Nel precedente contributo dedicato al tema della valutazione multidimensionale, sono stati delineati alcuni orientamenti che, purtroppo, sono ad oggi largamente sconosciuti (o misconosciuti) dalle politiche nazionali e regionali, e che invece sono addirittura determinanti per restituire alla persona disabile una vera centralità (vera, intendo, non semplicemente proclamata) all’interno delle deliberazioni amministrative e delle pianificazioni sociali in quest’ambito.
Il limite dell’ottica funzionalista
Gli strumenti adottati per la classificazione della persona disabile (valga tra tutti il SiDi lombardo, ma anche la S.VaM.Di, utilizzata da molte Regioni, tra cui il Veneto e il Lazio) rispondono ad un’ottica funzionalista, forse affidabile sotto il profilo della misurazione, ma certamente non pertinente, se lo scopo è quello di comprendere i bisogni della persona, per orientare gli interventi e remunerare i servizi.
Alla base della scelta di uno strumento di valutazione multidimensionale, infatti, deve esserci una chiara consapevolezza di quale sia l’oggetto e lo scopo dell’atto valutativo.
Per quanto riguarda l’oggetto, penso sia utile farsi aiutare dalla distinzione fatta da James Gardner tra diverse tipologie di risultati attesi:
- Gli esiti clinici (clinical outcomes) hanno come focus dell’intervento i sintomi di malattie o sindromi, avendo come obiettivo la riduzione dei sintomi stessi, misurabile attraverso registrazioni di tipo sanitario, come ad esempio attraverso i diari, solitamente gestiti all’interno delle cartelle cliniche;
- Gli esiti funzionali (functional outcomes) hanno come focus dell’intervento le abilità di vita quotidiana (anche dette “abilità adattive”), avendo come obiettivo generale l’autonomia della persona, misurabile attraverso l’utilizzo di scale del comportamento adattivo o scale funzionali;
- Gli esiti personali (personal outcomes) hanno come focus dell’intervento i bisogni (i sogni?) e le priorità della persona, avendo come obiettivo il senso di pienezza esistenziale (la Qualità di Vita), misurabile attraverso la verifica del raggiungimento degli obiettivi personali che l’individuo ha scelto e continuamente sceglie per il proprio progetto di vita.
Ora, se è finito il tempo in cui la classificazione dei bisogni passava esclusivamente attraverso i segni clinici, il momento storico attuale sembra far prevalere l’ottica funzionalista, complice la cosiddetta visione bio-psico-sociale di ICF (International Classification of Functioning) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Non che la visione funzionale sia di per sé sbagliata: la valutazione delle funzioni, o delle autonomie, attraverso batterie di checklist, è infatti utile per la programmazione delle attività riabilitative, nella ben conosciuta logica problema-soluzione: accertato un problema motorio, si pianifica un intervento di riabilitazione fisiochinesioterapica; accertato un problema cognitivo, si programma un intervento educativo ambulatoriale, e così via.
Il problema è la tempestività, e dunque l’appropriatezza, di questa logica valutativa e di programmazione. Quanto dura la riabilitazione di una persona disabile? Può essere accettata la situazione in cui un progetto riabilitativo su un singolo individuo si protrae per decenni, dall’età evolutiva sino all’età anziana, passando attraverso il ciclo adulto? Se questo non è accettabile, quale altra logica del valutare deve subentrare, per garantire l’appropriatezza?
Questo è il punto. Se l’utilizzo di ICF (e di conseguenza di strumenti quali SIDI e S.Va.M.Di) può dirci qualcosa sul bisogno riabilitativo, almeno nella stretta accezione di questo aggettivo, con quali strumenti possiamo invece valutare il bisogno esistenziale di un adulto disabile, al termine e oltre il tempo in cui ci siamo giustamente concentrati sulle sue abilità e funzioni? Detto in altri termini, con quali strumenti possiamo aiutare la transizione dal progetto riabilitativo al progetto di vita?
L’utilizzo improprio degli strumenti
E qui viene il secondo elemento da chiarire prima di procedere alla scelta di uno strumento, ovvero lo scopo della valutazione. Al riguardo, molto utile è la distinzione fatta dalle Linee Guida Airim tra le seguenti ben distinte operazioni di valutazione:
- diagnosi: definisce criteri di inclusione in una categoria diagnostica;
- classificazione: stabilisce indicatori e criteri per determinare la gravità;
- assessment: operazione complessa, volta a comprendere i bisogni della persona;
- progettazione dei sostegni: delineazione di interventi che rispondono ai bisogni emersi dalle fasi precedenti;
- valutazione degli esiti: accertamento dell’efficacia degli interventi, in termini di risultati ottenuti sulla Qualità di Vita della persona disabile.
Ora, è capitato nel passato (e forse capita ancora oggi) che strumenti nati per fare diagnosi, oppure classificazione, siano stati impropriamente utilizzati per fare l’assessment dei bisogni, e persino la progettazione, ignorando completamente la prospettiva esistenziale del progetto di vita, e rinchiudendo la persona vita natural durante nell’ottica asettica della riabilitazione intesa come problema-soluzione.
I cambiamenti necessari
Non occorre certo la crisi economica (anche se aiuta) per comprendere il tranello in cui siamo caduti, perpetuando logiche professionali estranee ai veri bisogni della persona disabile. Mentre sotto il profilo degli esiti clinici la persona disabile è “paziente” destinatario di cure, e sotto il profilo degli esiti funzionali è “cliente” di trattamenti già decisi, sotto il profilo personale egli è norma a se stesso, potendo esprimere le proprie priorità e desideri, che diventano il punto di riferimento per la progettazione degli interventi.
L’operazione concettuale fatta da strumenti quali la SIS (Supports Intensity Scale), la POS (Personal Outcome Scale), il POM (Personal Outcome Measure) va in questa direzione, nel tentativo, complesso ma non impossibile, di valutare i bisogni della persona, partendo dal famigerato costrutto di Qualità di Vita. D’altronde, cercare scorciatoie concettualmente semplici (sintomi e malfunzionamenti) significa tradire la persona (che semplice non è).
Questo mutamento di prospettive nella valutazione presuppone e ha come conseguenza la possibilità di mettere in atto un radicale cambiamento nelle organizzazioni, che devono relativizzare i loro processi e servizi, mettendo la persona disabile al centro del loro funzionamento, non solo nelle dichiarazioni contenute nelle mission istituzionali, ma nei loro sistemi di progettazione, che devono rispondere con responsabilità alle reali e più profonde richieste della persona disabile.
Ma insieme a questo (prima di questo?) occorre fare pressione per cambiare il modo in cui le Regioni valutano (classificano?) non solo la persona disabile, ma le organizzazioni stesse, attraverso i sistemi di accreditamento. Infatti, la produzione di sterminate liste di requisiti di processo, completamente centrati sulla logica stretta della riabilitazione (vedi ad esempio la famigerata DGR 4980/2013 sull’appropriatezza), certamente non aiutano l’evoluzione, anzi di fatto la ostacolano.