A suo parere quali sono le principali novità delle DGR IX/4222 e IX/ 4598 per le persone in stato vegetativo e per i loro familiari?

Le novità possono essere così sintetizzate:

  • Rendono più evidenti i criteri di inclusione/esclusione per accedere ai benefici del ricovero a carico di FSR e riducono quindi le aree grigie che in precedenza potevano penalizzare gli utenti e creare interpretazioni differenti.
  • Puntualizzano e rinforzano l’attenzione sulle tutele (invalidità e protezione giuridica) che è necessario attivare, spingendosi fino alla considerazione che il mancato avvio delle stesse costituisce non ammissibilità alle unità di offerta socio-sanitarie e investe già la struttura di riabilitazione del compito di una adeguata informazione alla famiglia fin dalle fasi iniziali del ricovero.
  • Definiscono gli interventi / programmi che devono essere attivati prima della dimissione (es. nutrizione artificiale, ventiloterapia, prescrizione presidi e ausili personalizzati).
  • Declinano in modo operativo il concetto di “presa in carico” da parte della RSA/RSD e, nel caso di rientro al domicilio, temporizzano in modo preciso la dimissione e gli accessi domiciliari.
  • Sottolineano la necessità di orientamento e accompagnamento della famiglia già dalle fasi iniziali del ricovero riabilitativo.
  • Introducono il concetto di dinamicità delle condizioni cliniche del soggetto e la necessità di rivalutazione periodica a 5 anni dal ricovero, con la possibile evidenza di miglioramento neurologico e conseguente dimissione dal percorso assistenziale dedicato: ciò comporta la necessità di formulare un nuovo progetto individuale di massima con la attivazione dei servizi necessari ma non più con i benefici delle DGR in oggetto.

Volevo segnalare che sono state introdotte importanti precisazioni che coinvolgono in prima battuta il “ sistema” Socio sanitario e quindi in modo indiretto l’utente e la famiglia:

  • Delineano in modo chiaro i compiti tra Specialista curante della Struttura di Riabilitazione, ASL e Strutture RSA.
  •  Identificano il modello a “nuclei dedicati” come il modello più idoneo per cure di qualità nella fase degli esiti in lungo assistenza.
  • Entrano nel merito di requisiti di funzionamento e strutturali specifici.
  • Definiscono in modo puntuale il percorso per accesso alla fase degli esiti e declinano in modo altrettanto puntuale i criteri per accedere a Nuclei Dedicati o per poter prendere in considerazione il ricovero in letti ordinari.
  • Superano la differenziazione assistenziale delle 4 classi precedentemente vigenti e collegano la remunerazione al setting, e quindi allo specifico modello organizzativo, con l’indicazione di minutaggio richiesto, frutto della precedente fase di sperimentazione.
  • Temporizzano le verifiche ASL su RSA/RSD o ADI.

Nel percorso di accompagnamento alle famiglie di persone in stato vegetativo le Asl, che la normativa valorizza nel loro ruolo di conoscenza del territorio e di governo della rete, hanno un ruolo centrale. La DGR descrive i criteri guida per l’orientamento delle famiglie, cui spetta la scelta finale una volta terminata la fase ospedaliera. Le ASL sono chiamate a presidiare questa scelta, tutelando gli interessi primari della persona e della famiglia. Può spiegarci cosa comporta concretamente – per gli operatori e i decisori delle ASL – l’attribuzione di questo delicato ruolo?

Per ASL Milano questo vuol dire:

  • Definire modalità operative per il flusso delle informazioni sia dalle strutture di riabilitazione che dalle RSA, in modo da poter monitorare la domanda (ingressi, richieste, ecc) e l’offerta (disponibilità letti, dimissioni, decessi ecc).
  • Mantenere un rapporto stretto e puntuale con le strutture di riabilitazione e con le RSA (soprattutto quelle dotate di nuclei dedicati) al fine di monitorare eventuali criticità emergenti.
  • Monitorare la domanda di ricovero nelle caratteristiche sia clinico epidemiologiche che di percorso.
  • Presidiare la funzione di contatto con la famiglia attraverso l’identificazione e la formazione di operatori dedicati e curando il continuo aggiornamento delle informazioni in loro possesso.

