla quale è indispensabile porre rimedio. Persino la possibilità di essere considerati come consumatori è uno stato di avanzamento per le persone con disabilità.

Vita indipendente per tutte le persone con disabilità: è una prospettiva realistica?

Costituisce particolare rilievo che sia esplicitato con chiarezza che si tratta di una norma che riguarda tutte le persone con disabilita, non solo quelle con disabilita motoria che le amministrazioni pubbliche finora spesso in maniera colpevole hanno considerato le uniche degne di poter lavorare sulla propria indipendenza. Come conseguenza il testo fa un’affermazione importante e allo stesso tempo ardita: la Regione Lombardia “disconosce ogni pratica di contenzione”. Certo, l’indipendenza e la contenzione sono due opposti. La pratica sistematica dell’indipendenza per le persone con disabilità implica la chiusura di tutto ciò che non va in quella direzione. È la madre di tutte le battaglie. Legittimi interessi, paura della diversità, ma anche del proprio figlio in un contesto ordinario della vita, rappresentano un mix gigantesco di ostacoli. Per rendere la prescrizione più effettiva ed efficace forse sarebbe il caso di porre un punto di arrivo, una data oltre la quale la contenzione è nei fatti vietata.

Uno degli aspetti cardine individuati dal progetto di legge regionale per riconoscere il diritto alla vita indipendente è il Progetto individuale. Cosa pensa a riguardo?

Rifuggire lo standard della segregazione, del trattamento inumano o della discriminazione, si propone un altro standard, quello dell’inclusione. Solo elevando, modificando o stravolgendo lo standard attuale con nuovo standard, si riuscirà a modificare i comportamenti poiché si incide nei gangli vitali della pubblica amministrazione, di coloro che firmano o che predispongono gli atti amministrativi ordinari. Ancora oggi questi atti producono discriminazione e segregazione. Insomma occorre offrire loro un nuovo standard di riferimento: il progetto individuale il cui titolare è esplicitamente la persona con disabilità. Non più oggettivizzata, ma protagonista unico della sua vita e del processo politico, tecnico e amministrativo che la riguarda.

Eccolo il nuovo standard. Non più un atto descrittivo della pubblica amministrazione di riferimento ma il progetto di vita della persona con le sue aspettative, i suoi slanci, le sue cadute e soprattutto le sue scelte. Questo standard inevitabilmente entra in collisione con le regole fondamentali della pubblica amministrazione, ovvero la concessione di benefici in base a criteri puntualmente definiti. Ebbene, le sacre regole del bilancio della funzione pubblica amministrazione devono ritornare a interpretare adeguatamente la Costituzione Italiana: la Repubblica rimuove gli ostacoli per il pieno sviluppo della persona umana. Se è vero che la pubblica amministrazione deve attuare il dettato costituzionale, va da sé che non può rappresentare un ostacolo al pieno godimento della stessa. Si tratta di principi apparentemente confliggenti, il diritto della persona alla propria indipendenza e il dovere di controllo della spesa pubblica da parte dell’amministrazione. Si pensi che questa era la considerazione che veniva fatta per ostacolare l’approvazione della legge 162 nel 1998[2].

Sono passati più di vent’anni e occorre fare un ulteriore salto in avanti. Esiste la concreta possibilità di fidarsi del cittadino, di affidargli risorse pubbliche, che siano anche un mix di sostegni anche in denaro contante, se queste servono ai fini delle garanzie costituzionali e della promozione dei diritti fondamentali. Usarli male non è un problema di mero bilancio e trasparenza della pubblica amministrazione. Magari. Si tratterebbe anzitutto di un esito fallimentare dell’inclusione della persona stessa e della sua capacità di partecipare alla vita di tutti. Insomma, non è esattamente un semplice problema di trasparenza. Il testo comprende una definizione essenzialmente pattizia di diritti e doveri tra persone con disabilita e enti pubblici. È possibile. È praticato con il budget di salute in vari territori del Paese, seppur non in forme sistematiche.[3]

Parlare di budget di salute richiama il tema della sostenibilità dei progetti individuali, tema delicato e complesso oggetto di ampio dibattito…

