Questa nuova legislatura è partita emanando diversi atti che interessano l’area della disabilità. Quali sono i punti a suo avviso più salienti?
Certamente la riaffermazione, ancor più marcata, del tema della libertà di scelta, a cui viene dato però nuovo impulso nell’ottica di “libertà di scelta rispetto ai percorsi (salute, stabilità, lavoro, abitazione)” e non più solo rispetto ai diversi erogatori. Questo viene chiaramente esplicitato anche nel Piano regionale di sviluppo.
Paiono ulteriormente rafforzati anche altri due principi cardine della cultura di welfare impressa dalla nostra Regione: il principio di sussidiarietà e, in conseguenza a ciò, la completa parità tra pubblico e privato e il ruolo dei soggetti di Terzo Settore. Un ruolo che la Regione intende implementare non solo a livello di erogazione di servizi/prestazioni, come da sempre dichiarato, ma anche nei processi decisionali relativi alla programmazione e progettazione della rete dei servizi alla persona e, più in generale, del sistema di welfare.
In tale sistema, è comprensibile che la Regione voglia porre l’accento più sulle responsabilità che sulla relazione persona-bisogno-diritti.
L’ANFFAS come accoglie questi indirizzi?
La libertà di scelta dei percorsi la vediamo come occasione affinché finalmente si possa parlare seriamente di individualizzazione degli interventi, protagonismo della persona e della famiglia. Nel momento in cui si chiede di personalizzare gli interventi, di evitare la standardizzazione e di favorire il protagonismo della persona e di chi la rappresenta, non possiamo che essere interessati a sperimentare nuove forme di risposta ai bisogni che, potenzialmente, possono essere utili a soddisfare le aspettative. Il problema semmai diventa quello di definire e creare le condizioni di operabilità dei nuovi strumenti. Primo fra tutti il principio della titolarità della Pubblica Amministrazione dei processi di presa in carico. Sulla questione sussidiarietà e parità pubblico-privato a nostro avviso nella realtà regionale in cui ci troviamo ad operare, appare evidente la necessità di aprire una fase di riflessione e confronto su ciò che possiamo oggi definire “Pubblico”. Per noi rimane forte la necessità di rimarcare e sottolineare che in qualunque modo si possa intendere cosa sia oggi “Pubblico”, la disabilità non deve mai essere considerata come un fattore privato. In altri termini, quale che sia il soggetto che agisce nel processo di presa in carico non dovrà mai accadere che il ruolo della Pubblica Amministrazione si possa considerare esaurito nella mera gestione dei criteri distributivi dei nuovi strumenti. Non è insomma con un bando per l’emissione di doti welfare che si potrà considerare assolto il ruolo di un Comune o di una ASL.
E’ però indubbio che la forte spinta culturale, ancor prima che organizzativa e amministrativa, con cui la Regione interpreta il principio di sussidiarietà ci deve coinvolgere. In tal senso, vogliamo sperimentare, con convinzione, per esempio il modo con cui intendere gli annunciati Centri per la Famiglia, secondo la nostra vocazione di soggetti di advocacy, che mantiene al primo posto, in posizione strategica e fondante, la cultura della tutela e della promozione dei diritti, a cui logicamente non intendiamo rinunciare.
Come avete interpretato il Piano d’azione regionale sulla disabilità, ovvero l’atto di programmazione decennale della nostra Regione sulle politiche per la disabilità?
Il PAR (piano di azione regionale) testimonia decisamente un cambio di linguaggio della Regione Lombardia, ritenendo di partire dal fattore culturale. Il riferimento culturale e giuridico è la CRPD (Convention on the Rights of Persons with Disabilities), le finalità sono le pari opportunità, la realizzazione personale e la qualità della vita secondo standard elevati. Il nucleo centrale, caldo e attivo del documento di programmazione regionale è la centralità della persona. Tra gli strumenti per perseguirla l’ICF – da implementare tra tutti gli operatori – il case manager, i centri per la famiglia, la definizione di percorsi sanitari accessibili e fruibili (es. progetto DAMA), la progettazione di percorsi, progetti ed esperienze finalizzate alla vita autonoma e indipendente.
Per noi, nel “nostro” linguaggio, il processo di presa in carico è definito in modo più articolato: è una strategia di attenzione finalizzata ad eliminare le discriminazioni sociali e culturali, le limitazioni e gli ostacoli nella fruizione di diritti, favorendo lo sviluppo delle più ampie forme possibili di VITA INDIPENDENTE.
In questa dimensione l’ICF è per noi uno strumento di comunicazione tra gli operatori che può sostenere efficacemente il “nuovo” paradigma della disabilità. Il case manager è quanto di più simile e/o sovrapponibile c’è rispetto al ruolo del responsabile di progetto da noi indicato nella proposta di legge sulla presa in carico (2003). I centri per la famiglia, nella nostra logica di advocacy, sono quanto di più simile c’è alla nostra rete dei SAI (servizi di accoglienza e informazione), quindi intendiamo collaborare con qualcosa che è già fattivo. I percorsi sanitari accessibili e fruibili sono per noi traducibili nella estensione della esperienza del DAMA che riteniamo un’esperienza significativa, mentre la vita autonoma e indipendente va nella direzione di pensare non più unicamente ai servizi residenziali, ma anche alle politiche abitative in senso lato.
Altre novità in questi primi mesi?
Certamente il tema della compartecipazione al costo dei servizi che si sta affrontando con il progetto di legge regionale di modifica dell’art. 8 della L.R. 3/2008 e che distingue la condizione delle persone anziane non autosufficienti da quella delle persone con disabilità. Nel disegno di legge viene riconosciuto, per le persone con disabilità, il principio della valutazione economica del solo assistito e non distingue più i servizi tra sociosanitari, sanitari etc. Per noi, che abbiamo sostenuto alacremente la campagna “pagare il giusto” della Ledha, in tutta evidenza il progetto di legge regionale appare decisamente come un passo in avanti rispetto a quanto presentato l’anno scorso, e che abbiamo rifiutato. Passo in avanti verso una materia che coinvolge tutte le famiglie con disabilità che utilizzano i servizi alla persona.
E poi il ruolo delle ASL profilato dalla DGR in materia di “regole di sistema 2011”. Nell’allegato 17 viene dato il compito alle ASL di attivare, entro il 2011, la funzione di regia inter-istituzionale dei processi di presa in carico; sviluppare il ruolo dei consultori nel sostegno alle famiglie con disabili; elaborare un piano di intervento locale coerente con le linee regionali; sottoscrivere almeno un protocollo di azione che preveda l’adozione dell’ICF; attivare strumenti per il coordinamento delle azioni comunali a sostegno della vita indipendente.
I compiti che la Regione assegna alle ASL vanno indubbiamente nella logica da sempre indicata dalla nostra Associazione, e permettono, a livello territoriale, di sviluppare le capacità propositive e attive del terzo settore, quindi in questo senso ci trovano d’accordo.
Quindi speriamo che queste aperture, questi cambiamenti e queste nuove possibilità, possano preludere veramente a collaborazioni proficue per il raggiungimento di finalità e obiettivi comuni.