Valutare l’inclusione
A poco più di due anni dall’avvio dei primi “progetti personalizzati” è possibile analizzare alcuni dei primi esiti concreti del Progetto L-inc nella vita delle persone con disabilità che hanno aderito alla proposta[1].
I risultati sono decisamente incoraggianti, per alcuni potranno essere perfino sorprendenti. In ogni caso si tratta di una importante conferma che l’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità non sia una utopia, ma possa e debba diventare un diritto esigibile.
Il progetto L-inc, in estrema sintesi, ha come obiettivo primario la sperimentazione del Budget di salute come modalità ordinaria di funzionamento e di regolazione degli interventi di welfare sociale per le persone con disabilità, per la promozione del loro diritto alla vita e inclusione sociale e per la migliore qualità della vita. L’idea, come è noto è quella di orientare tutte le risorse disponibili – economiche, professionali, umane, formali e informali – al raggiungimento degli obiettivi esistenziali espressi dalle persone, nei modi e tempo consentiti dalle loro menomazioni e compromissioni funzionali.
Il progetto ha preso avvio nel mese di maggio del 2017 mentre le attività con e per le persone sono iniziate nel settembre del medesimo anno.
Nel gennaio del 2020 l’equipe di progetto ha avviato una ricognizione, sull’esito della partecipazione a L-inc nella vita delle 58 persone con disabilità che, in tempi e modi diversi hanno aderito fino a quel momento alla proposta.
Si è preso in esame, prima di tutto, lo sviluppo delle “mappe relazionali” di ogni persona, andando a verificare quali fossero gli ambienti extrafamiliari frequentati con assiduità prima dell’avvio del progetto e quelle fotografabili al momento della rilevazione. L’uso “mappe relazionali” non è stato previsto, in origine, come strumento di valutazione complessiva dell’andamento del progetto ma come una semplice modalità di condivisione tra operatori, persone e familiari di uno degli aspetti del cambiamento favoriti dal progetto L-inc nella vita delle persone.
Proprio la sua facilità di lettura ha portato i responsabili del progetto a raccogliere tutte le mappe relazionali elaborate, ad accorparne i risultati e a cercare di comprendere alcuni degli esiti dell’applicazione del Budget di salute realizzato dal progetto L-inc.
Questo lavoro è stato sviluppato per 45 delle 58 persone che attualmente hanno aderito alla proposta di L-inc: le 18 del primo anno, le 20 del secondo e 9 del terzo, ovvero per i primi inserimenti dell’ultimo anno. Per le altre 15 non è stato ancora possibile verificare possibili cambiamenti perché nel poco tempo a disposizione non era stato ancora completato il percorso di valutazione multidimensionale e di emersione di desideri, preferenze e aspettative su cui orientare il progetto individuale e la proposta di attività.
L’emergenza Covid ha interrotto questi percorsi di sviluppo e implementazione dei progetti personalizzati ma è stato anche possibile registrare come la chiusura dei servizi non ha affatto interrotto le relazioni avviate nei mesi precedenti.
Gli esiti del progetto attraverso la lettura della mappe relazionali
Per sistematizzare i dati raccolti, sono state create, per ognuna delle 45 persone parte del progetto prese in esame, delle “infografiche” come questa:
Nb: il nome della persona occupa il posto del riquadro bianco
Il primo dato che emerge dalla lettura di questi schemi è che la partecipazione al progetto L-inc ha permesso a tutte le persone che vi hanno aderito di incrementare, almeno di una unità i propri luoghi di vita abituale. Come vedremo, l’estensione è stata in genere decisamente maggiore. I dati relativi a ogni persona sono stati inseriti in una tabella, distinguendo per ogni situazione, gli ambienti definibili come appartenenti al mondo della disabilità (servizi diurni o residenziali, associazioni, …) con quelli definibili come quelli della comunità (luoghi di lavoro, associazioni, oratori, centri sociali,..).
L’esito complessivo è riassunto in questa tabella:
Il primo dato che balza all’occhio è quello generale, il più grossolano ma anche quello che forse rende merito più degli altri di quanto è avvenuto e sta avvenendo nell’area del Nord Milano.
