I PAL analizzati
Ognuna delle Asl di cui abbiamo considerato i PAL (Bergamo, Brescia, Cremona, Asl Mi2, Monza e Brianza, Pavia e Varese) parte da un’analisi dell’esistente, senza introdurre apparentemente elementi di particolare innovazione. Questo rende i PAL “possibili”, ovvero documenti con ricadute che possono realmente essere sostenute dal territorio, ma non dà sempre pienamente seguito agli elementi di innovazione introdotti con una certa forza dal PAR. Inoltre questo radicamento non rende così espliciti i riferimenti alle voci “progetto di vita”, “case manager”, “ICF”, “convenzione ONU”.
Il percorso più complesso e articolato incontrato è senza dubbio quello dell’Asl di Bergamo, che presenta la costituzione di gruppi interdisciplinari, la progettazione di attività di ricerca finalizzate a mettere meglio a fuoco i problemi delle famiglie e delle persone con disabilità orientandosi verso le 4 aree sostegno alla famiglia nell’accoglienza e nella cura, sostegno alle persone con disabilità nel loro progetto di vita, accompagnamento della persona e della sua famiglia, sviluppo dei centri per la famiglia e ruolo/funzioni del case manager.
Quello meno articolato, che poggia su un’esperienza di successo per il territorio quale il progetto amministratore di sostegno, è Pavia: è stato però sottoscritto solo il protocollo interistituzionale, che sembra in qualche modo voler sostituire il PAL.
Il PAL dell’Asl Mi2 si integra con un processo di riorganizzazione più complessivo, ma sempre nell’ambito dei servizi già esistenti: in particolare la costituzione dei Punti ADI (in sostituzione dei Cead) vede l’inserimento della figura del case manager come referente principale della situazione in carico ai servizi Asl (in questo caso persone che usufruiscono dell’assistenza domiciliare integrata). D’altra parte si inseriscono nel documento una serie di iniziative molto interessanti quali la costruzione di un “manuale di vita” con l’associazionismo, la costituzione di un PUAD per la presa in carico globale della persona con disabilità. In riferimento al progetto autismo invece si rimanda al rafforzamento della rete già esistente, vista l’assenza di risorse specifiche.
Il PAL dell’Asl di Varese riprende gli obiettivi e i contenuti del PAR regionale proponendo di fare leva sulla formazione agli operatori come risorsa centrale per lo sviluppo dei progetti integrati, proponendo la figura del case manager non a priori, ma inserita in percorsi progettuali specifici con funzioni ad hoc per ciascuna fase di vita della persona con disabilità e della sua famiglia. L’obiettivo generale che si propone l’Asl attraverso il documento è la sottoscrizione di accordi e protocolli interistituzionali che sostengano i percorsi di vita della persona con disabilità, riproponendo la centralità della persona come punto cardine del programma.
Il Piano di Intervento Locale dell’Asl di Monza e Brianza (in parte come quello di Bergamo) riprende gli obiettivi del PAR regionale introducendo il tema della ricerca e dell’approfondimento in un’ottica di “ricomposizione della complessità” e di definizione di ambiti d’azione e di ipotesi di sviluppo da perseguire. Si considera pienamente l’idea che sia necessario sostenere ciò che già c’è sul territorio, facendo emergere ed ottimizzando i percorsi, ma anche provando a lavorare su ciò che può essere messo in campo ex novo. In questo senso si apre la possibilità di migliorare le strategie finora proposte garantendo la continuità delle risposte. Si considera fondante la diffusione del linguaggio ICF tra tutti i servizi e gli operatori. E’ stata messa a punto una analisi articolata dei bisogni e del contesto territoriale e sono state proposte le risorse esistenti sul territorio in termini di progetti, azioni, servizi. Per ciascuno sono stati individuati criticità e sviluppo potenziale o necessario e questi rappresentano in effetti le linee programmatiche del documento cercando di vigilare sulla reale fattibilità e sostenibilità delle azioni. L’Asl di Monza e Brianza istituisce un Osservatorio Disabili costituito da un gruppo di rappresentanza e da gruppi di lavoro tematici (autismo, legge 104/92 per l’inserimento scolare, PAR/Piano di Intervento Locale). Viene inoltre coinvolto l’organismo di integrazione e coordinamento per la salute mentale in età evolutiva attraverso lo sviluppo di 4 gruppi di lavoro. Infine sono istituiti tavoli con gli enti erogatori delle unità d’offerta presenti sul territorio (IDR, RSD/CSS, CDD).
Alcune riflessioni
La lettura e visione d’insieme dei PAL offre un panorama dove regnano l’eterogeneità di impostazioni, contenuti e proposte. La differenza salta all’occhio già ad una prima lettura dove ci si trova a confrontare testi estremamente sintetici e quasi monotematici con documenti molto corposi ed articolari.
Ogni Asl ha dunque cercato di coniugare la propria realtà territoriale con gli obiettivi e i contenuti del PAR: alcuni hanno colto questa come un’opportunità per approfondire, migliorare le strategia di sviluppo dell’area disabilità, altri consolidando e sostenendo quanto già presente sul territorio.
Non si tratta però solo di una questione stilistica perché dietro ad essa crediamo si riflettano anche differenti approcci al tema della programmazione locale inerente la disabilità.
Una situazione figlia anche della scelta regionale di non proporre uno schema pre-definito o almeno delle linee guida per la compilazione di questo documento programmatorio, così come non è stata prevista una “cabina di regia regionale” che potesse prima supportare da un punto di vista tecnico e poi analizzare questo lavoro.
Difficile quindi ricavare dalla lettura comparata di questi testi una visione regionale del fenomeno disabilità e degli interventi in atto proprio per la estrema varietà di contenuti che vi si trovano.
