IL PROBLEMA
La rete dei servizi residenziali, in particolare delle Residenze Sanitarie per Disabili (RSD), appare oggi bloccata e talvolta inadeguata a rispondere ai bisogni prioritari delle persone con disabilità. Questo accade non solo perché le RSD risultano sature ma anche perché le caratteristiche cliniche e i bisogni di sostegno della nuova popolazione con disabilità sono mutati notevolmente nel corso degli ultimi anni. Le persone che fanno richiesta di inserimento in RSD sono molto più giovani e, sempre più frequentemente, presentano problematiche comportamentali molto severe, principalmente disturbi della condotta.
DATI/EVIDENZE QUALI-QUANTITATIVI CHE DESCRIVONO IL PROBLEMA
Circa il 70% delle richieste d’inserimento che riceviamo provengono da strutture simili alla nostra (RSD) oppure direttamente dagli SPDC. L’analisi delle caratteristiche della domanda evidenzia come il problema principale che sostiene la richiesta di ingresso sia la presenza di gravi disturbi della condotta che, anche a fronte di significative capacità adattive, impedisce la convivenza della persona con disabilità nell’ambito del proprio nucleo familiare o dei servizi invianti.
LA PROPOSTA
Per poter rispondere in modo adeguato a queste criticità è necessario agire in modo congiunto su diversi versanti. Penso principalmente a quattro azioni: a) restituire alle RSD quella funzione abitativa che in parte hanno perso, premiando tutte quelle azioni che permettono anche la dimissione delle RSD verso servizi residenziali più adeguati e spesso anche meno protetti (interventi volti a ridurre i comportamenti problematici e procedure di dimissione accompagnate); B) aumentare le opportunità di attività e di inclusione sociale dei servizi residenziali, ad esempio promuovendo l’inserimento lavorativo anche per le persone in condizione di gravità; C) favorire percorsi di formazione mirati capaci di costruire adeguate competenze professionali per trattare le problematiche psicopatologiche e per rispondere ai bisogni di qualità di vita delle persone con disabilità intellettive e autismo, D) prevenire il cristallizzarsi di problematiche psicopatologiche affrontandole prioritariamente in età evolutiva.
Non potendo approfondire tutte e quattro le questioni poste, farò brevemente cenno all’ultimo tipo di intervento citato che, a mio parere, risulta oggi il più urgente. L’esperienza del progetto riabilitativo per minori attivato da Fondazione Sospiro (progetto I CARE) ci dimostra infattiche affrontare le problematiche comportamentali in età evolutiva non solo migliora la qualità della vita delle persone con disabilità e delle rispettive famiglie, ma può preservare la persona disabile da eventi talmente critici da imporre l’inserimento in strutture residenziali. L’idea di fondo è molto semplice: utilizzando le procedure basate sull’evidenza e generalizzandole ai contesti di vita più importanti (scuola e famiglia) è possibile diminuire significativamente l’utilizzo di strutture residenziali per gravi. Occorre quindi affrontare le problematiche psicopatologiche e i disturbi della condotta al loro primo manifestarsi e non attendere che queste condizioni e comportamenti diventino così rilevanti da costituire in alcuni casi addirittura un problema di ordine pubblico che trova risposta, spesso in modo inappropriato, nei servizi per l’acuto (SPDC) o nei servizi per la grave disabilità.
LE BUONE RAGIONI A SOSTEGNO DELLA PROPOSTA
Oggi non solo abbiamo evidenza delle procedure più efficaci per la popolazione con disabilità e autismo (si vedano le linee guida ISS), ma troviamo sul territorio nazionale, particolarmente in Lombardia, diverse realtà che, dopo opportuna formazione, hanno attivato servizi con modelli adattati al contesto italiano. Queste prime esperienze pilota mostrano come un intervento abilitativo e preventivo sui comportamenti problematici consenta spesso di decrementare in modo significativo la pervasività del disturbo, di diminuirne l’intensità e la frequenza. Servizi così pensati permetteranno alla famiglia di poter continuare a vivere con il proprio caro o di ricorrere a servizi in grado di rispondere in modo più adeguato ai bisogni della persona. Le ragioni della proposta sono le medesime di sempre: prevenire un problema è più facile che fronteggiarlo.