Sostenibilità… un tema complesso ma fondamentale cui si espone il testo del progetto di legge regionale per i propri destinatari. La platea ex art 14 ed ex art 15 legge 328 è smisurata e di oggettive necessità diverse. Per queste ragioni il legislatore definì due gruppi distinti e separati, le persone con disabilità e le persone anziane non autosufficienti. Ne discende che nelle successive normazioni in materia, Isee e Fna, siano state inserite forme di distinzione tra i due ambiti. E’ una questione delicata, ma ci sono numerose motivazioni a supporto:

• la complessità oltre la durata dell’aspettativa di vita tra persone ex art 14 ed ex art 15 è evidente, e fare parti uguali tra diseguali non funziona molto proprio in termini di diritti umani;
• la stragrande maggioranza degli anziani acquisiscono una forma di menomazione che impedisce loro di svolgere autonomamente le attività di vita quotidiana, dopo i 78-80 anni;
• generalmente hanno risorse familiari, i figli, mentre le persone ex art 14 sono un “peso” per i loro familiari (genitori). Molto difficilmente potranno essere risorsa per i propri genitori quando questi saranno nelle condizioni di disabilità. Insomma, in questo caso, si interrompe il ciclo naturale per cui fino all’età adulta i genitori accudiscono ed educano i figli, e questi ultimi assistono i propri genitori nella fase finale della loro vita quando si acquisisce la condizione di non autosufficienza;
• i dati reddituali ci raccontano che per i prossimi 25-30 anni coloro in grado di pagarsi i servizi sono le persone che non hanno subito la discontinuità contributiva dovuta all’assenza, o meglio delle ridotte condizioni di poter generare reddito.

Al netto dell’aspetto nominalistico (il budget di salute è consolidato in letteratura e nella pratica), c’è un tema che attraversa il progetto individuale, il budget di salute e il contratto: chi ha la responsabilità dei cordoni della borsa. Questo è un punto apparentemente estraneo al movimento delle persone con disabilità, ma è invece essenziale per il funzionamento. Ogni amministrazione è gelosa delle proprie pertinenze e soprattutto i dirigenti e le posizioni organizzative sono responsabili dei loro budget in solido verso la Corte dei Conti. Il budget deve integrare risorse diverse e ci vuole un impegno chiaro per ogni amministrazione. Una legge, o i suoi atti attuativi, devono saper affrontare questo nodo, si potrebbe dire gordiano se si vuole incidere nel profondo sul tema frammentarietà.

Vuole aggiungere altro sull’argomento?

Si, due ultime considerazioni:

• giustamente il testo richiama la necessità di utilizzare le risorse dell’istituzionalizzazione per la de istituzionalizzazione. Questo è il fulcro del budget di salute. Non può sfuggire che si tratta di affermare con estrema chiarezza che non esiste un’opzione diversa dalla de istituzionalizzazione;
• quanto all’Isee va nella giusta direzione affermare che la sua attuazione non può mettere in discussione il fondamento del budget di salute che per la Costituzione Italiana rappresenta la concretizzazione del pieno sviluppo della persona. Al contempo occorre ricordare che è un indicatore di situazione economica deve poter prendere avvio nel momento in cui la persona è nelle condizioni di generare reddito, non prima.

Il progetto di legge regionale propone l”Istituzionalizzazione” delle Agenzie per la vita indipendente: si tratta di una necessità o di costruire solo una nuova sovrastruttura?

Potrebbe apparire un’iniziativa interessata quella di lanciare principi, valori e diritti fondamentali ed inserirci uno strumento con il possibile coinvolgimento diretto del mondo dell’associazionismo. Seppur legittimo, sempre di interesse si tratta. Il punto va affrontato con schiettezza perché chiunque abbia frequentato un’aula legislativa sa benissimo che dopo i punti cardinali, immediatamente ci si focalizza sull’interesse diretto dei sostenitori, trattando un movimento associativo come la lobby che chiede favori.

