Il progetto di revisione dell’assistenza domiciliare promosso da Regione Lombardia presenta aspetti di grande interesse di per se stesso, ma anche in relazione all’abbinamento con il precedente Piano d’Azione sulla Disabilità. Al tempo stesso la documentazione disponibile lascia aperti alcuni margini di dubbio sull’interpretazione delle finalità generali dell’intervento e sui passaggi tecnici presentati.
Interventi per la domiciliarità e il diritto di permanere al proprio domicilio anche in condizione di disabilità o assistenza domiciliare?
La prima questione che si pone nella lettura del progetto Lombardo ha a che fare con la finalità stessa dell’intervento. Si oscilla infatti tra assistenza domiciliare intesa come un insieme di prestazioni sanitarie mentre talvolta si accenna ad un “sistema” integrato di interventi sanitari e sociali centrati sull’obiettivo di promuovere la domiciliarità ovvero il contrasto all’istituzionalizzazione. Detto in altri termini la questione ha che fare con il patto che si vuole definire tra sistema di welfare e cittadino: garanzia di prestazioni e/o di benefici economici o impegno al raggiungimento di obiettivi di salute, tutela dei diritti di cittadinanza e eguaglianza tra cittadini.
La prima prospettiva pone questioni di definizione di criteri di accesso ed equità nell’allocazione di risorse riferite alla specifica tipologia di servizio. La seconda sollecita in modo forte l’organizzazione razionale di un sistema di servizi e strumenti di intervento di cui l’assistenza domiciliare è una delle componenti. E’ chiaro che un sistema coordinato di interventi è richiamato da tutti i principali paradigmi di organizzazione funzionale degli interventi sviluppati negli ultimi 20 anni, siano essi declinati in termini di “integrazione socio-sanitaria” piuttosto che in chiave di “continuità delle cure”. Al riguardo il modello di intervento e la modalità di finanziamento trovano nell’idea del “budget integrato di progetto” il loro riferimento più significativo. Non si tratta infatti di guardare al cittadino nell’ottica ristretta di uso di un servizio, ma di focalizzarne la condizione di salute e il profilo di funzionamento in un’ottica olistica definendo quindi un paniere di risorse (economiche e di servizi) per dare risposta al suo “bisogno” globale. L’impianto progettuale della Regione Lombardia pone premesse apparentemente in sintonia con questa visione accentuando l’importanza di una valutazione che abbracci componenti personali, sociali e ambientali anche se poi, a partire dal modello di accesso, si riprende una più tradizionale modalità di segmentazione a canne d’organo del sistema di welfare focalizzandosi di fatto sull’assistenza domiciliare.
Può essere che questa visione sia viziata da una mancanza di informazione e documentazione sul catalogo di servizi e prestazioni accreditate che dovrebbe sostanziare l’assistenza domiciliare e che potrebbe essere acquisito direttamente dal cittadino o fornito dal sistema di servizi. E’ chiaro che l’indicazione di un paniere ampio di interventi potrebbe avvicinare il modello ad un sistema di cure domiciliari piuttosto che ad una forma tradizionale di organizzazione dell’assistenza domiciliare.
Bisogno semplice e bisogno complesso o interventi appropriati e non appropriati?
Le componenti tecniche del progetto lombardo che emergono come cardini della proposta sono costituite dal tema della valutazione multidimensionale e dalla definizione di classi o gruppi di utenti con profili similari e per i quali può prevedersi una forma di allocazione di risorse finanziarie (ma in linea di principio anche panieri di servizi) di diverso valore, ma comunque destinate a forme di cura e riabilitazione domiciliare. Il linguaggio con cui è descritto il modello di valutazione è caratterizzato da accenti diversi. Si parla di “triage”, richiamando un modello tecnico di valutazione della condizione dei pazienti largamente noto in medicina di emergenza e che orienta in modo diretto l’agire del pronto soccorso supportando la decisione sulle priorità di intervento. L’esito del “triage” del progetto lombardo è tuttavia una “dubbia” dicotomia, peraltro alimentata da diversi lavori dell’AGENAS sui “Punti Unitari di Accesso”, tra bisogno semplice e bisogno complesso. Se il bisogno è semplice allora c’è un certo percorso altrimenti un altro. In particolare la valutazione “multidimensionale” si dice, deve essere riservata ai casi complessi.