Quale ritiene che sia, stante l’attuale situazione della rete dei servizi, l’effettiva possibilità per le persone in stato vegetativo di usufruire delle possibilità previste dalla DGR e in particolare di:

A)Ricovero in RSA/ RSD specializzate

Nella realtà di ASL Milano, i 3 nuclei dedicati sono all’interno delle RSA e sono fino ad ora in grado di garantire l’accoglienza di tutte le richieste (non ci sono liste di attesa).

B) Accudimento a domicilio con il supporto del servizio ADI. Le criticità maggiori secondo alcuni esperti sono due: 1) benchè teoricamente una famiglia possa ricevere anche a domicilio servizi equivalenti a quelli di strutture residenziali specializzate, nella realtà questa possibilità è limitata dall’eterogeneità dei modelli applicativi del sistema ADI/Voucher nelle diverse ASL e dalla carenza di gestori specializzati. 2) Inoltre, in un’area caratterizzata da una così alta complessità assistenziale, sono cruciali i temi del case-management e del governo locale delle relazioni fra medici di famiglia, servizi di emergenza/urgenza, servizi ospedalieri e specialistici, erogatori infermieristici e riabilitativi, servizi comunali.

Relativamente alla possibilità di domiciliarità non ho elementi sufficienti sulle varie modalità erogative nelle altre ASL lombarde per poter esprimere un parere in tal senso. Sicuramente la criticità evidenziata al punto 2 ha un impatto rilevante sulla effettiva possibilità di permanenza al domicilio di questi pazienti, soprattutto quando richiedono la gestione di eventi clinici intercorrenti o di modifiche del quadro di stabilità clinica. Nella nostra esperienza, comunque, le motivazioni che rendono impraticabile la domiciliarità sono prevalentemente legate alla composizione del contesto familiare e alle caratteristiche del care giver:

  • anzianità o non convivenza con il paziente rendono difficile anche solo la supervisione e il monitoraggio complessivo della situazione;
  • il carico emotivo è poco gestibile;
  • esistono ostacoli logistici nel domicilio;
  • trovano difficoltà (non solo di tipo economico) nel reperire risorse assistenziali sulle 24/H che siano da loro ritenute idonee all’assistenza di questo tipo.

Inoltre il fatto che nel paziente non vi sia più alcuna consapevolezza dell’ambiente circostante, rende per il familiare il ricovero meno “doloroso” e più rassicurante relativamente alla qualità dell’assistenza fornita. Le équipe dei nostri nuclei dedicati hanno poi una modalità di presa in carico che coinvolge attivamente la famiglia nel processo di cura in modo protetto e accompagnato, garantendo partecipazione e accudimento.

Quali sono a suo parere i punti più positivi e le maggiori criticità presenti (ed, eventualmente, le possibili soluzioni per superarle?)

La definizione di un modello assistenziale “a nucleo dedicato” come scelta privilegiata è sicuramente l’elemento più positivo introdotto, così come il superamento della suddivisione in tipologie assistenziali che non leggevano l’effettivo carico di assistenza richiesto dai soggetti in SV.
Restano alcune aree di criticità relativamente a Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA) che determinano quadri clinico – assistenziali che richiedono intensità e specificità di intervento molto simile agli SV ma che non accedono ai benefici previsti dalla DGR.
Anche la possibilità di dimissioni da questi percorsi per miglioramento delle condizioni neurologiche, con la conseguente perdita dei benefit economici, potrebbe costituire una criticità a vari livelli: collocazione del paziente in setting diversi dal nucleo ma con garanzia di un adeguato livello di assistenza a fronte di una situazione che necessita comunque di alta intensità assistenziale, costi a carico delle famiglie, ecc..
Inoltre, dopo aver sistematizzato la fase degli esiti con questi provvedimenti normativi, potrebbe essere utile andare a definire la fase riabilitativa, delineando percorsi riabilitativi specifici e facilitati per le GCA.

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