Il contesto
Il contesto delle politiche lombarde ha incentivato in questi anni percorsi di collocazione in servizi per le persone disabili adulte, e ha orientato molto le scelte delle famiglia.
Nello specifico si é creato un contesto di buone e ottime unità d’offerta semi residenziali e residenziali, molto simili tra loro, uniformate dal necessario ma rigido sistema di accreditamento.
Le politiche regionali si sono molto concentrate sul mantenimento di questo sistema, lasciando decisamente sullo sfondo un bisogno sempre presente delle famiglie: l’accompagnamento alla costruzione di un percorso di vita che tenga conto dei passaggi di vita, dei bisogni e dei problemi che le famiglie incontrano.
I servizi sociali e sociosanitari, pur raccogliendo bisogni e individuando problemi complessi con ricadute dirette sul percorso di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie, hanno così accompagnato in questi anni le famiglie verso percorsi di inserimento in strutture e sviluppato progetti di domiciliarietá entro i confini previsti.
Come in altre aree di intervento si è registrata una grande fatica a costruire innovazione muovendosi in uno spazio ristretto, nella rigiditá degli accreditamenti, nei confini delle strutture. La carenza di risorse pubbliche ha infine vincolato ulteriormente a stare dentro i confini tracciati.
Le regole, la crisi
Ora sappiamo che la crisi sta impattando almeno in due modi sul sistema dei servizi semiresidenziali e residenziali per le persone con disabilità: dal punto di vista delle risorse pubbliche disponibili, non più contrattate, ma budgettizzate e dal punto di vista delle famiglie che non sempre riescono a compartecipare cosí come richiesto dalle unità d’offerta, per compensare le minori entrate dal sistema pubblico. Alcune famiglie non riescono a mantenere le rette dei figli nelle strutture.
Contemporaneamente il Piano d’Azione Regionale per la disabilità ha creato molte aspettative localmente, ma, come ricordava l’ex Assessore Boscagli in risposta ad un articolo di lombardiasociale.it sul PAR , tali aspettative legittime dovranno essere pensate per i prossimi 10 anni, visto che il PAR è un piano integrato di politiche pubbliche decennale.
Tuttavia alcune indicazioni del PAR potevano diventare in fretta partimonio dei territori, delle Asl e degli ambiti territoriali (case management, progetto di vita) e il lavoro fatto localmente nei PAL sembrava poter essere un’ottima premessa perchè apriva a dinamiche di integrazione e collaborazione tra servizi molto interessanti.
I territori oggi rischiano di trovarsi con ottimi documenti che non hanno gambe per camminare, non hanno fondi, risorse, energie per determinare davvero dei cambiamenti nelle prese in carico delle persone con disabilità.
Scelte diverse sono possibili
Complice probabilmente ancora la crisi, ma non solo, in alcuni territori cominciano ad organizzarsi servizi e modalitá di intervento differenti, che considerano maggiormente l’opzione “percorso di vita”, piuttosto che l’opzione “collocamento in struttura”.
Si vedono nascere collaborazioni tra servizi, sperimentare modalitá diverse e più integrate di lettura dei problemi a partire dall’ICF, progetti e percorsi attenti alle fasi difficili dei percorsi di vita e progetti di supporto alle autonomie e al dopo di noi. Non potendo mantenere strutture nuove nè nuovi servizi, si sceglie di muoversi nella dimensione flessibile e leggera delle équipe, dei team, dei gruppi di lavoro o di progettazione integrate.
In particolare si sperimentano azioni integrate individuando problemi prioritari, come per esempio la transizione verso la maggiore età, momento emblematico per le persone con disabilità che passano da un servizio specialistico prevalente e responsabile fino a 18 anni come la NPI (neuropsichiatria infantile), ad un contesto di servizi e strutture non determinato, in cui le famiglie faticano a trovare approdi.
In questa fase l’accompagnamento verso la maggiore età non è confinabile ad un momento determinato, può avviarsi a partire dai 13-15 anni, e in un periodo di tempo dedicato le équipe multiprofessionali diventano lo strumento principe della progettazione personalizzata e della valutazione condivisa sul caso. Queste équipe si posizionano in capo al servizio pubblico (Neuropsichiatria, consultorio, servizi sociali comunali), si apre il lavoro delle équipe ad una condivisione e collaborazione con le famiglie, solitamente esposte al rischio di solitudine, senza poter decidere del progetto di vita dei loro figli.
Puntare sull’équipe integrata: una prima risposta
Recuperare il lavoro delle équipe multiprofessionali può non sembrare un’azione così innovativa, ma in un contesto in cui per anni la progettazione dei percorsi di vita è stata lasciata alle famiglie e secondariamente alle strutture semiresidenziali o residenziali (SFA, CSE, e poi CDD e RSD), in cui le politiche si sono indirizzate più verso la coperatura del fabbisogno e del bisogno, piuttosto che verso la promozione di autonomia, flessibilità, permeabilità dei servizi, rinominare un luogo di riferimento e di supporto per famiglie e persone disabili sembra qualcosa di particolarmente importante. Dove ciò è avvenuto le famiglie hanno già risposto con entusiasmo e anche un po’ di stupore, non immaginandosi possibile un coinvolgimento così diffuso di operatori attenti ai bisogni della persona con disabilità e della sua famiglia.
L’obiettivo delle équipe è quello di accompagnare una progettualità possibile e sostenibile per le famiglie.
Riaprire alle équipe significa richiedere agli operatori uno spostamento non indifferente rispetto a modalità di lavoro acquisite in questi anni più orientate alla risoluzione del problema nell’immediato, che non alla ri-definizione del problema con una visione a lungo termine.
Significa anche modificare l’attuale scenario delle unità d’offerta semiresidenziali e residenziali per la disabilità, attraverso ri-organizzazioni e sperimentazioni di modalità diverse di ‘erogare le loro prestazioni’: cominciano a nascere laboratori più aperti a differenti partecipazioni, esperienze maggiormente in collegamento con il territorio e la vita comunitaria.
Per molti operatori l’impressione è quella di tornare indietro nel tempo, ai servizi e alle équipe degli anni ‘80. La Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità e l’attenzione cresciuta attorno alle vite delle persone e delle loro famiglie dà indicazioni precise sulle evoluzioni che in questi anni si sono susseguite. In termini di servizi si sono sviluppate tante esperienze di eccellenza, ma separate tra di loro: in un fase come questa il ritorno delle équipe assume tutt’altro significato, nell’idea di ricostruire i collegamenti tra i nodi della rete mantenendo davvero al centro la persona con disabilità e la sua famiglia, senza disperdere quel patrimonio di saperi e di competenze che negli anni sono cresciuti nei servizi.