Ci troviamo di fronte a una platea di persone che prima dell’ingresso in L-inc frequentavano in media 2,38 ambienti oltre alla famiglia, di cui 1,93 inscrivibili al mondo della disabilità è 0,44 a quello della comunità. Si tratta di persone con disabilità che quindi vivono situazioni di sostanziale marginalità sociale: la grandissima parte di essi viveva (e vive tutt’ora) presso la famiglia di origine, passando la giornata in un servizio semiresidenziale (oppure in alcuni casi al lavoro), frequentando al più, un’associazione di volontariato o un altro gruppo sempre connotabile come “dedicato”.
Nel giro di un paio di anni, la fotografia che viene offerta da questi dati è molto diversa: i luoghi, gli ambienti di vita frequentati in media da questo ampio gruppo di persone sono passati da 2,38 a 5,58: il progetto ha dimostrato la sua capacità di avvicinare le persone certamente a risorse loro esplicitamente dedicate (da 1,93 a 2,58) ma soprattutto di aprire loro le porte dei luoghi di vita ordinari, della comunità che sono passati da 0.44 in media a testa a 2,58.
Ovviamente i numeri parlano solo di quantità, che non deve essere confusa con la qualità. Non sappiamo, da queste cifre, se e quanto le persone siano soddisfatte né tantomeno cosa facciano in questi posti; se e quanto siano considerati persone, utenti e fruitori come gli altri oppure se mantengano la posizione sociale di “handicappato”.
Queste informazioni ci arriveranno per altre strade e anche da altri strumenti di rilevazione: quello che possiamo capire da quanto stiamo vedendo, vivendo e anche dai racconti che iniziano a trapelare ci sembra comunque molto incoraggiante.
Dal punto di vista “fotografico”, la comparazione tra il prima e il dopo ci presenta un’immagine di un gruppo che da “marginale” possa essere tranquillamente definito “integrato”. I dati “medi”, si sa che spesso sono traditori perché non fanno emergere le differenze e le diseguaglianze.
Suddividendo i dati per la tipologia di servizio frequentato, il genere, l’età e il tempo di permanenza del servizio qualcuno di questi aspetti emerge, senza però nulla togliere all’immagine complessiva. Scopriamo quindi che l’incremento di ambienti frequentati riguarda più le persone che frequentano i Cse rispetto a quelli dei Cdd, più le femmine dei maschi e un po’ più i giovani degli adulti e ovviamente le persone da più tempo inserite nel progetto rispetto a quelle inserite di recente. Differenze collegate a variabili tutto sommato attese e comprensibili che ci devono ricordare come non sempre l’incremento quantitativo dia merito del valore del risultato conseguito.
Per alcune persone con disabilità l’aver allargato il proprio ambito di vita dal binomio famiglia – centro diurno a un solo luogo di vita comunitario (come ad esempio un gruppo di cammino o l’orto di quartiere) può avere un impatto sulla qualità della vita equivalente o addirittura maggiore a quello che altre persone hanno registrato con incrementi decisamente maggiori.
La scommessa di L-inc
Quello che emerge, da questi dati, è che la scommessa di L-inc, quella del Budget di salute per la vita indipendente di tutte le persone con disabilità può essere intrapresa e vinta.
Una scommessa che – è bene ricordarlo – supera la classica divisione tra assistenza indiretta e frequentazione dei servizi per concentrarsi dallo strumento (servizio, contributo, progetto, …) al suo utilizzo e orientamento.
L-inc “vince” perché attiva tutte le risorse disponibili per quello che sono e che possono dare e cerca di metterle a disposizione, al servizio, della persone con disabilità, delle sue esigenze, delle sue preferenze, dei suoi desideri, dei suoi sogni.
Soprattutto dei suoi sogni:
“Se un uomo sogna da solo, il sogno resta un sogno, ma quando tanti uomini sognano la stessa cosa il sogno diventa realtà” (Helder Camara).
[1] Ricordiamo che con il contributo Come cambia il lavoro con la disabilità? Circa un anno fa sono stati presentati i primi risultati del progetto L-inc sul cambiamento dell’organizzazione dell’attività lavorativa degli operatori coinvolti in questa esperienza innovativa.