In passaggi successivi sembra delinearsi la strada dei diversi livelli di gravità. Nella maggior parte dei casi cosa sia semplice o complesso, grave o meno grave non è mai oggetto di operazionalizzazioni convincenti. In realtà non c’è un unico modo di declinare concetti così generali in indicazioni precise. E in un certo senso ogni criterio presenta elementi di criticità tanto più se usato come discriminante per l’accesso o per l’allocazione. Alcune osservazioni al riguardo: è ben noto ad esempio che il carico assistenziale di una persona con demenza non è necessariamente legato al livello di dipendenza della persona quanto piuttosto ai disturbi del comportamento che possono essere acuti anche in fasi iniziali della malattia e ridursi nelle fasi più avanzate di deterioramento neurologico. Seguendo questo esempio ed estendendone il significato, potrebbe quindi essere più utile, piuttosto che distinguere tra bisogni semplici e complessi, lavorare attorno a interventi appropriati e non appropriati enfatizzando la capacità professionale e tecnica di individuare quello che serve. Un’infezione all’orecchio può essere un problema semplice, ma può diventare molto complesso se non curato. La questione è quindi fare la cosa giusta, nel tempo giusto, alla persona giusta. Ogni persona ha diritto ad una risposta tecnicamente e professionalmente adeguata: se lo debba avere gratuitamente, o con una compartecipazione alla spesa o lo debba pagare con risorse proprie sono aspetti completamente diversi.
Accanto a termini del linguaggio clinico nel documento lombardo ve ne sono altri che richiamano invece esplicitamente necessità di tipo “amministrativo” ovvero di riconoscimento dell’ammontare di risorse da assegnare senza entrare nel merito del cosa sia più appropriato ed efficace. Si profila quindi un possibile doppio binario: quello della valutazione nella sua natura di strumento tecnico e professionale il cui obiettivo è di derivare al meglio l’indicazione per l’intervento; e quello amministrativo che guarda all’allocazione di risorse avendo come riferimento il rispetto dei vincoli di budget. L’unico modo per evitare una costosa duplicazione o sovrapposizione è di indirizzare gli obiettivi amministrativi a valle della valutazione e non viceversa. Da questo punto di vista il documento della Regione Lombardia oscilla tra questi due poli, ma alla fine sembra caratterizzarsi come strumento allocativo, identificando un processo di raccolta dati sulla persona e valutazione attraverso scale di misura, tra cui la più chiara è la FIM, che dovrebbe adattarsi ad una pluralità di situazioni e condizioni di salute oggetto di un intervento domiciliare (anziani, adulti e minori, persone con menomazioni motorie e/o cognitive, persone con malattie invalidanti della più diversa natura: neurologiche, cardiocircolatorie, osteoarticolari, ecc.).
Valutazione multidimensionale: l’ICF un possibile modello di riferimento
Nel caso fosse intenzione autentica della Regione Lombardia promuovere un sistema di valutazione che supporti l’attività clinica, riabilitativa e sanitaria e sulla base di questo organizzi anche le regole allocative, vanno fatte alcune considerazioni generali sulle precondizioni per scegliere “un sistema”, un approccio, prima che uno strumento di riferimento.