Ecco il punto: ciò che si cerca di descrivere è il soggetto che deve mettere in atto tutte le azioni per produrre il budget di salute di ogni singolo individuo che ricade all’interno di una precisa competenza territoriale. Ciò che è certo è che l’amministrazione esistente stante la vigente normativa nazionale ed internazionale hanno nei fatti evitato di applicarla. Questo accade poiché, come diceva Ban Ki Moon Segretario Generale delle Nazioni Unite all’atto dell’approvazione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, è necessario un cambio di paradigma. È necessario cambiare il corso della storia. Per farlo servono strumenti nuovi, non cambi di nomi al servizio in essere. La centralità, afferma la Convenzione ONU, è nel processo di empowerment, di rafforzamento delle capacità della persona, di conferimento del potere alla persona. Occorre affrontare tutto ciò con occhi nuovi e strumenti innovativi.

Il fulcro per la vita indipendente è il rapporto tra pari, laddove una persona è in grado di apprendere di più per la propria autonomia da un altro che nelle stesse condizioni ha già vissuto l’esperienza dell’emancipazione, e vi ha costruito anche un’identità professionale, il consulente alla pari. Si tratta di eliminare il rapporto di subalternità che esiste tra la persona con il “camice” che valuta, osserva, prescrive, autorizza spesa e implementa servizi dall’alto di una scienza teorica, riportandolo ad un rapporto democratico, orizzontale più adeguato a sviluppare un progetto che sfidi la pubblica amministrazione nelle sue diverse parti coinvolte, ma che rappresenti una sfida anzitutto per la persona con disabilita e per i suoi familiari. Farlo con gli strumenti esistenti sarebbe consegnarsi ad un quasi certo esito fallimentare.

La proposta di Ledha molto articolata, in quanto il tema da affrontare e governare è molto complesso, lascia uno spazio aperto, giustamente. Che soggetto è l’Agenzia? È un’entità pubblica? È del terzo settore? È un soggetto pubblico-privato? Siamo nel campo della sperimentazione, e quindi è corretto lasciare il tema aperto. Si può dire però che le esperienze autentiche, quelle pioneristiche del Nord America e quelle del Nord Europa, presuppongono che si tratti di un organismo senza finalità lucrative del privato sociale composto e governato da persone con disabilita, i consulenti alla pari; un organismo innovativo che negli Stati Uniti è riconosciuto da una legge federale. D’altro canto anche in Italia abbiamo esperienze parallele, anzi, esperienze che hanno preceduto quella della disabilità sul tema dell’empowerment: i centri antiviolenza per le donne, ad esempio, sono istituiti come organismi non profit che statutariamente hanno solo ed esclusivamente lo scopo di promozione e tutela dei diritti delle donne, la cui composizione deve essere perlomeno maggioritariamente di donne. Il campo di gioco è analogo. L’empowerment si può realizzare solo ed esclusivamente se la partita è autentica ed il terreno è davvero nuovo.

Una valutazione di insieme: il progetto di legge regionale può essere una proposta interessante fuori dalla Lombardia?

Assolutamente si. È una vera sfida. Per la Lombardia e per il Paese. Modificare prestazioni e servizi in chiave basagliana in un territorio vasto e abitato dove vive un italiano su sei, significa tracciare la strada. Bandire ogni forma di segregazione e di trattamento inumano, equivale a restituire il valore più intrinseco della dignità alla vita. È l’atto politico più alto che un’organizzazione di persone con disabilità e di familiari può compiere. Per sé stessi e per la comunità in cui si vive. La democrazia è tolleranza delle diversità, ma è intollerante verso l’esclusione e la marginalizzazione.
Oltre all’approvazione di questa norma, è auspicabile che i movimenti delle persone con disabilità e delle loro famiglie in altre regioni si facciano carico di analoga da sfida. I diritti umani sono di tutti oppure rischiano di essere privilegi.

[1] Si veda il Programma di Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l’integrazione delle Persone con Disabilità in attuazione della legislazione nazionale e internazionale ai sensi dell’art. 3, co. 5, della Legge 3 Marzo 2009, n. 18
[2] Legge 21 maggio 1998, n. 162 “Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave.” pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 123 del 29 maggio 1998
[3] Manuale pratico per l’integrazione socio-sanitaria, Il modello dei budget di salute di Fabrizio Starace, Carocci

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