Possiamo fare l’ipotesi che le esperienze avranno sviluppi differenziati, che la ricerca e l’approfondimento potranno essere meglio utilizzati se l’integrazione e l’interazione tra i diversi attori coinvolti non resta solo sulla carta, ma diventa un elemento cardine per tutte le aree e principalmente per l’area della disabilità. In senso più generale possiamo anche pensare che lo spostamento dall’offerta alla domanda non possa che praticarsi proprio ripartendo dall’offerta e da quanto in questi anni è stato prodotto in termini di esperienze anche all’interno delle unità d’offerta residenziali e diurne sociosanitarie.
Un primo dato emerge però con chiarezza. La “lezione” della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità non sembra essere stata digerita pienamente dal territorio e in particolare dai referenti Asl che hanno steso i Piani di Azione Locali. La disabilità emerge ancora come situazione di disagio e bisogno e non come “risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere attitudinali e ambientali, che impedisce la loro piena ed efficace partecipazione alla società su basi di uguaglianza con gli altri”.
Il fatto che non sia solo una questione teorica o genericamente culturale si evidenzia dal fatto che gli interventi previsti riguardano sempre l’ambito assistenziale e di cura in senso stretto, senza interrogarsi sui fattori di contesto che generano la disabilità e, di conseguenza, di come sarebbe possibile progettare e programmare gli interventi sociali affinché consentano alle persone con disabilità prese in carico dai servizi di “vivere nella società, inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione” così come imposto dalla stessa Convenzione.
Il passaggio PAR-PAL, cioè il passaggio dal disegno regionale a quello locale non sempre sembra essere riuscito. Infatti a fronte di un impianto complesso e articolato il rischio che i territori non riescano a farlo proprio sembra fin da subito molto elevato. D’altra parte nessuna Asl e nessun ambito territoriale parte da zero, ma da una strutturazione dei servizi, delle unità d’offerta, dei percorsi assistenziale ad elevata complessità, con un punto nodale: in questi anni a fronte della riforma del sistema di Regione Lombardia (unità d’offerta, accreditamenti, riconversioni) si è ragionato più in termini di servizi e unità d’offerta che non in termini di percorsi di vita, contribuendo a consolidare la cultura dell’assistenza ad elevata intensità e tutela (che in Regione ha raggiunto standard qualitativi elevati) piuttosto che la cultura dell’inclusione e del progetto di vita.
Un secondo elemento di distanza dal PAR si ritrova anche nel riferimento, spesso inesistente a volte marginale, ad ambiti di azione che non riguardino in modo esclusivo l’ambito sociosanitario. Ci sembra, da un lato, che in queste architetture i servizi sociali, i piani di zona, le unità d’offerta sociali e socio-educative rischino di restare ai margini e di non restituire quella complessa e articolata rappresentazione non tanto delle unità d’offerta quanto delle domande, dei problemi, delle difficoltà delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Dall’altro che le Aziende Sanitarie Locali, nell’affrontare il fenomeno disabilità a livello locale sembrano in qualche modo fermarsi ai confini delle proprie competenze senza trovare il coraggio o le competenze per alzare lo sguardo anche su altri settori della pubblica amministrazioni e della vita sociale in genere. I PAL rischiano dunque di essere documenti “schiacciati” tra un progetto complesso e integrato che richiede una visione di politica pubblica (il PAR) e le realtà dei servizi sociosanitari e sociali-socio-assistenziali presenti nelle Asl (RSD, CDD, CSS, SFA e CSE): riprodurre la modalità di lavoro del PAR a livello locale significa infatti coinvolgere assessorati ed istituzioni diverse, parlare di mobilità, di lavoro, di accessibilità e barriere architettoniche coinvolgendo il territorio, la comunità, il mondo dell’impresa. Non sempre dalla lettura dei PAL ci sembra che queste energie siano presenti e coinvolgibili da subito nell’impianto di riconfigurazione dell’area disabilità.
Un dato comune, certamente generato dal PAR, riguarda l’attenzione al tema della presa in carico, della continuità assistenziale e del superamento della frammentazione degli interventi. In assenza di specifiche e stringenti indicazioni regionali il risultato concreto è il proliferare si iniziative differenziate da territorio a territorio sia nell’individuazione degli enti coinvolti nel ruolo di accompagnamento e presa in carico, di volta i volta i Cead, i Consultori piuttosto che i PUA o i segretariati sociali, come nei contenuti e significati della stessa azione di presa in carico, oscillante tra un ruolo centrale nel sistema dei servizi a funzione di semplice accompagnamento, orientamento e vicinanza rivolta alla famiglia della persone con disabilità.
Un ultimo nodo critico che invece non appare è quello relativo alle risorse: appare in realtà indirettamente quando non si prevedono nuove iniziative e si punti essenzialmente sulla valorizzazione dell’esistente, sulla messa in rete delle risorse ma non si intravedono gli echi della carenza di risorse a cui sta andando incontro il welfare territoriale i cui esponenti istituzionali (comuni, piani di zona) e sociali (associazioni, cooperative,…) non sembrano avere avuto un ruolo generalizzato di primo piano nella stesura di questi Piani.
Infine, un dato comune a tutti i PAL ci sembra la variabile “tempo”: nessuna delle azioni o dei percorsi pensati potranno essere sviluppati a breve, ma hanno bisogno di tempo, di energie e quindi di una forte condivisione di contenuto e metodi che non passa solo attraverso la definizione di una “normativa” evoluta, ma che ha bisogno di “tenere vivo” l’interesse e l’attenzione dei diversi soggetti in campo, pur in un momento in cui non posso essere messe in gioco ulteriori risorse economiche dedicate.
Continueremo a monitorare le esperienze, ci sembra una sfida importante.