L’intervento domiciliare sebbene abbia un evidente setting comune avviene in tempi e momenti diversi della storia clinica e personale dell’utente, e si concentra su problematiche molto diverse legate al quadro di patologia, menomazioni e condizioni ambientali della persona. Una buona valutazione deve combinare quindi informazioni e dati di diversa natura, deve essere bilanciata così da non escludere dati importanti per gli operatori. In letteratura e nelle esperienze applicative è difficile trovare strumenti generalizzati per tutto il fronte dell’attività domiciliare: così ad esempio è comune distinguere valutazioni e progetti di intervento nel caso di “dimissioni protette”, “cure palliative”, “riabilitazione domiciliare”, “mantenimento al domicilio di persone anziane con problemi di dipendenza”, “interventi domiciliari per persone con demenza”. Il secondo punto essenziale è che le cure domiciliari sono parte di un sistema di cura e sarebbe auspicabile che le informazioni sull’utente fossero potenzialmente condivise tra i diversi livelli dell’organizzazione della “long-term care”. Una valutazione multidimensionale in ambito domiciliare quindi dovrebbe essere vista come parte di un sistema interoperabile che attraverso un “core” di informazioni condivise è in grado di garantire continuità informativa e di cura tra Ospedale, RSA, Strutture riabilitative, Assistenza domiciliare e il Medico di medicina generale. E’ questa ad esempio la logica di Inter-rai, uno dei sistemi valutativi maggiormente strutturati e tra i più applicati e studiati nell’ambito della long term care a livello internazionale e che peraltro ha sviluppato algoritmi diversi, in relazioni alle diverse tipologie di cura, per costruire sistemi di classificazione degli utenti basati su criteri iso-risorse (RUGS), largamente testati e in uso anche nel nostro paese per alcuni ambiti di intervento socio-sanitario. E’ interessante poi notare che gli strumenti di Inter-rai sono stati rivisitati di recente per essere inquadrati nella logica concettuale di ICF, così che oggi l’organizzazione dell’informazione riflette un modello evoluto di valutazione che ridefinisce la valutazione multidimensionale della disabilità e della salute nella misura in cui comprende in modo organico e sistematico le quattro componenti fondamentali dello schema descritto ICF: strutture e funzioni del corpo, sulle attività e la partecipazione e fattori ambientali. Attorno a questo schema logico e concettuale si rafforza la possibilità di una autentica interoperabilità semantica dell’informazione e la sua condivisione nei diversi setting di intervento.
La FIM forse è meglio usarla diversamente
La FIM è un ottimo strumento di misura su cui si è fatta moltissima ricerca psicometrica ed esperienza applicativa anche nel nostro paese. Come è facilmente dimostrabile l’esperienza d’uso della FIM è però pressoché totalmente riferibile a setting riabilitativi residenziali. A fini di finanziamento l’uso della FIM è associato al sistema FRG (Function Related Groups) ovvero ad un algoritmo di raggruppamento omogeneo di pazienti a fini di rimborso alle strutture residenziali di riabilitazione. Esistono peraltro altri strumenti al riguardo che sono stati anche oggetto di comparazione a livello internazionale. Non sono documentati usi della FIM come strumento di differenziazione di gruppi di pazienti per l’assistenza domiciliare. Non perché la FIM non sia un buon strumento, ma perché è limitato sotto diversi punti di vista. La FIM sottostima e misura meno bene le menomazioni cognitive e intellettive di quelle motorie; è stato dimostrato che funziona in modo diverso per pazienti con diverse patologie; manca nella FIM qualsiasi riferimento alle limitazioni nell’esecuzione delle cosiddette attività strumentali della vita quotidiana e ad altri aspetti della cura di sé particolarmente rilevanti come ad esempio la gestione della terapia. La validità psicometrica è stata accertata per la scala nel suo complesso mentre non sembra corretto l’uso di gruppi di punteggi ricavati da gruppi separati di item. In altri termini la FIM è un utile strumento, ma per le finalità per cui è appropriata ed è stata opportunamente testata. La FIM tende a misurare e valutare il livello di indipendenza vs dipendenza e quindi il suo uso a fini allocativi veicola l’idea che dovrebbe ricevere di più chi è più dipendente. Ma certo il livello di dipendenza, tanto più se meglio misurato in termini di limitazioni motorie, non può essere criterio unico per l’intervento domiciliare e nemmeno per quello riabilitativo. Se il modello è solo allocativo e non orientato alla definizione del piano di interventi torniamo al tema di fondo: diamo di più a chi e perché? Piuttosto che un modello allocativo unico, in relazione a condizioni e bisogni diversi in momenti di cura e in condizioni ambientali differenti andrebbe piuttosto definita una matrice di criteri allocativi all’interno dei quali anche l’eventuale uso della FIM, può trovare una sua logica più chiara e convincente.